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• Celebración en Madrid de la novena reunión nacional, en el Salón de Actos de la Fundación ONCE. En esa fecha éramos 1.222 afectados censados, pertenecientes a 977 familias. A la primera parte de la reunión, tradicionalmente dedicada a que diferentes profesionales relacionados con las NF nos expliquen sobre ellas y respondan a nuestras preguntas, además de nuestros asesores clínico y genético: el Dr. Ignacio Pascual-Castroviejo y la Dra. Carmen Valero Quirós, asistieron de invitados: la Dra. Concha Hernández Chico – especialista en genética molecular del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, Dña. Josefa Torres, Directora de Formación y Empleo de la Fundación ONCE, y Carmen Mª Sánchez y Bárbara Bravo – Psicólogas de la Asociación. 21 de enero. • Sigue vigente el convenio de colaboración con el Hospital Ramón y Cajal de Madrid que comenzó el 19 de mayo 2003 para un período inicial de 2 años, prorrogado durante un año más, por el que se lleva a cabo en la unidad de genética molecular un proyecto de investigación bajo la denominación “Estudio genético de la variabilidad de la expresión en la NF1: mosaicismo y genes modificadores. Diseño de un protocolo para el diagnóstico molecular de la enfermedad”. Las responsables del proyecto son la Dra. Concha Hernández, por parte del Hospital Ramón y Cajal, y la Dra. Mª Carmen Valero, por parte de nuestra asociación. La asociación financia íntegramente los gastos de material y la investigadora. • Asistencia de la Dra. Mª Carmen Valero al Congreso de Genética Humana celebrado en Valladolid. 15 y 16 de Junio. • Stand Informativo en El Corte Inglés de la calle Preciados de Madrid. Del 20 al 25 de febrero. • Sigue vigente el convenio de colaboración con la Facultad de Psicología de la UNED para la realización de un proyecto sobre la “Hiperactividad, déficit de atención, fracaso escolar y sus repercusiones en los niños y adolescentes con NF1”. • Se ha continuado la distribución del libro editado en mayo 2000 (tanto en formato tradicional como en CD rom), bajo la coordinación del Dr. Pascual Castroviejo, con la colaboración de otros 14 profesionales más de la Medicina y la Genética, sobre Neurofibromatosis para profesionales de la Medicina (el primer texto existente en español) del que ya hemos distribuido más de 2.250 ejemplares en uno y/u otro soporte. • Seguimos contando con la colaboración de nuestra psicóloga voluntaria: Carmen Mª Sánchez Vázquez. Bajo su dirección se celebran regularmente reuniones de Grupos de Autoayuda en nuestras oficinas de Madrid. • Seguimos contando con una persona que trabaja en la Asociación desde octubre de 2005. Bárbara Bravo Cea, Psicóloga, que representa a la Asociación en algunos actos, conferencias, jornadas, etc, se ocupa de los proyectos para pedir subvenciones, organiza talleres, convivencias, etc. y, fundamentalmente, ofrece información y apoyo psicológico a los afectados y sus familias, a través del teléfono y el email a personas de toda España y de países hispanos, y atendiendo personalmente en sesiones inpiduales, en nuestras oficinas de Madrid, a aquellos miembros de la asociación que lo solicitan. • Hemos elaborado y distribuido a las 1.022 familias miembros de la asociación y a más de 200 médicos, 4 Boletines Informativos (nº 32 a 35) sobre todo tipo de temas relacionados con las Neurofibromatosis y las actividades de la Asociación. Marzo, junio, septiembre y diciembre. • Hemos distribuido unos 15.000 trípticos explicativos de la enfermedad. • Hemos distribuido copias de los folletos explicativos a las aproximadamente 150 nuevas familias, tanto de España como de otros países de habla hispana, que han contactado por primera vez con la Asociación durante este año, además de a algunos profesionales y/o estudiantes de Medicina, Pedagogía, Psicología, trabajadores sociales, etc. • La Presidenta de esta Asociación forma parte de la Junta Directiva de la Federación Europea de Asociaciones de Neurofibromatosis, fundada en septiembre de 1999 en Ulm (Alemania), junto con un representante de los siguientes países: Italia, Bélgica, Reino Unido, Finlandia, Irlanda, Suiza y Portugal. Esta Junta se reunió el año 2005 en mayo en Goteborg (Suecia), en esa reunión se eligió nueva Junta Directiva, permaneciendo la representante española en su puesto de vocal. • Hemos facilitado información y apoyo a personas y/o Asociaciones NF del mundo hispano parlante: Uruguay, Chile, Argentina, México, Costa Rica, Colombia, Venezuela, Perú, … y para programas en español realizados por asociaciones de Italia, Estados Unidos, … • Hemos enviado información y aparecido varias veces a lo largo del año 2006 en prensa, televisión y radio (nacionales y locales). • Hemos recibido numerosas visitas en nuestra página web en Internet (www.aeenf.com) elaborada con una subvención de la Fundación Telefónica, y recibido y contestado una media de 2 consultas diarias a través de nuestro e.mail: asoc_nf@hotmail.com. • Hemos enviado la documentación pertinente para continuar siendo una Asociación de Utilidad Pública (Orden del Ministerio del Interior de 4 de junio de 2001). • Como consecuencia de la campaña de recogida de firmas para solicitar una unidad de referencia sobre Neurofibromatosis en algún hospital de España, realizada entre enero y julio de 2005, en febrero nos reunimos con el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, D. Manuel Lamela. En esa reunión se comprometió a poner los medios para crear una unidad de referencia de NF en la Comunidad de Madrid. De momento ha habido varias “reuniones de expertos” a lo largo del año, a las que han asistido las Dras. Valero y Hernández. • ADINTE, la empresa en la que hemos tenido subarrendado un despacho en Madrid (Avda. de América nº 4 - 1º A) durante casi 5 años, cerró en septiembre. Hemos encontrado unas oficinas en las que estamos desde agosto, en la calle Cartagena nº 80 – 1º D – 28028 Madrid - teléfono: 91 361 00 42. • Se realizó la sexta convivencia de jóvenes con NF con un viaje a Lanzarote. Del 12 al 15 de octubre. • Seguimos elaborando el primer censo de afectados que se elabora en nuestro país. En enero de 2007 tenemos censadas personas pertenecientes a 1.022 familias. • La Fundación Real Madrid nos da entradas para que asistan miembros de esta Asociación a algunos de sus actos sociales (carta a los Reyes Magos, maratón por la integración, …) y deportivos (fútbol, baloncesto, tour del Santiago Bernabéu, …). • La Fundación R. Madrid ha donado 30 equipaciones que se han distribuido entre los jóvenes de la Asociación. • Bárbara Bravo mantiene reuniones periódicas en la Fundación ONCE con la Directora de Formación y Empleo, Dña. Josefa Torres, para intentar encontrar empleo a aquellos afectados de NF con certificado de minusvalía que lo solicitan. • Stand informativo en El Corte Inglés de Bilbao (Vizcaya). 2 de mayo. • Stand informativo en el ICADE de Madrid. 30 de marzo • Hemos estado presentes en una mesa redonda y en un stand en el XXXIV Congreso de Dermatología celebrado en el Palacio de Congresos de la Castellana de Madrid. 24, 25, 26 y 27 de mayo • Hemos participado en el IV Maratón por la integración social, organizado por la Fundación Real Madrid y la ONCE. Junio • Día de convivencia en FAUNIA – Madrid, para niños y adultos con NF1. 10 de junio. • Hemos asistido en el Senado a dos reuniones relacionadas con la ponencia sobre enfermedades raras coordinada por el Senador Ignacio Burgos. 30 de abril y 23 de octubre. • Hemos estado presentes en el stand de FEDER en la Feria de Apoyo Mutuo, organizada por el Ayuntamiento de Madrid. 21 y 22 de octubre • Financiado por la Obra Social de Caja Madrid, hemos organizado un curso de lenguaje de signos, que se imparte en nuestras oficinas, con la asistencia de 10 alumnos. Octubre 2006 a Junio 2007. • Hemos estado presentes en la I Feria de la Solidaridad, en un stand y con la actuación de Mago Jaume. Del 14 al 17 de diciembre. • Nos hemos hecho miembros de FEDER (Federación de enfermedades raras), donde estamos representados por 2 compañeras (Begoña Martín y Carmen Rodríguez). Junio. • Hemos organizado 5 sábados o domingos culturales con visitas a museos, parques, barrios de Madrid, o pueblos de su provincia, que sirven de ocasión para la convivencia de adultos con NF y/o sus familiares y amigos. • Hemos realizado un taller de Risoterapia para afectados de Neurofibromatosis y familiares. Diciembre. • Continuamos desarrollando el proyecto de sensibilización “Mi vida con ella” de testimonios orales de afectados y familiares de NF; realizado por Bárbara Bravo. • Establecimos colaboración con la Fundación Sauce que nos ofrece terapia Reiki gratuita los miércoles a las 19:00 hr en sus instalaciones de la calle Sandoval nº 8 en Madrid. • La Fundación Atlético de Madrid ha colaborado con nosotros enviando a varios jugadores y personajes famosos a nuestro Rastrillo. Noviembre. • La Fundación Atlético de Madrid y el Club deportivo Físico de Majadahonda organizaron un evento denominado “kilómetro solidario”, para recaudar fondos que donaron a nuestra asociación. Diciembre • Para recaudar fondos y dar a conocer nuestra existencia, hemos organizado las siguientes actividades a lo largo del año 2006: - Venta de Lotería de Navidad. |