Boletín Informativo Trimestral  -  NUMERO 34/SEPTIEMBRE 2006

CENTRO DE REFERENCIA PARA ENFERMEDADES RARAS EN BURGOS

El 25 de enero de 2006, el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, y la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, presentaron en Burgos el proyecto del futuro Centro Estatal de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que el Ministerio de Asuntos Sociales está construyendo en esta ciudad y que se espera comience a funcionar a finales de 2007.

Sobre el papel,  este Centro de Referencia en Enfermedades Raras desarrollará una doble misión:

• Centro especializado en la atención integral a personas con enfermedades poco comunes y a sus familias.

§         Centro de referencia destinado a la investigación, innovación, formación de profesionales, divulgación y sensibilización, apoyo a otros recursos del sector y otras que se irán especificando en función de la cooperación y colaboración con el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) adscrito a la Subdirección General de Coordinación de Centros Nacionales de Investigación y Servicios Aplicados a la Salud Pública del Instituto de Salud Carlos III.

Este Centro, destinado a la atención directa de personas con enfermedades minoritarias, funcionará como central de recursos en contacto permanente y estrecho:

§         Con la red sanitaria, más en concreto con el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), así como con los Servicios Especializados y los Centros de Salud, implicados en la atención directa a estas personas.

§         Con  los Servicios Sociales de proximidad, con el fin de potenciar al máximo los recursos sociales comunitarios para personas carentes de suficiente apoyo y atención personal en su medio o con escasos recursos económicos.

• Con los Servicios Educativos que atiendan a niños o jóvenes con enfermedades Raras con el fin de optimizar sus posibilidades de aprendizaje y mejorar su proceso educativo especiales.

• Con entidades públicas y privadas, en especial con el sector farmacéutico, para impulsar investigaciones, programas específicos y proyectos de atención a los afectados y a sus familias.

§         Con el movimiento asociativo en general.

Se quiere impulsar y coordinar la investigación, la atención especializada y la formación de profesionales sociosanitarios sobre las enfermedades raras en España.

Los objetivos específicos son:

• Promover la implicación activa del usuario y su familia.

• Facilitar y agilizar el diagnóstico de personas con posibles enfermedades raras, en aquellos casos en que éste no es tan claro, orientando y derivando a los servicios competentes.

• Detener, en lo posible, la progresión de la enfermedad, potenciando el desarrollo y aplicación de técnicas específicas en las áreas afectadas en aras de alcanzar el desenvolvimiento más competente y normalizado.

• Potenciar la integración del usuario en la comunidad.

• Apoyar, formar y asesorar a familias, allegados y otros grupos sociales con el fin de que puedan favorecer el proyecto rehabilitador.

• Mantener permanentemente Informados a los afectados y sus familias, sobre los últimos avances en investigación y recursos.

De esta forma se pondrá a disposición de las personas con enfermedades raras y sus familias, una serie de servicios específicos de atención directa y especializada donde puedan participar y compartir vivencias con otras  personas enfermas y sus familias, así como con profesionales y expertos.

Acogerá, además de labores de atención a los enfermos y sus familias, funciones de tratamiento e investigación de las enfermedades poco comunes, que son las que afectan a 1 de cada 2.000 personas. En España el número de afectados por estas patologías se aproxima a los 3 millones de personas y se conocen cerca de 7.000 enfermedades raras.

El centro también dispondrá de un área de formación, asistencia técnica y cooperación internacional. Entre sus funciones se encuentra la de proporcionar la asistencia técnica a las administraciones públicas y a las instituciones privadas que trabajan en este ámbito.

Además, se contempla un área de investigación y otras de información y evaluación para el desarrollo de estudios relativos a las enfermedades muy poco frecuentes

Se realizarán distintos programas:

1.     De atención y orientación personalizada e integral.

2.     De intervención especializada sobre una enfermedad minoritaria determinada.

3.     De atención familiar y comunitaria.

4.     Programa combinado de Formación continua de trabajadores del Centro y de Formación    externa de especialistas sobre la atención sociosanitaria a personas con enfermedades raras.

En todos ellos intervendrán tanto el equipo de profesionales del Centro como profesionales invitados de distintos ámbitos (salud, educación, servicios sociales) y de diversas especialidades en el estudio y tratamiento integral de la enfermedad en cuestión.

En total, el centro dispondrá de 64 plazas destinadas a las personas con enfermedades raras y sus familias para desarrollar los programas temporales de atención directa, programas de “respiro familiar” donde afectados con patologías similares podrán participar en actividades formativas, educativas y de ocio.

Se atenderá a enfermos en régimen de residencia, para lo que hay proyectado un centro de día y unidades para estancias que pueden oscilar entre 15 días y un mes o para asistencia durante vacaciones. Estas estancias, a su vez, permitirán a las familias tener un descanso en su tarea cuidadora habitual.

La Administración General del Estado ha promovido este centro “para poder dar cuidados y tratamientos a las personas que sufren una enfermedad rara y a sus familias”.

Esperamos que esta iniciativa pueda repercutir  positivamente en la satisfacción de las necesidades que tenemos actualmente como afectados.

Hello,

NF2Crew is one of the largest online support groups for NF2 patients and their relatives.

Most of the registered people are from the US, Canada, Australia and New-Zeeland.

There’s possibility to subscribe to different email groups and a message board and there’s a lot of general info on NF2, Links, FAQ, …

I thought it would be great to have a European email group too where we could meet.

So with the help of NF2Crew I created NF2Crew-Euroline .

I would be very happy if you’d inform your NF2 members of the possibility they can have to get contact with other European NF2 patients.

There are two ways to join us:

- The best way is to first join NF2Crew at http://www.nf2crew.org  (in the “members only”- part you’ll find NF2Crew-Euroline in ‘our groups lists’).

- Or you send an email to NF2Crew-Euroline-subscribe@yahoogroups.com

                                                                        Regards,

                                                                        Birgit Mettens, Group Owner.

Esta información nos la mandan de NF Europa. No os lo traducimos porque si no sabéis inglés no creo que podáis comunicaros con el grupo.