• Celebración en Madrid de la sexta reunión nacional el día 18 de enero de 2003, en el Salón de Actos de la Fundación ONCE. En esa fecha éramos 1.041 afectados censados. A la primera parte de la reunión, tradicionalmente dedicada a que diferentes profesionales relacionados con las NF nos expliquen sobre ellas y respondan a nuestras preguntas, además de nuestros asesores clínico y genético: el Dr. Ignacio Pascual-Castroviejo y la Dra. Carmen Valero Quirós, asistieron de invitados: la Dra. Concha Hernández Chico, nuestra psicóloga Carmen Mª Sánchez Vázquez y el Dr. Eduardo Fonseca Capdevilla, dermatólogo en el Hospital Juan Canalejo, de La Coruña.

• Asistencia de la Presidenta y las 2 voluntarias de la Asociación al primero de los 3 talleres de voluntariado organizado en Sint Niklaas (Bélgica) dentro del proyecto de la Federación Europea de Asociaciones de NF, subvencionado en un 70% por la Comunidad Europea, del 27 de febrero al 2 de marzo.

• Asistencia de las 2 voluntarias de la Asociación al segundo de los 3 talleres de voluntariado organizado en Glyfada (Grecia) dentro del proyecto de la Federación Europea de Asociaciones de NF, subvencionado en un 70% por la Comunidad Europea, del 19 al 21 de septiembre .

• Asistencia de la Presidenta y la Asesora Genética de la asociación al 10º encuentro europeo sobre NF, organizado en Turku (Finlandia) del 24 al 27 de julio.

• Se ha continuado la distribución del libro editado en mayo 2000 (tanto en formato tradicional como en CD rom), bajo la coordinación del Dr. Pascual Castroviejo, con la colaboración de otros 14 profesionales más de la Medicina y la Genética, sobre Neurofibromatosis para profesionales de la Medicina (el primer texto existente en español) del que ya hemos distribuido más de 2.000 ejemplares en uno y/u otro soporte.

• Seguimos contando con la colaboración de nuestra psicóloga: Carmen Mª Sánchez Vázquez. Bajo su dirección se celebran reuniones de Grupos de Autoayuda y sesiones individuales en Madrid, así como consultas por teléfono para miembros de la Asociación de cualquier punto de España.

• Se ha firmado un acuerdo de colaboración con el Hospital Ramón y Cajal de Madrid para que, a partir del 19 de mayo 2003 y durante 2 años (prorrogables si al término de los mismos seguimos interesadas todas las partes y tenemos medios para seguir financiándolo) se lleve a cabo en la unidad de genética molecular una investigación bajo la denominación "Estudio genético de la variabilidad de la expresión en la NF1: mosaicismo y genes modificadores. Diseño de un protocolo para el diagnóstico molecular de la enfermedad". Las responsables del proyecto son la Dra. Concha Hernández, por parte del Hospital Ramón y Cajal, y la Dra. Mª Carmen Valero, por parte de nuestra asociación.

• Hemos elaborado y distribuido 4 Boletines Informativos (nº 20 a 23) sobre todo tipo de temas relacionados con las neurofibromatosis y las actividades de la Asociación. Marzo, junio, septiembre y diciembre.

• Hemos distribuido unos 10.000 trípticos explicativos de la enfermedad.

• Hemos distribuido copias de los folletos explicativos a las aproximadamente 150 nuevas familias, tanto de España como de otros países de habla hispana, que han contactado por primera vez con la Asociación durante este año, además de a algunos profesionales y/o estudiantes de Medicina, Pedagogía, Psicología, trabajadores sociales, etc.

• La Presidenta de esta Asociación forma parte de la Junta Directiva de la Federación Europea de Asociaciones de Neurofibromatosis, fundada en septiembre de 1999 en Ulm (Alemania), junto con un representante de los siguientes países: Bulgaria, Bélgica, Reino Unido, Suecia, Irlanda, Suiza y Noruega. Esta Junta se ha reunido el año 2002 en febrero en Sint Niklaas (Bélgica) y en julio en Turku (Finlandia), en esta última se eligió nueva Junta Directiva, siendo la candidatura para vocal más votada la de la Presidenta de la Asociación Española.

• Hemos realizado los trámites pertinentes para adaptar nuestros Estatutos a la Ley Orgánica 1/2002.

• Hemos facilitado información y apoyo a personas y/o Asociaciones NF del mundo hispano parlante: Uruguay, Chile, Argentina, México, Costa Rica, programas en español realizados por asociaciones de Italia, Estados Unidos, …

• Hemos enviado información y aparecido varias veces a lo largo del año 2003 en prensa, televisión y radio (internacionales, nacionales y locales).

• Hemos recibido numerosas visitas en nuestra página web en Internet (www.aeenf.com) elaborada con una subvención de la Fundación Telefónica, y recibido y contestado a multitud de consultas a través de nuestro e.mail: asoc_nf@eresmas.com.

• La Fundadora de esta Asociación: GLORIA MUÑOZ VILLALOBOS ganó, poco después de su muerte (ocurrida el 8 de noviembre de 2002 a los 40 años) el 2º Premio al Voluntariado 2002, convocado por Fundación Telefónica, Antena 3, Onda Cero y el Ministerio de Asuntos Sociales. Este premio tenía una dotación económica de 6.000,- € para su Asociación, y se entregaron en una ceremonia, celebrada en abril en la emblemática sede de la Telefónica en la Gran Vía de Madrid, presidida por el Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, D. Eduardo Zaplana. Recogieron el premio el hijo y el padre de Gloria.

• Hemos mantenido reuniones en el Ministerio de Sanidad y la Comunidad de Madrid para solicitar una unidad de referencia sobre Neurofibromatosis en algún hospital de Madrid, sin haber llegado hasta el momento a ningún resultado concreto.

• Hemos enviado la documentación pertinente para continuar siendo una Asociación de Utilidad Pública (Orden del Ministerio del Interior de 4 de junio de 2001).

• Seguimos manteniendo subarrendado un despacho en Madrid – Avda. de América nº 4 - 1ºA, en el que, además de servir para trabajar en él, la Asociación celebra actividades y reuniones.

• Se realizó la tercera convivencia de jóvenes y niños con NF con un viaje a la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia, del 26 al 28 de septiembre, subvencionado en su mayor parte por la Fundación ONCE.

• Seguimos elaborando el primer censo de afectados que se elabora en nuestro país. A 31 diciembre 2003 tenemos censadas 1.111 personas.

• Estuvimos presentes en un stand en la 6ª Feria de Ayuda Mutua y Salud celebrada en la Plaza Mayor de Madrid, del 16 al 18 de septiembre.

• Bajo la dirección de nuestra Asesora Genética e investigadora, la Dra. Mª Carmen Valero Quirós, realizamos una reunión monográfica para jóvenes afectados de NF, sobre las posibilidades de transmitir su enfermedad a sus posibles descendiente, uno de los temas que más les preocupa respecto a su enfermedad. El día 15 de octubre.

• Realizamos un acto divulgativo "las neurofibromatosis: arte-genética genética-arte" a cargo de los artistas David Morago y Sisela Franco y nuestra Asesora genética, la Dra. Valero, dentro de la III Semana de la Ciencia organizada por la Comunidad de Madrid. El día 6 de noviembre.

• Hemos enviado a 222 direcciones de hospitales de la Comunidad de Madrid (el pago de estos envíos corrió a cargo de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid) un pack conteniendo un ejemplar del libro "Neurofibromatosis" en formato tradicional, un ejemplar en CD rom, 2 folletos explicativos de la NF1, 2 folletos explicativos de la NF2 y 3 trípticos.

• Nuestra Psicóloga, Carmen Mª Sánchez Vázquez, y una miembro de la asociación impartieron una charla divulgativa sobre las neurofibromatosis en el Instituto Africa de Fuenlabrada (Madrid), para chicos de 3º de ESO. El día 9 de mayo.

• Para recaudar fondos y dar a conocer nuestra existencia, hemos organizado las siguientes actividades a lo largo del año 2003: