Boletín Informativo Trimestral

APORTACIONES ECONOMICAS: En la reunión general del 26.2.00 se estableció una cuota de referencia de 10.000 ptas al año por familia (ahora serían 60,10 €). Quien pueda colaborar pagando esa cantidad, u otra de mayor o menor cuantía, puede hacerlo de tres formas:

1) Dando orden a su Banco de que haga una transferencia fija (hasta nueva orden) cada 6 meses, o cada año, a cualquiera de estas 2 cuentas a nombre de la Asociación de Neurofibromatosis. (También se puede hacer esta transferencia directamente por Internet).

BANCO/DIRECCION	N° DE CUENTA
Banco Guipuzcoano Serrano, 67 28006 Madrid Tfno: 91 536 68 00	0042 0030 65 0110002766
Caja Madrid Avda. América, 24 28028 Madrid Tfno: 91 724 01 05	2038 1037 27 6000652689

2) Rellenando un impreso de domiciliación de la cuota para que nosotros la cobremos. Estos cobros los haríamos a través de Caja Madrid, se pueden hacer con una cantidad anual o semestral y los cobraremos: los anuales a principios de diciembre y los semestrales a principios de junio y de diciembre. El impreso lo insertamos de vez en cuando en este Boletín, está en la página web, desde donde podéis imprimirlo, o podéis pedírnoslo por teléfono y os lo enviaremos por correo. Podéis devolvérnoslo por correo cumplimentado con los datos cualquier día de cualquier mes y nosotros los iremos guardando para pasarlos a Caja Madrid, como os he dicho, en diciembre y en junio los que sean semestrales y en diciembre los que sean anuales. Por supuesto, como en la otra opción, se pueden pagar las 10.000 ptas anuales (60,10 €), 5.000 y 5.000 semestrales (30,05 €) o cualquier otra cantidad superior o inferior. Si tenéis alguna duda o algún problema sobre esta forma de pago podéis preguntarnos a Teresa Jiménez (91 314 26 21) o a mí (91 726 48 23).

En estos ingresos domiciliados uno puede dejar de pagar cuando quiera, por supuesto, y volver a hacerlo al año siguiente, y/o no volver a hacerlo más, ... pero sí os agradeceríamos que nos lo dijeseis para no pasar el recibo al cobro, porque eso le supone a la Asociación gastos bancarios (y no pequeños). Sólo tenéis que hacer una llamada telefónica, o escribirnos una nota, diciendo que el próximo junio y/o diciembre no os pasemos el recibo o que no lo pasemos más hasta nueva orden. GRACIAS.

3) Haciendo un ingreso en cualquiera de las cuentas de la Asociación directamente en la ventanilla de Caja de una Caja Madrid o de un Banco Guipuzcoano.

También se puede utilizar cualquiera de estas modalidades para hacer ingresos por una única vez.

OS RECORDAMOS QUE, AL SER ÉSTA UNA ASOCIACIÓN DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA, LAS CUOTAS QUE SE ABONEN SE PUEDEN DESGRAVAR HASTA UN 25% EN LA DECLARACIÓN DE LA RENTA

Normalmente basta de justificante con el que facilita el banco, pero si alguien quiere que le hagamos un justificante nosotros, que contacte con nuestro Tesorero: Carlos Vargas: 607 728 589, facilitándole sus datos (nombre y dirección), y los del ingreso (banco, cantidad y fecha).



Una pregunta que hacen muchas de las personas que contactan con la Asociación es cuántas familias la formamos. Por eso, en cada Boletín vamos diciendo el número de familias que tenemos censadas en ese momento. En junio 2006 somos 1.002 familias y más de 1.230 afectados censados.
A las personas que contactan por primera vez con la Asociación se les envía un tríptico, un folleto informativo de la NF1 o la NF2, según sea su caso, un ejemplar del último Boletín Informativo Trimestral y un impreso con los datos para incluir en la Base de Datos. Para seguir en contacto con nosotros el único requisito imprescindible es rellenar el impreso y remitirlo a la Asociación.
Estos impresos constan de 2 partes, una con los datos de nombre, dirección y teléfono de la persona de contacto (en el impreso se pregunta si se puede facilitar el teléfono a otros compañeros por similitud de síntomas o por proximidad y, en caso de respuesta afirmativa, algunas veces se dan estas circunstancias y se le da el teléfono a alguien). Estos datos los conocemos: yo (que recojo la correspondencia y la distribuyo), Toñi y Manuel (que se encargan de meter los datos en la Base informática) y los teléfonos (de las personas que lo han autorizado expresamente) se les dan periódicamente al Presidente de nuestra Asociación en la Comunidad Autónoma a la que pertenezca ese compañero (caso de haberla).
La otra parte del impreso se ocupa de los síntomas y otros datos relativos a la enfermedad, y es a partir de ella que elaboramos los resúmenes anuales de síntomas, edades, heredabilidad, etc.
A los datos de saber qué persona tiene qué síntomas, sólo tenemos acceso Toñi, Manuel y yo.
No tenemos necesidad de saber qué síntomas corresponden a cada persona, quien lo considere privado y prefiera que tampoco los sepamos nosotros 3, puede mandar por separado una fotocopia con la parte de la hoja que contiene los datos de nombre, domicilio, etc. y, por otra, una fotocopia de la parte de la hoja que contiene los síntomas (en este caso sólo necesitaríamos que se añadiera la edad de la persona con esos síntomas, si es NF1 o NF2 y si su NF es o no heredada, ya que estos datos sólo se preguntan en la otra parte del impreso).

	e.mail	Teléfono
Asociación	asoc_nf@hotmail.com	91 726 48 23
Psicóloga voluntaria – Carmen María – grupo ayuda mutua (gratuito)	psicologa_nf@hotmail.com	670 210 158
Psicóloga contratada – Bárbara - sesiones individuales (10 € sesión)	psic_asocNF@hotmail.com	670 210 158

En la reunión general celebrada en Madrid el 18 de enero de 2003, a propuesta de algunos compañeros, se formó un grupo de trabajo:
¨ "Ayuda a la Investigación de las NF": jd_avello2000@yahoo.es - 91 357 38 93 (Jesús /Amelia)
El Grupo hace gestiones para intentar conseguir fondos que, hasta la fecha, no han cuajado en nada concreto. Siguen trabajando y aceptando toda la ayuda que se os ocurra.
ooOoo
Cuando recibáis el Boletín, por favor, mirad si hay algún error en vuestro nombre y/o dirección y, de ser así, llamad a Toñi y/o Manuel (91 842 13 12) que, como sabéis, se encargan del censo y la base de datos, y decídselo para que lo corrijan.
Y, por favor, si cambiáis de dirección o si por cualquier motivo queréis daros de baja y dejar de recibir las comunicaciones de la Asociación, llamadles para decírselo, nos ahorraréis trabajo y dinero.
Desde octubre 2001, TENEMOS SUBARRENDADO UN DESPACHO EN MADRID: En la Avda. de América n° 4 – 1ºA, dentro de una empresa que se llama ADINTE (Administración Integral de Empresas).
El correo se sigue mandando a la calle Reina n° 7 - Madrid 28004 (la casa de mi madre), al fax 91 532 50 47 y/o al correo electrónico: asoc_nf@eresmas.com, que también están allí situados: mi hermana lo revisaba diariamente, contestaba lo que podía y lo demás me lo pasaba a mí. (Desde que ella murió yo lo recojo una vez en semana, normalmente no hay nada tan urgente que le afecte esa demora).
El teléfono sigue siendo el de mi casa: 91 726 48 23 (os agradeceré que llaméis de lunes a viernes y hasta las 20.00 hr) dejad los recados en el contestador y os contestaremos (yo u otro compañero, según el tema) lo antes posible. Necesito descansar algún día y a algunas horas, lo comprendéis ¿verdad?.
SI ALGUIEN EN ALGUNA OCASIÓN TIENE QUE, POR EJEMPLO, ENVIAR ALGUNA COSA POR MENSAJERO, POR CORREO CERTIFICADO, ALGÚN PAQUETE QUE PESE (CUALQUIER COSA QUE REQUIERA QUE HAYA ALGUIEN PARA RECOGERLO) MANDADLOS A LA AVDA. DE AMÉRICA, porque allí, además de portero y ascensor, hay gente de ADINTE de lunes a viernes de 9.00 a 14.00 y de 16.00 a 19.00 hr, y en casa de mi madre (Reina, 7) es más problemático que esté ella, la oficina de correos está bastante lejos, además, viven en un tercer piso sin ascensor…
Si se trata de un correo normal podéis usar cualquiera de las 2 direcciones.
El ya tradicional Scully Maratón se ha celebrado este año el 22 de abril. En esta 4ª edición volvemos a dar las gracias a sus organizadores, un grupo de fans de la actriz Gillian Anderson, en especial a Prado, y a la Fundación ONCE por cedernos el salón de actos de su sede.
En el terreno económico, nos ha reportado unos ingresos de: 600 €
Como sabéis los que seguís asiduamente nuestro boletín, la Dra. Carmen Valero Quirós empezó a trabajar en mayo 2003 en el Laboratorio de la Unidad de Genética Molecular del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, en un proyecto de investigación denominado "Estudio Genético de la variabilidad de la expresión en la Neurofibromatosis tipo 1 (NF1): mosaicismo y genes modificadores. Diseño de un protocolo para el diagnóstico molecular de la enfermedad", financiado íntegramente por nuestra Asociación.
El acuerdo inicial firmado por 2 años concluyó el pasado 19 de mayo.
El 10 de noviembre firmamos la prórroga del acuerdo hasta noviembre de 2006.
Jesús Díaz - Grupo de Trabajo "Ayuda a la investigación"- ... 91 357 38 93 - jd_avello2000@yahoo.es

Fin de semana de convivencia para jóvenes con NF. Este año intentarán ir a Ámsterdam o a Lanzarote un fin de semana de septiembre.
Para más información llamar a Bárbara o Carmen María (670 210 158).
El Banco BNP Paribas nos ha concedido una subvención de 1.000 € para esta actividad.
La Fundación Real Madrid nos ha dado varias veces entradas para partidos de fútbol en el estadio Santiago Bernabeu, para baloncesto en la plaza Vistalegre, invitaciones para un par de actos sociales en el Hotel Palace, para su Festival de Navidad 2005 para niños de 5 a 13 años (creo que lo pasaron fenomenal), …
Quien esté interesado (por si vuelven a darnos entradas para fútbol y/o baloncesto, o algún acto social), que se lo diga a Pablo: 91 314 26 21 o a Bárbara: 670 210 158.
Junto con otras 8 asociaciones, hemos participado como invitados en el XXXIV Congreso Nacional de Dermatología que se celebró los días 24, 25, 26 y 27 de mayo en el Palacio de Congresos de Madrid sito en el Paseo de la Castellana.
Nuestra participación ha consistido en tener un pequeño stand informativo durante los días 25, 26 y 27, en el que hemos regalado CD roms del libro "Neurofibromatosis" y llaveros, hemos repartido trípticos y folletos informativos y yo hice una presentación de 8 minutos el sábado 27 ante los dermatólogos asistentes.
Damos las gracias desde aquí a los organizadores del Congreso por contar con nosotros.
Como sabéis, la decisión que tomamos en la reunión de 18.1.03 de financiar un proyecto de investigación, hace que tengamos que buscar fondos con más ahínco que antes. Si alguien se entera de algún sitio donde podamos pedir dinero, no dudéis en decírnoslo.
Algunos compañeros nos han sugerido ideas para solicitar subvenciones oficiales para investigación. Esto no es posible, porque para ello hay que estar reconocido como centro de investigación y nosotros, obviamente, no lo estamos, sólo podemos optar a subvenciones como Asociación, es decir, a aquellas que puedan pedir ONG’s (a través de una del Ministerio de Sanidad, por ejemplo, nos concedieron 4.500 € para el año 2003 y 3.000 € para el 2004. El 2005 no nos concedieron nada porque… "no entraba en el objetivo de la subvención" y este año tampoco entra).
PETICIÓN SUBVENCIONES Y/O DONATIVOS - AÑO 2006

Solicitada a	Fecha solicitud	Solicitado	Concedido
Caja Madrid	Octubre 2005	24.620	13.000 €
ORONA, S.L.	2005	Sin concretar	2.000 €
Fundación ONCE	Enero	7.200 €	6.700 €
Fundación ONCE	Enero	Concierto Orfeón	Actuación coro y auditorio
Caixa Tarragona	Enero	8.232 €	NO
Fundación Ramón Areces	Enero	Sin concretar	Pendiente de contestación
Fundación Mapfre	Enero	Sin concretar	Pendiente de contestación
Comunidad de Madrid - Consejería de Sanidad	Enero	12.000 €	Pendiente de contestación
Banco BNP Paribas	Abril	1.000 €	1.000 €
Fundación Forum Filatélico	Abril	6.000 €	NO
Caja Navarra	Abril	18.000 €	Pendiente de contestación
Caja de Ahorros del Mediterráneo (CAM)	Abril	15.060 €	Pendiente de contestación

INGRESOS POR ACTIVIDADES AÑO 2006

Actividad	Fecha	Ingresos netos
Venta de camisetas, gorras, pulseras y llaveros	A lo largo del año	3.201 €
Actuación teatral Grupo Tomatelón en Mejorada del Campo (Madrid)	4 de febrero	712 €
Stand informativo en El Corte Inglés de Preciados – Madrid	20 a 25 enero	2.270 €
Stand informativo en el ICADE – Madrid	30 de marzo	579 €
Stand informativo en El Corte Inglés - Bilbao (Vizcaya)	2 de mayo	1.517 €
4º Maratón Scully – Madrid	22 de abril	600 €
Actuación Orfeón Fermín Gurbindo – Madrid	20 de mayo	1.090 €

Hemos recogido más de 91.000 firmas para solicitar una unidad de referencia en algún hospital de España.
Muchas gracias a todos los que habéis colaborado.
Nos sirvieron de gran apoyo en la reunión que mantuvimos 3 representantes de la Asociación con el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Sr. Lamela, el pasado 7 de febrero para exponerle la problemática sanitaria de las familias con NF.
Como consecuencia de esa reunión se convocó a un "grupo de expertos", del que forman parte las doctoras Concha Hernández y Carmen Valero, como genetistas. Este grupo está manteniendo reuniones periódicas, coordinadas por una doctora jefe de servicio del Servicio Madrileño de Salud, con los siguientes objetivos: definir los criterios que debe contener un "Registro de enfermos con NF"; establecer un protocolo diagnóstico y de tratamiento que unifique los criterios de actuación de los profesionales sanitarios y permita dar una información unificada a los enfermos con NF; definir el equipo de profesionales sanitarios que deben participar en la atención a la enfermedad, proponiendo la formación de equipos multidisciplinarios; establecer la figura del "Gestor de casos" que asegure la coordinación de todo tipo de actuaciones y así conseguir la atención en el menor espacio de tiempo posible; elaborar una guía clínica de la enfermedad que recoja todos los aspectos de la atención a los enfermos con NF, tanto los asistenciales como los administrativos, sociales y paliativos; designar "unidades asistenciales de referencia" para la atención integral de la enfermedad con las características definidas anteriormente y que permita atender tanto a pacientes infantiles como adultos con NF1 o NF2; designar una "unidad diagnóstica de referencia de genética molecular" encargada del diagnóstico genético directo para la NF1 e indirecto para la NF2; establecer y favorecer las consultas de segunda opinión; favorecer el intercambio y la disponibilidad de la historia clínica para los profesionales sanitarios integrantes de los equipos multidisciplinarios, permitiendo una visión integral de la enfermedad; difundir los conocimientos disponibles sobre la enfermedad NF a otos especialistas y médicos de familia, en particular, y a todos los profesionales sanitarios, en general; formar al personal sanitario de manera específica en las citadas unidades de referencia, tanto a nivel de pregrado como, sobre todo, en postgrado; y establecer líneas generales y prioritarias de investigación sobre la enfermedad.
Como veis, el plan parece recoger todas las necesidades, ahora habrá que ver si en las reuniones se consigue llevar el proyecto a la práctica.
En Madrid, organizamos un concierto con el Orfeón "Fermín Gurbindo" de la ONCE, en el Palacete de los Duques de Pastrana, situado en el Paseo de la Habana nº 208 (metro Duque de Pastrana), el sábado 20 de mayo a las 19.30 o 20.00 horas. Las entradas costaban 10 €
Nuestro agradecimiento a la Fundación ONCE que nos ha conseguido el auditorio y al Orfeón, que actuó de forma gratuita. Gracias también a todos los que habéis asistido y/o vendido entradas.
Salió anunciado en Metrópoli digital, la revista de espectáculos de El Mundo y lo anunciamos en ONDA CERO, en el programa "Gente de Madrid", sobre las 20.00 hrs.
El concierto fue muy emocionante. Los asistentes lo disfrutamos mucho.
Asistieron 127 personas y se recaudaron: 1.090 € (algunas personas tenían invitación y otras personas pagaron "fila cero", es decir, compraron la entrada pero no asistieron al concierto).
El día 30 de marzo, en el ICADE, de Madrid, tuvimos un stand informativo. Se vendieron 108 pulseras, 90 llaveros y 1 gorra y se pidieron donativos. La recaudación fue de 578,78 € y 2 $.
Nuestro agradecimiento para el ICADE, que nos permitió estar en sus instalaciones; para Begoña, sus hijas Águeda y Paula y, muy especialmente, para los amigos que les ayudaron en la cuestación: Mace, Cecilia, Dario y Alejandro. Gracias también a todas las personas que con su generosidad y solidaridad hicieron que esta actividad fuera un éxito.
El día 20 de abril, en el Senado de Madrid, un grupo de miembros de la asociación, acompañados por el Dr. Castroviejo, las Dras. Valero y Hernández, y Bárbara, asistimos a una reunión con el Senador Ignacio Burgos, que presentará una ponencia sobre enfermedades raras. Estuvimos más de 2.30 horas con él y tratamos de transmitirle algunos de los problemas de las NF’s.
El día 2 de mayo, en El Corte Inglés de Bilbao (Vizcaya), tuvimos un stand informativo. La recaudación fue de 1.517,16 €.
Nuestro agradecimiento una vez más para El Corte Inglés, Begoña, sus hijas Águeda y Paula, y todos los miembros de su familia que acudieron a atender el stand.
Pilar Muñoz Villalobos



Los padres de Seila nos han enviado esta carta para su publicación:
CARTA ABIERTA A UN ÁNGEL

Hace unos días que te fuiste de nuestro lado y desde entonces no hacemos más que echarte de menos. Sabemos que donde estás ahora te habrán recibido con los brazos abiertos, que no te ha hecho falta carta de recomendación, pues tú ya hace mucho tiempo que te ganaste el derecho a entrar allí por la puerta grande. Cuando se ha pasado tanto tiempo sufriendo y con la entereza y paciencia con la que siempre llevaste tu enfermedad, el cielo se tiene ganado de antemano.
Ahora podrás volver a correr, a saltar, a ver todas las cosas bonitas que desde allí arriba seguro que se ven, podrás volver a dibujar y a pintar como a ti te gustaba, podrás volver a leer (el último de Harry Potter se te quedó pendiente). Lástima también que la moda del sudoku no te cogiera en mejores condiciones, si no, hubiera habido campeona para mucho tiempo.
Como podrás comprender, todos nos hemos quedado muy tristes, tus padres, tu hermanita, tus yayos, tus titos, tus primos y tus amigos, pero en el fondo sabemos que ahora tú estás mejor, y aunque el no verte nos hace mucho daño, estamos convencidos de que tenemos que seguir adelante teniéndote siempre presente. Debe ser así y además te lo debemos, no te gustaría que fuera de otra manera.
Pasando ahora a tu nueva situación allí arriba, como eso de ser novato en principio a todo el mundo le causa un poquito de incertidumbre, trata de apoyarte en todos los familiares y amigos que llegaron allí antes que tú. Ellos sabrán guiarte que para eso llevan más tiempo. No te olvides poner la "L" en la espalda, que a lo mejor al principio no dominas bien eso de volar, no te vayas a chocar con alguna nube.
Antes de despedirme, permíteme que en tu nombre dé las gracias a todas aquellas personas que nos acompañaron el día que te fuiste, en Torrejón primero, y luego en el pueblo. Tantas y tantas personas que tuvieron la suerte de conocerte y a la que nunca agradeceremos bastante el apoyo que nos mostraron. Y es que cuando una persona se hace querer, todo el mundo siente mucho su falta.
Por último, ahora que tenemos enchufe en el cielo, y como los ángeles de la guarda suelen estar cargados de trabajo, échales una mano de vez en cuando y cuídanos desde arriba a los que nos quedamos aquí. Y si ves que desmandamos en algo, háznoslo saber con unos nubarrones negros de esos. Un último favor, cuando no estés muy ocupada, píntanos un atardecer de esos bonitos de colores como sólo tú sabes hacerlo.
Seila, no olvides ni por un momento que te queremos y que siempre estarás entre nosotros. Un beso muy fuerte de parte de todos.

Este Boletín está moderado, es decir, los artículos generales son supervisados por, al menos, los 4 miembros de la Junta Directiva de la Asociación Española de Neurofibromatosis.
No se pretende establecer ningún tipo de censura, simplemente se trata de evitar hacer públicos aquellos artículos que puedan llegar a ser ofensivos o desagradables, o bien aquellos cuyos contenidos, debido a su banalidad, consideremos que no interesan a nadie y/o pueden perjudicar el prestigio de este Boletín y/o de esta Asociación. Confiamos en vuestro buen gusto y vuestra capacidad de comunicar.