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Se celebró del 7 al 10 de julio de 2005 en Goteborg – Suecia. Por
parte de la Asociación Española de Neurofibromatosis, y como única
presencia de nuestro país, asistieron su Presidenta, Pilar Muñoz
Villalobos, y su Asesora Genética, la Dra. Mª Carmen Valero Quirós.
Según la lista de participantes, asistieron 110 personas,
pertenecientes a 18 países: Suecia, Turquía, Estados Unidos, Francia,
República Checa, Suiza, Bélgica, Italia, Portugal, Reino Unido, Irlanda,
Holanda, Alemania, Noruega, Finlandia, Dinamarca, Francia y España. De
ellas, 76 eran profesionales y el resto de las asociaciones de
afectados.
Los próximos encuentros tendrán lugar en abril/mayo de 2007 en
Lisboa (Portugal) y en el 2009 en Dublín (Irlanda). Organizados por las
asociaciones de afectados de NF de esos países.
Yo personalmente empecé a asistir a estos encuentros, que se
celebran cada 18/24 meses, con motivo del 7º, en París (Francia), en
diciembre de 1997. Mi hermana Gloria y yo habíamos fundado la asociación
esa primavera y, cuando tuve noticia del encuentro me pareció importante
ir. La mía fue la primera presencia española y desde entonces no he
dejado de asistir. Estuve en el 8º en Ulm (Alemania), en el 9º en
Venecia (Italia), en el 10º en Turku (Finlandia) y en este de Goteborg.
Desde 1999, año en que se fundó la Federación Europea de
Asociaciones de NF, no sólo asisto a esos encuentros en nombre de la
Asociación Española, también asisto como vocal de la Federación. El
formar parte por tercer mandato consecutivo de la Junta Directiva de la
Federación Europea ha hecho que haya asistido también a varias reuniones
en algún lugar de Europa (Lovaina, Amberes, Sofía, Copenhague, Sint
Niklass, …).
Este año ha habido elecciones a la Junta Directiva de NF Europa,
resultando formada por:
Clare Webb – Reino Unido – presidenta
Mia de Scheirder-Desmet – Bélgica – tesorera
Paddy Griffin – Irlanda – Secretario
Isabel Cordeiro – Portugal – médico (encargada de los asuntos
médicos y científicos)
Brigitte Fischer – Suiza - Vocal (encargada de los afectados de NF1)
Pertti Kallio – Finlandia – Vocal (encargado de la página web de NF
Europe)
Corrado Melgari – Italia – Vocal (encargado del proyecto para
campaña publicitaria 2006)
Pilar Muñoz Villalobos – España – vocal (encargada de los afectados
de NF2)
A cada uno de nosotros, en una primera reunión, han quedado
asignadas unas tareas (a mí los afectados de NF2, como podéis ver), que
iremos viendo como podemos hacer efectivas. Por mi parte, me gustaría
que los afectados de NF2 me hicieseis llegar vuestras preguntas,
inquietudes … y todas aquellas cosas que creáis que puedo yo, a mi vez,
trasladar a nivel europeo.
La anterior presidenta de NF Europa, Mía de Scheirder, hizo una
exposición en el Congreso sobre la importancia de esta Federación.
Intentaré traduciros lo que me parece más importante de las 8 páginas de
su intervención.
"... Damas y caballeros, el hecho de haber sido invitada a hablar
hoy aquí demuestra su convicción de que los profesionales y los
pacientes, las organizaciones de pacientes y las de profesionales,
pueden complementar sus respectivos trabajos y que juntos podemos
mejorar la calidad de vida de los afectados de Neurofibromatosis.
La razón por la que estoy aquí hoy es, por una parte, para darles
una visión de los objetivos, propósitos y actividades de NF Europa, la
Federación de asociaciones de NF de Europa, porque la información es
esencial para lograr una buena colaboración. Y, por otra, pedirles que
usen sus competencias profesionales también fuera de los laboratorios y
los hospitales y se involucren en aspectos de las NF que subyacen un
poco detrás de su experiencia profesional.
En primer lugar déjenme darles un breve resumen de la historia de NF
Europa:
En 1991, por primera vez, los representantes de las asociaciones de
afectados de NF fueron invitados a participar en el 3er
encuentro científico de NF, que se celebró en Copenhague. Por primera
vez, las asociaciones tenían la ocasión no sólo de tener acceso a la
última información científica, sino de juntarse e intercambiar
experiencias. (En aquel momento había 9 países representados).
… No podemos cambiar el hecho de que la NF es una enfermedad rara.
Pero podemos cambiar el que continué siendo una enfermedad desconocida.
Somos los únicos que podemos cambiar eso y …. En otras palabras y
resumiendo: solamente haciendo que las NF sean conocidas podemos
incrementar la calidad de vida de las personas con NF y sus familias.
Otra importante razón para colaborar es que los profesionales
necesitan de nosotros para que testifiquemos sobre las necesidades y
expectativas de las personas afectadas.
Un ejemplo, no hace mucho tiempo la Ministra de Asuntos Sociales
belga rehusó nuestra petición de incrementar los fondos para
investigación, porque dijo que la NF no era prioritaria ya que, según
sus palabras, la gente no muere de NF. Tuvimos que corregirla, algunas
personas sí mueren de NF, afortunadamente no muchas, pero para nosotros
morir de NF no es el problema crucial, vivir con NF lo es.
…. Urgir a los afectados de NF para que testifiquen sobre los
problemas de vivir con NF no es tan sencillo. Durante años se les ha
dicho que todo lo que podían hacer era aprender a vivir con su NF. Se
les ha obviado, ofendido, excluido… y no ven el beneficio de llamar la
atención, especialmente sabiendo que no hay ninguna cura todavía. Como
es duro cambiar la actitud de la gente, decidimos empezar con los niños
y antes de que alguien les desanime, intentar convencerles de que luchen
por su propio futuro. Queremos cambiar la actitud de los jóvenes hacia
su enfermedad y, para ello, siguiendo el ejemplo de los daneses, en 1994
la asociación belga invitó al resto de los grupos a celebrar un
campamento internacional de verano para adolescentes con NF. …. 74
adolescentes y 48 voluntarios –algunos de ellos afectados- participaron
en este programa. Siguiendo este ejemplo, desde entonces hay campamentos
de verano de NF en varias ciudades.
El tercer logro en el desarrollo de NF Europa fue el primer taller
para representantes de las asociaciones de afectados celebrado en
Lovaina – Bélgica, en 1998. En aquella ocasión, varios expertos en NF:
Susan Huson, Eric Legius, Romano Tenconi, Vincent Riccardi, Isabel
Cordeiro… se convencieron de que el seguimiento de los afectados de NF
llevaba consigo algo más que la asistencia médica.
… La necesidad de establecer una federación sólida a nivel europeo
para aunar fuerzas, intercambiar conocimientos y experiencias y atraer
la atención pública y política, se hizo aún más clara. Pero como la
mayor parte de las asociaciones no podían ni siquiera pagar sus viajes
¿cómo podríamos empezar una federación a nivel europeo? Quizá la
Comunidad Económica Europea tenía la respuesta. Como sólo organizaciones
legales podían optar a fondos de la Comunidad Europea, había que formar
una organización sin ánimo de lucro. Así surgió la Federación Europea de
Asociaciones de NF, que se fundó oficialmente en Ulm – Alemania-, en
1999.
Aun nos llevó 3 años el que nos concedieran fondos europeos. Hubo un
montón de problemas financieros y burocráticos que vencer… tuvimos que
escribir y re-escribir nuestro programa varias veces, rellenar
incontables formularios, recoger firmas, hacer estatutos, etc. pero al
fin, de alguna manera, nos las arreglamos para conseguirlo y presentamos
un ambicioso proyecto que se llevaría a cabo de noviembre de 2002 a
noviembre de 2004, titulado "Establecimiento de una federación de
asociaciones de NF. Promoción de la salud, mejora de la información y el
conocimiento de la NF en Europa".
El proyecto europeo: Al principio del proyecto los miembros de NF
Europa eran 12: Bélgica, Bulgaria, Dinamarca, Finlandia, Alemania,
Italia, Holanda, Noruega, Portugal, España, Suecia y Suiza. Cuando el
proyecto ya estaba en marcha se unieron 5 países más: Irlanda, Francia,
Polonia, Grecia y Turquía. Algo después también solicitaron convertirse
en miembros Austria y Reino Unido.
Las asociaciones participantes en el proyecto europeo se
comprometieron a participar en todas las partes del proyecto y a
designar un representante que colaborara en el proyecto. Asimismo,
seleccionaron 2 voluntarios para participar en un programa de formación
y prometieron cubrir, al menos, el 30% de los costes de su
participación. El presupuesto estimado para el proyecto de 2 años fue de
235.000 €. La Comunidad europea contribuyó con 132.000 € y el resto lo
han puesto las asociaciones.
¿Para qué era este dinero?. Para establecer una federación de
asociaciones de NF uniendo a las asociaciones existentes y estrechando
la colaboración entre ellas; para investigar y evaluar las necesidades
de los afectados y sus familias; para integrar las nuevas asociaciones
de países de la unión europea y otros países europeos y ayudarles en sus
comienzos; para desarrollar un programa de voluntariado para ayudar a
los afectados a una mejor socialización y a que lleven mejor su
enfermedad; para aumentar la información sobre NF a nivel europeo,
centrándose en los profesionales, los afectados y la sociedad europea en
general (organizar campañas publicitarias, diseñar una página web:
info@nfeurope.org - www.nfeurope.org
para distribuir información sobre NF); producir material educativo
para las personas involucradas (pacientes, trabajadores sociales,
educadores y profesionales de la medicina); y, a través del intercambio
de experiencias, para investigar las necesidades médicas y sociales de
los afectados y crear protocolos de conducta para manejar los diferentes
aspectos de las NF.
¿Hemos conseguido esos objetivos? Desde luego hemos hecho todo lo
que hemos podido, y al final podemos informar de los siguientes
resultados directos:
…… Partiendo de un documento elaborado por la asociación británica
de NF en nuestro último encuentro en Turku, el Consejo Científico de NF
Europe ha elaborado unas recomendaciones y pautas de conducta para el
diagnóstico, tratamiento y manejo de la NF1. Las pautas están basadas en
evidencias clínicas y en la experiencia y son, una vez más, producto de
la colaboración europea…. Uno de los valores fundamentales de estas
pautas es que están hechas desde el punto de vista de los pacientes,
fijándose en los aspectos relacionados con la salud, pero también en los
educativos y psico-sociales, en vez de fijarse solamente en los meros
conocimientos científicos.
Estas recomendaciones y pautas son parte de un manual que
actualmente se está traduciendo a varios idiomas europeos y podrá ser
utilizado en algunos países para presionar a la comunidad médica y sus
gobiernos para que desarrollen y financien tratamientos adecuados y
programas de asesoramiento.
… Una de las labores asignadas a los voluntarios entre medias de los
tres talleres a los que han asistido, ha sido que hagan un inventario de
los materiales de información y educacionales utilizados en su
asociación. Estos materiales fueron evaluados durante los cursos de
entrenamiento. Se puede consultar esta lista (aun incompleta) en la
página web: www.nfeurope.org todos estáis invitados a mandar al e.mail
de la asociación europea la referencia de publicaciones que consideréis
útiles.
… Esta página ofrece un instrumento a médicos, educadores y
profesionales del campo de los problemas psico-sociales para contactar
con los expertos en NF de su país. Y para los países en los que no hay
interés médico ni político en los problemas relacionados con las NF, el
análisis de los países que han desarrollado una alta atención
multidisciplinar debe de ser un ejemplo a imitar.
… Durante los encuentros científicos internacionales de NF, los
representantes de las asociaciones de afectados pueden evaluar las
evoluciones más recientes en investigación y conocer a los más
renombrados científicos del mundo relacionados con las NF……".
El campamento internacional para jóvenes (me parece que de 12 a 17
años) será este año en Arizona. Si alguien tiene interés en ir que
contacte con NF Europe a través de su dirección de página web y su email.
También si alguien tiene alguna sugerencia para una campaña publicitaria
proyectada para el próximo año puede hacerlas llegar a través de email a
NF Europa directamente, o a la Asociación Española, que las trasladará a
NF Europa.
La experiencia de asistir a estas reuniones internacionales es dura,
tanto física como mental y anímicamente (muchas horas, en inglés, todo
gira alrededor de las NF). Pero estoy convencida de que hay que estar
ahí y nosotros lo estamos. Ya que la próxima será en nuestra vecina
Lisboa espero que algunos de vosotros os animéis a asistir y vivirlo en
primera persona, es cierto que el idioma oficial de estos encuentros es
el inglés, pero quizá encontremos algún medio de que lo más importante
se traduzca al portugués (primo hermano del español)… en fin, ya veremos
cuando esté más próximo.
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