Con el objetivo de aproximarnos a vuestra problemática y a
vuestras necesidades, diseñamos el cuestionario de identificación de
necesidades, que repartimos el 21 de enero de 2006 en la reunión
general e incluimos en el boletín de marzo para que nos lo enviarais
relleno. Muchísimas gracias a todos los que colaborasteis con esta
iniciativa, los que aún no lo hayáis hecho, os animo mucho a que nos
lo hagáis llegar, ya que es la única forma de poder adaptar el trabajo
de la asociación a vuestras necesidades reales.
En este informe aparecen las necesidades que vosotros apuntáis
tener y las propuestas, que también vosotros sugerís para darles una
solución. Enumeramos a continuación las necesidades, problemas y
propuestas que comparte el mayor número de personas. Las solicitudes
que sólo haga una persona, o que no estén dentro del alcance de la
asociación (por ejemplo proporcionar el diagnóstico genético) no
aparecerán pues, lamentablemente, no podemos darles una respuesta
actualmente.
El cuestionario está dividido en 4 áreas, para facilitar el
procesamiento de la información, la intelectual, la social, la
emocional y la física.
Los problemas intelectuales que presentáis están
significativamente concentrados en estas áreas: concentración,
lectura, comprensión, disgrafía y aprendizaje. Para poder atender de
forma específica estas necesidades requerimos del apoyo de un
logopeda, servicio con el que actualmente no cuenta la asociación. Sin
embargo, mi formación en psicología me posibilita para realizar con
las personas interesadas y que se encuentren con este problema un
taller grupal de técnicas de concentración y estudio, así como de
animación a la lectura; esto constituiría un apoyo puntual que en
ningún caso sustituiría la labor de un logopeda.
Los problemas sociales que presentáis son, en su
mayoría, a la hora de establecer relaciones sociales, ya sea de
amistad, de pareja, laborales, académicas y también problemas en la
familia (especialmente problemas de pareja). Por lo tanto, el
desarrollo de Habilidades Sociales adecuadas constituye el primer
paso, así como el trabajo derivado del apoyo psicológico en el que,
entre otras cosas, aparece como prioritario el refuerzo de la
autoestima, piedra angular del desarrollo de cualquier persona.
A su vez, una de las solicitudes más frecuentes es la creación de
redes sociales de apoyo más informales, es decir, contar con más
espacios para la reunión y la reflexión de familiares y/o afectados,
contextos especialmente positivos en los que se generan relaciones de
amistad, aprendizaje a través de la experiencia ajena, apoyo, ánimo,
desahogo, descarga emocional, etc.
Estos espacios existen para afectados los primeros miércoles de
cada mes y se habilitarán para familiares en el momento en que
vosotros hagáis la solicitud de forma personalizada. ¡Sin vuestra
presencia no se pueden abrir los grupos!. También hemos organizado una
excursión a Faunia, para propiciar estos espacios de reunión, y se
llevan a cabo visitas culturales en la Comunidad de Madrid una vez al
mes aproximadamente.
Existe también la solicitud de un servicio de orientación laboral.
Respecto a formación para la realización del CV y carta de
presentación, podéis acudir a la Asociación, que también os informará
de lugares donde dan cursillos de búsqueda activa de empleo. Por otro
lado, existe un convenio de colaboración con la Fundación ONCE que nos
apoya en la inserción laboral de personas con certificado de
minusvalía.
Los problemas emocionales más frecuentes son estados de
ánimo y la autoestima bajos, el abatimiento y la depresión y los
trastornos de ansiedad y nerviosismo. El servicio más solicitado es el
apoyo psicológico que, efectivamente, es la mejor solución que se
puede ofrecer a los problemas emocionales. De forma paralela, la
asistencia a grupos de apoyo puede ayudar mucho en la mejora.
Respecto a los problemas físicos, son múltiples y muy
variados. Lamentablemente no hay mucho que la asociación pueda hacer
de forma directa con ellos, pero por supuesto está la lucha por el
Centro de Referencia que podría dar respuesta a muchas de las
necesidades que presentáis en esta área (mayor conocimiento de los
médicos sobre las NF, mejor atención, centralización de la atención,
etc.) y la investigación genética.
Desde la Psicología, podrían verse dolores de cabeza a través de
psicoterapia (siempre que sean causados por estrés o problemas
emocionales o psicológicos).
Como podéis ver, muchos de vuestros problemas tienen solución. Son
muchas las propuestas nos planteáis, y muchas de ellas son cubiertas
por la asociación, ¿a qué esperáis para poneos en contacto? ¡Esperamos
vuestra llamada con mucha ilusión!.
Bárbara Bravo – Psicóloga
(Móvil: 670 210 158)
