Nombre Pilar Muñoz Villalobos
Puesto que ocupa/ desempeña en la entidad
Presidenta
Años de experiencia La asociación
la fundamos en 1997 mi hermana Gloria (fallecida en noviembre de 2002,
a consecuencia de una grave Neurofibromatosis de tipo 2) y yo.
Apenas unos días después de su muerte, a mi hermana le
concedieron, por esta labor, el 2º premio al voluntariado 2002
convocado por la Fundación Telefónica.
¿Cómo surgió la entidad? Mi
hermana necesitaba saber algo sobre una enfermedad que la estaba
destrozando y conocer a otras personas con su misma enfermedad. Como
no había ninguna asociación en España tuvimos que recurrir a pedir
información a asociaciones de otros países, y pensamos que otras
personas también tendrían la necesidad de saber y de intentar luchar
entre todos contra la impotencia y la soledad que sienten las familias
en las que uno o más miembros sufren Neurofibromatosis.
¿Cuándo se creó la asociación/ fundación?
La Asociación Española de Afectados de Neurofibromatosis fue creada en
junio de 1997. Declarada de utilidad pública en junio de 2001.
¿Nos puedes comentar brevemente la
organización interna de vuestra entidad? (personal contratado,
voluntario, socios, etc.). Una persona contratada: una
investigadora que trabaja en un proyecto de investigación desde mayo
2003 en el Laboratorio de Genética Molecular del Hospital Ramón y
Cajal de Madrid, con el que la asociación ha firmado un acuerdo de
colaboración, en principio, de 2 años de duración.
Voluntarios: la Junta Directiva, formada por la Presidenta, Vice-presidenta,
Secretaria y Tesorero, 2 voluntarios que se ocupan de la base de datos
de los asociados (aprox. 1.200 personas), una psicóloga, un médico, 3
voluntarios que se ocupan de la organización de actividades anuales
(rastrillo de Navidad, venta de lotería, reunión general, etc.),
varios voluntarios para la organización de actividades puntuales
(exposiciones de pintura, obras de teatro, convivencias, etc.).
¿Qué objetivos persigue la
asociación/fundación?; ¿Cuáles son los colectivos con los que
trabajáis? (número estimado de usuarios/as). Los objetivos
fundamentales son: obtener y divulgar información sobre las
Neurofibromatosis (NF), fomentar la investigación e intentar conseguir
alguna unidad de referencia oficial (con médicos de las distintas
especialidades implicadas en las NF, psicólogos y especialistas en
genética) en, al menos, un hospital de nuestro país.
Trabajamos con afectados y sus familiares, y tratamos de hacer
llegar información a todos los profesionales implicados en las NF:
médicos, genetistas, psicólogos, educadores, trabajadores sociales.
Actualmente, contacta con la asociación una media de unas 20
personas al mes. Son socios y les enviamos información regularmente a
unas 1.300 personas. Hay otras personas que piden información una
primera vez y luego, o no siguen en contacto con nosotros, o el
contacto lo mantienen mediante la página web,
¿Nos puedes comentar los proyectos más
relevantes que estéis desarrollando en la actualidad; y en el pasado?
Elaboración del primer censo de afectados de NF que se hace
en España (en enero 2004 tenemos 1.111 personas censadas).
Patrocinio del primer Simposio Satélite sobre NF dentro del VI
Congreso nacional de Neurología Pediátrica, celebrado en Madrid el 1
de mayo de 2002.
Edición del primer libro en español "Neurofibromatosis". Escrito
en 2001 por el Dr. Ignacio Pascual-Castroviejo y otros 14 autores.
Financiación de un proyecto de investigación en colaboración con
el Laboratorio de Genética Molecular del Hospital Ramón y Cajal de
Madrid.
Beca para una psicóloga durante 1 año (2002-2003).
Beca para una médico durante 2 años (2000-2002).
Desde 1997, asistencia
de la única representación
española a los congresos europeos sobre NF, que se celebran cada 18/24
meses, (en los 6 anteriores no hubo ninguna representación, ni
científica ni de representantes de pacientes, de nuestro país).
Desde su fundación, la asociación ha elaborado, y enviado a todos
los asociados, 27 boletines informativos trimestrales.
Elaboración y distribución de trípticos y folletos informativos.
Formamos parte de un proyecto europeo para formación de
voluntarios y elaboración de información divulgativa. (2002-2004).
¿Mantenéis relaciones de colaboración/trabajo con otras
entidades?; ¿Qué opinas de este tema? ¿Cómo crees que tu entidad puede
colaborar con otras entidades?
Pertenecemos a la Asociación
Internacional de NF y somos socios fundadores de la Asociación Europea
de NF (en la que soy vocal de la Junta Directiva por segundo mandato
consecutivo).
Para nosotros es fundamental estar en contacto con las
asociaciones de NF de países como Reino Unido o Estados Unidos, que
funcionan desde hace más de 20 años, así como ofrecer nuestro apoyo a
las asociaciones que comienzan en otros países (por el idioma común,
recurren mucho a nosotros los países de habla hispana).
¿Cómo valoras la relación existente entre el
sector asociativo y la administración pública y, entre el sector
privado?. ¿Qué le pedirías a la administración? Nuestra
experiencia con algunas fundaciones privadas (Fundación ONCE,
Fundación Telefónica, Fundación Real Madrid y Fundación Forum
Filatélico, por ejemplo) es extraordinaria. Hemos encontrado apoyo,
eficacia, generosidad, comprensión, profesionalidad, humanidad… la
ayuda puntual de algunas de estas fundaciones ha sido muy importante.
Y, en el caso concreto de la Fundación ONCE, el apoyo regular que nos
viene ofreciendo es fundamental para nuestra existencia.
No queremos dejar tampoco de mencionar específicamente lo valiosa
que nos es la ayuda que nos presta la Fundación Tomillo, al habernos
mantenido a lo largo de los últimos años permanentemente informados de
las convocatorias de subvenciones publicadas.
A la Administración, en general, le pediría algo que quizá vaya
contra su propia esencia: menos burocracia y más eficacia, menos
redacción y más acción. Y, concretamente: Una unidad de referencia con
un equipo de profesionales formados en Neurofibromatosis en, al menos,
un hospital de nuestro país.
Según tu experiencia, ¿cuáles crees que son
los problemas que más acucian al sector asociativo?; ¿De qué forma
crees que se podrían solucionar? Estamos sin conectar,
somos como mundos separados: el mundo de los asociados, el mundo de
los profesionales que tienen que trabajar con ese colectivo (en el
caso de las asociaciones de enfermos: los médicos, los investigadores,
los educadores, los trabajadores sociales, los psicólogos, etc.) y el
mundo de la administración. Incluso en muchos casos parece que más que
ser parte del mismo equipo y luchar todos contra la enfermedad, que es
realmente el enemigo común, luchamos unos contra otros.
Fomentar el trabajo en equipo. Las asociaciones de enfermos parece
demostrado que son necesarias, entonces ¿por qué no dotarlas de una
sede física con medios que hagan posible su existencia? Podría haber
un sitio centralizado en el que cada asociación que quisiera pudiera
disponer, de forma gratuita o subvencionada en la mayor parte, de
cosas como: un pequeño despacho, un sitio donde almacenar la
documentación que generan, una sala de reuniones, un salón de actos,
fax, Internet, ordenador, … y atendido por profesionales
(funcionarios, por ejemplo) que atiendan los trabajos de mantenimiento
de varias asociaciones (el teléfono en un horario regular, alguien con
experiencia en proyectos, cuentas, nóminas, impuestos, …).
Esto, no sólo facilitaría la existencia de las asociaciones, yo
creo que también daría un mensaje a los colectivos de profesionales
con los que hay que trabajar, y a la sociedad en general, de que las
asociaciones que son consideradas útiles (las declaradas de Utilidad
Pública, por ejemplo), están protegidas y avaladas por la
Administración.
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