INFORMACION ESCRITA EN ESPAÑOL QUE SE PUEDE CONSEGUIR A TRAVÉS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE NEUROFIBROMATOSIS
 
Nuestro libro "NEUROFIBROMATOSIS", el primero en español, editado por Escuela Libre Editorial – Fundación Once en mayo 2001.
 
Además de estar dirigido y coordinado por el :
Dr. Ignacio Pascual-Castroviejo – Jefe del Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid.
Asesor Clínico de la Asociación Española de Neurofibromatosis.
 
Han contribuido los siguientes autores:
Dr. Santiago Amaya Alarcón – Jefe Scio. Ortopedia Infantil. Hospital Ramón y Cajal de Madrid
Dra. Concha Hernández Chico – Unidad de Genética Molecular. Hospital Ramón y Cajal de Madrid
Dr. Juan Carlos López Gutierrez – Unidad de Cirugía Plástica Pediátrica. Hospital La Paz de Madrid
Dr. Francisco Javier Sánchez Pérez-Grueso – Unidad de Escoliosis. Hospital La Paz de Madrid
Dra. Mª Carmen Valero Quirós – Investigadora de la Asociación Española de Neurofibromatosis en la Unidad de Genética Molecular del Hospital Ramón y Cajal de Madrid
Dr. Xavier Estivill – Grupo de Investigación de las NF. Hospital Duran y Reinals de Barcelona
Dra. Conxi Lázaro – Grupo de Investigación de las NF. Hospital Duran y Reinals de Barcelona
Dr. Eduard Serra - Grupo de Investigación de las NF. Hospital Duran y Reinals de Barcelona
Dra. Elisabet Ars – Grupo de Investigación de las NF. Hospital Duran y Reinals de Barcelona
Dra. Silvina Rafia – Servicio de Neurología Pediátrica. Hospital La Paz de Madrid
Dr. Samuel Ignacio Pascual Pascual – Jefe Unidad Neuromuscular. Hospital La Paz de Madrid
Dra. Goretti Robayna Torres – Dermatóloga. Madrid
Dr. Miguel Burgueño García – Servicio de Cirugía Maxilofacial . Hospital La Paz de Madrid
Dr. Adolfo Pou Serradell – Jefe Scio. Neurología. Hospital del Mar de Barcelona
 
Consta de los siguientes capítulos:
INTRODUCCIÓN
CAPITULO 1 – INTRODUCCIÓN E HISTORIA. EPIDEMIOLOGÍA: PREVALENCIA
CAPITULO 2 – CRITERIOS DIAGNÓSTICOS
CAPÍTULO 3 – ESTUDIO DE PATOLOGÍA ASOCIADA
CAPÍTULO 4 – OTRAS ALTERACIONES
CAPÍTULO 5 – DISPLASIA CONGÉNITA DE LA TIBIA Y OTRAS ALTERACIONES ÓSEAS EN LA NF1
CAPÍTULO 6 – LA COLUMNA VERTEBRAL EN LA NEUROFIBROMATOSIS
CAPÍTULO 7 – NEUROFIBROMATOSIS DE CABEZA Y CUELLO
CAPÍTULO 8 – TUMORES
CAPÍTULO 9 – TRATAMIENTO QUIRÚRGICO DE LOS NEUROFIBROMAS CUTÁNEOS Y SUBCUTÁNEOS
CAPÍTULO 10 – NIVEL INTELECTUAL Y COMPORTAMIENTO
CAPÍTULO 11 – NEUROFIBROMATOSIS TIPO 1 EN LA EDAD ADULTA
CAPÍTULO 12 – NEUROFIBROMATOSIS TIPO 2. CLÍNICA Y RADIOLOGÍA
CAPÍTULO 13 – COMPRENDIENDO UNA ENFERMEDAD HEREDITARIA
CAPÍTULO 14 – BASES MOLECULARES DE LA NEUROFIBROMATOSIS TIPO 1
CAPÍTULO 15 – BASES MOLECULARES DE LA NEUROFIBROMATOSIS TIPO 2
CAPÍTULO 16 – MODELOS EXPERIMENTALES E INVESTIGACIÓN EN NF
CAPÍTULO 17 – EL DIAGNÓSTICO GENÉTICO DE LAS NEUROFIBROMATOSIS
INDICE ALFABÉTICO
 
Tiene 352 páginas y 134 fotografías (procuran sacar cosas que no siempre son comunes, no queremos que os asustéis los afectados, sino que quienes no conocen demasiado estas enfermedades vean enseguida algunas de las cosas que pueden producir).
El precio de venta al público es de: 54,00 euros (9.000 ptas)
Para los miembros de nuestra Asociación el precio es de: 36,00 euros (6.000 ptas).
Es principalmente para médicos, pero si vosotros queréis tenerlo también podéis, por supuesto, comprarlo.
 
Se puede conseguir de varias formas:
• En las próximas reuniones de la Asociación y en el despacho de la Avda. América 4 – 1º A (por ejemplo si vais a las reuniones de grupos de autoayuda).
• A través del Dr. Castroviejo si asistís a su consulta.
• Pidiéndolo a Teresa: 91 314 26 21, que os los enviará por correo. (Para pagarlos ingresáis el dinero en cualquiera de las cuentas de la Asociación).
• Los que tenéis Asociación en vuestra Comunidad Autónoma, podéis pedírselos al presidente de vuestra asociación, que tiene algunos ejemplares.
- En la librería DIAZ DE SANTOS, que tiene tiendas en Madrid (Lagasca, 95), en Barcelona y en Sevilla.
- En la librería ESPASA CALPE, en la Gran Vía 29, de Madrid.
 
Libro "Neurofibromatosis" del Dr. Ignacio Pascual-Castroviejo y 14 autores más, en soporte CD ROM: 15,- euros (2.500 ptas). Se puede comprar a través de la Asociación.
 
 
De distribución gratuita:
Folletos, traducidos de las Asociaciones de Nueva York y Reino Unido:
 
Título del folleto
Referencia
Neurofibromatosis 1 – NF1
azul
Neurofibromatosis 2 – NF2
verde
 
 
Trípticos informativos escritos por nuestra Asesora Genética, la Dra. Mª Carmen Valero Quirós, que sirven de primer contacto con las Neurofibromatosis y la Asociación Española de Neurofibromatosis.
 
Página web: www.aeenf.com
 
Principio AENF