Un grupo de fans
españoles de la actriz norteamericana Gillian Anderson volverán a
organizar, por cuarto año consecutivo, un "Scully Marathon" para
divulgar la existencia de estas enfermedades y donar a nuestra
Asociación los fondos recaudados.
Ellos lo explican muy
bien en su página web (también se accede a través de la nuestra:
www.aeenf.com mediante un enlace) que podéis ver directamente y que
transcribo aquí para los que no tenéis Internet.
Gracias en nombre de la
Asociación por este precioso regalo.
Los que no estabais en la Asociación los tres pasados años, cuando
se celebraron el primero, el segundo y el tercero seguramente os
preguntaréis qué es un Marathon Scully.
El primer Scully Marathon se celebró en Estados Unidos en Mayo del
año 1998, cuando un grupo de la comunidad virtual de Internet, fans de
Gillian Anderson, decidió aunar fuerzas y poner su granito de arena
para ayudar a los afectados de Neurofibromatosis, un conjunto de
enfermedades genéticas causantes de innumerables tumores que crecen a
lo largo de diversos tipos de nervios y que, también, pueden afectar
el desarrollo de tejidos no nerviosos, como los huesos o la piel (para
más información visitar: http://www.aeenf.com).
Desde entonces, el Scully Marathon (o, en español, Maratón Scully)
ha ido creciendo y extendiéndose por ciudades de los cinco
continentes, ofreciendo los beneficios del evento a las distintas
asociaciones nacionales de cada país y, sobre todo, colaborando en la
difusión de información sobre esta enfermedad gracias también a un
buen número de patrocinadores. Este año, por cuarta vez, y dado el
éxito alcanzado en sus tres pasadas ediciones, se celebrará en Madrid
el próximo día 22 de abril (sábado).
Muchos se preguntan el porqué del nombre de este evento y creemos
que ha llegado la hora de explicarlo:
Gillian Anderson (Dana Scully en Expediente X), lleva años siendo
una gran embajadora de esta enfermedad a nivel internacional, no sólo
haciendo importantes donaciones e instando a sus numerosos fans a
colaborar en esta causa, sino también difundiendo en la medida de lo
posible información sobre la enfermedad. En respuesta, los fans
internacionales de Miss Anderson, (cuyo hermano menor está afectado de
Neurofibromatosis tipo 1) y de Expediente X, nombraron a este evento
Scully Maratón, en referencia a su trabajo más conocido y aprovechando
la popularidad de esta estupenda serie para atraer más donaciones y
participantes.
El Maratón en sí, consiste en la exposición de entre 10 y 13
capítulos de la serie Expediente X a lo largo de todo un sábado y la
participación en numerosos juegos, subastas de "merchandising" (a
veces firmados por Gillian Anderson, la agente Scully de Expediente
X), rifas y otras actividades, como por ejemplo una pequeña charla
explicativa por parte de algún miembro de la Asociación de
Neurofibromatosis local (en este caso la Asociación Española de
Neurofibromatosis).
El Scully Marathon nunca ha sido un proyecto muy ambicioso en lo
que a recaudar fondos se refiere, ya que suele estar organizado y
dirigido por gente joven sin muchos recursos, sin embargo es muy
ambicioso en otros ámbitos como dar a conocer esta grave enfermedad a
un gran número de personas, facilitar la difusión de información sobre
la asociación que acoge a afectados y sus familiares y, sobre todo,
concienciar a un público generalmente joven de que está al alcance de
cualquiera colaborar en una buena causa.
La entrada al Maratón Scully, al igual que
la salida de éste, es totalmente libre y gratuita.
Desde aquí queremos dar las gracias a la Asociación Española de
Neurofibromatosis, por su apoyo; a la Fundación ONCE por cedernos, por
tercer año, su Salón de Actos para la realización del maratón; a los
organizadores internacionales que, desde otros países nos ayudaron a
orientarnos en nuestro primer año de Maratón Scully; a todos aquellos
que colaboran en este evento (organizadores, colaboradores,
patrocinadores, participantes,…) y a Gillian Anderson, por prestarnos
su imagen y cuya simpatía y solidaridad ha sido una fuente de
inspiración.
La organización del Maratón Scully – (Prado:
679 824 586 / Viky: 654 578 111)
