APORTACIONES ECONOMICAS:  En la reunión general del 26.2.00 se estableció una cuota de referencia de 10.000 ptas al año por familia (ahora serían 60,10 €). Quien pueda colaborar pagando esa cantidad, u otra de mayor o menor cuantía, puede hacerlo de tres formas:

1) Dando orden a su Banco de que haga una transferencia fija (hasta nueva orden) cada 6 meses, o cada año, a cualquiera de estas 2 cuentas a nombre de la Asociación de Neurofibromatosis. (También se puede hacer esta transferencia directamente por Internet).

2) Rellenando un impreso de domiciliación de la cuota para que nosotros la cobremos. Estos cobros los haríamos a través de Caja Madrid, se pueden hacer con una cantidad anual o semestral y los cobraremos: los anuales a principios de diciembre y los semestrales a principios de junio y de diciembre. El impreso lo insertamos de vez en cuando en este Boletín, está en la página web, desde donde podéis imprimirlo, o podéis pedírnoslo por teléfono y os lo enviaremos por correo. Podéis devolvérnoslo por correo cumplimentado con los datos cualquier día de cualquier mes y nosotros los iremos guardando para pasarlos a Caja Madrid, como os he dicho, en diciembre y en junio los que sean semestrales y en diciembre los que sean anuales. Por supuesto, como en la otra opción, se pueden pagar las 10.000 ptas anuales (60,10 €), 5.000 y 5.000 semestrales (30,05 €) o cualquier otra cantidad superior o inferior. Si tenéis alguna duda o algún problema sobre esta forma de pago podéis preguntarnos a Teresa Jiménez (91 314 26 21) o a mí (91 726 48 23).

En estos ingresos domiciliados uno puede dejar de pagar cuando quiera, por supuesto, y volver a hacerlo al año siguiente, y/o no volver a hacerlo más, ... pero sí os agradeceríamos que nos lo dijeseis para no pasar el recibo al cobro, porque eso le supone a la Asociación gastos bancarios (y no pequeños). Sólo tenéis que hacer una llamada telefónica, o escribirnos una nota, diciendo que el próximo junio y/o diciembre no os pasemos el recibo o que no lo pasemos más hasta nueva orden. GRACIAS.

3) Haciendo un ingreso en cualquiera de las cuentas de la Asociación directamente en la ventanilla de Caja de una Caja Madrid o de un Banco Guipuzcoano.

También se puede utilizar cualquiera de estas modalidades para hacer ingresos por una única vez.

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Una pregunta que hacen muchas de las personas que contactan con la Asociación es cuántas familias la formamos. Por eso, en cada Boletín vamos diciendo el número de familias que tenemos censadas en ese momento. En septiembre 2006 somos 1.006 familias y más de 1.230 afectados censados.

A las personas que contactan por primera vez con la Asociación se les envía un tríptico, un folleto informativo de la NF1 o la NF2, según sea su caso, un ejemplar del último Boletín Informativo Trimestral y un impreso con los datos para incluir en la Base de Datos. Para seguir en contacto con nosotros el único requisito imprescindible es rellenar el impreso y remitirlo a la Asociación.

Estos impresos constan de 2 partes, una con los datos de nombre, dirección y teléfono de la persona de contacto (en el impreso se pregunta si se puede facilitar el teléfono a otros compañeros por similitud de síntomas o por proximidad y, en caso de respuesta afirmativa, algunas veces se dan estas circunstancias y se le da el teléfono a alguien). Estos datos los conocemos: yo (que recojo la correspondencia y la distribuyo), Toñi y Manuel (que se encargan de meter los datos en la Base informática) y los teléfonos (de las personas que lo han autorizado expresamente) se les dan periódicamente al Presidente de nuestra Asociación en la Comunidad Autónoma a la que pertenezca ese compañero (caso de haberla).

La otra parte del impreso se ocupa de los síntomas y otros datos relativos a la enfermedad, y es a partir de ella que elaboramos los resúmenes anuales de síntomas, edades, heredabilidad, etc.

A los datos de saber qué persona tiene qué síntomas, sólo tenemos acceso Toñi, Manuel y yo.

No tenemos necesidad de saber qué síntomas corresponden a cada persona, quien lo considere privado y prefiera que tampoco los sepamos nosotros 3, puede mandar por separado una fotocopia con la parte de la hoja que contiene los datos de nombre, domicilio, etc. y, por otra, una fotocopia de la parte de la hoja que contiene los síntomas (en este caso sólo necesitaríamos que se añadiera la edad de la persona con esos síntomas, si es NF1 o NF2 y si su NF es o no heredada, ya que estos datos sólo se preguntan en la otra parte del impreso).

En la reunión general celebrada en Madrid el 18 de enero de 2003, a propuesta de algunos compañeros, se formó un grupo de trabajo:

¨ "Ayuda a la Investigación de las NF":  jd_avello2000@yahoo.es -    91 357 38 93   (Jesús /Amelia)   

El Grupo hace gestiones para intentar conseguir fondos que, hasta la fecha, no han cuajado en nada concreto. Siguen trabajando y aceptando toda la ayuda que se os ocurra.

Cuando recibáis el Boletín, por favor, mirad si hay algún error en vuestro nombre y/o dirección y, de ser así, llamad a Toñi y/o Manuel (91 842 13 12) que, como sabéis, se encargan del censo y la base de datos, y decídselo para que lo corrijan.

Y, por favor, si cambiáis de dirección o si por cualquier motivo queréis daros de baja y dejar de recibir las comunicaciones de la Asociación, llamadles para decírselo, nos ahorraréis trabajo y dinero.

Desde octubre 2001 hasta agosto de 2006, hemos tenido subarrendado un DESPACHO EN MADRID: En la Avda. de América n° 4 – 1ºA, dentro de una empresa que se llamaba ADINTE (Administración Integral de Empresas). Esta empresa ha cerrado y por ello hemos dejado ese despacho. Hemos encontrado un sitio nuevo que hemos alquilado y en el que estaremos solos, en la CALLE CARTAGENA nº 80 – 1º D (la entrada está por detrás del edificio). Los metros más cercanos son Avda. de América (salida Avda. de América pares) y Cartagena (salida pares).

El correo de momento se sigue mandando a la calle Reina n° 7 - Madrid 28004 (la casa de mi madre), al fax 91 532 50 47 y/o al correo electrónico: asoc_nf@hotmail.com, que también están allí situados: mi hermana lo revisaba diariamente, contestaba lo que podía y lo demás me lo pasaba a mí. (Desde que ella murió yo lo recojo una vez en semana, normalmente no hay nada tan urgente que le afecte esa demora).

El teléfono sigue siendo el de mi casa: 91 726 48 23 (os agradeceré que llaméis de lunes a viernes y hasta las 20.00 hr) dejad los recados en el contestador y os contestaremos (yo u otro compañero, según el tema) lo antes posible. Necesito descansar algún día y a algunas horas, lo comprendéis ¿verdad?.

SI ALGUIEN EN ALGUNA OCASIÓN TIENE QUE, POR EJEMPLO, ENVIAR ALGUNA COSA POR MENSAJERO, POR CORREO CERTIFICADO, ALGÚN PAQUETE QUE PESE (CUALQUIER COSA QUE REQUIERA QUE HAYA ALGUIEN PARA RECOGERLO) MANDADLOS A LA CALLE CARTAGENA, 80, porque allí, además de ascensor, está la oficina de Correos más cerca, por si hay que ir a recogerlo. En casa de mi madre (Reina, 7) es más problemático que esté ella, la oficina de correos está bastante lejos, además, viven en un tercer piso sin ascensor…

Si se trata de un correo normal podéis usar cualquiera de las 2 direcciones. El código postal de la calle Cartagena nº 80 es el 28028.

Tiene 2 despachos y una sala de reuniones. Nos supone bastante más dinero, eso sí, espero que podamos pagarlo durante los próximos años, si no el próximo año tendremos que pensar en otra solución.

Estará abierto y atendido por Bárbara los lunes y los viernes de 8.30 a 15.00 y los miércoles de 9.00 a 14.30 y de 16.00 a 19.00.

La Fundación Ramón Areces nos ha dado un donativo de 3.000 €. Nuestro agradecimiento para la Fundación y para nuestra compañera Encarni, que se encargó de solicitarlo.

Como sabéis los que seguís asiduamente nuestro boletín, la Dra. Carmen Valero Quirós empezó a trabajar en mayo 2003 en el Laboratorio de la Unidad de Genética Molecular del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, en un proyecto de investigación denominado "Estudio Genético de la variabilidad de la expresión en la Neurofibromatosis tipo 1 (NF1): mosaicismo y genes modificadores. Diseño de un protocolo para el diagnóstico molecular de la enfermedad", financiado íntegramente por nuestra Asociación.

El acuerdo inicial firmado por 2 años concluyó el pasado 19 de mayo.

El 10 de noviembre firmamos la prórroga del acuerdo hasta noviembre de 2006.

Jesús Díaz - Grupo de Trabajo "Ayuda a la investigación"- ... 91 357 38 93  -   jd_avello2000@yahoo.es

Fin de semana de convivencia para jóvenes con NF. Este año intentarán ir a Lanzarote en el puente del 12 de octubre. Para más información llamar a Bárbara o Carmen María (670 210 158).

El Banco BNP Paribas nos ha concedido una subvención de 1.000 € para esta actividad.

La Fundación Real Madrid nos ha dado varias veces entradas para partidos de fútbol en el estadio Santiago Bernabeu, para baloncesto en la plaza Vistalegre, invitaciones para un par de actos sociales en el Hotel Palace, para su Festival de Navidad 2005 para niños de 5 a 13 años (creo que lo pasaron fenomenal), …

Quien esté interesado (por si vuelven a darnos entradas para fútbol y/o baloncesto, o algún acto social), que se lo diga a Pablo:  91 314  26 21 o a Bárbara:  670 210 158.

Desde junio esta asociación es miembro de FEDER (Federación de Enfermedades Raras). Nuestras representantes en esta Federación serán 2 compañeras de la asociación: Begoña Martín y Carmen Rodríguez, que se encargarán regularmente de contarnos aquello que consideren de interés.

Como sabéis, la decisión que tomamos en la reunión de 18.1.03 de financiar un proyecto de investigación, hace que tengamos que buscar fondos con más ahínco que antes. Si alguien se entera de algún sitio donde podamos pedir dinero, no dudéis en decírnoslo.

Algunos compañeros nos han sugerido ideas para solicitar subvenciones oficiales para investigación. Esto no es posible, porque para ello hay que estar reconocido como centro de investigación y nosotros, obviamente, no lo estamos, sólo podemos optar a subvenciones como Asociación, es decir, a aquellas que puedan pedir ONG’s (a través de una del Ministerio de Sanidad, por ejemplo, nos concedieron 4.500 € para el año 2003 y 3.000 € para el 2004. El 2005 no nos concedieron nada porque… “no entraba en el objetivo de la subvención” y este año tampoco entra, de modo que ya ni siquiera lo hemos intentado).