LOS MIEMBROS NF2 DE ESTA ASOCIACIÓN QUE ASISTIERON A LA REUNIÓN GENERAL DEL 24.1.04, SE REUNIERON EN UN DESPACHO APARTE CON
EL DR. EMILIO GARCÍA-IBAÑEZ TRAS SU INTERVENCIÓN.
RESUMEN DE ESA REUNIÓN
Muchas gracias al Dr. Emilio García-Ibáñez, por su intervención en la reunión general y por esta pequeña reunión aparte, que brindó a los afectados y familiares de NF2 una oportunidad de oro de consultar sus dudas a un otólogo tan prestigioso.
Este resumen lo ha elaborado Candi para este Boletín, y lo ha revisado el Dr. García-Ibañez.
 
Después de la intervención del Dr. García-Ibáñez, en el congreso celebrado por nuestra Asociación el 24 de Enero, en la que explicó con claridad cual es su contribución a paliar en una gran parte los problemas de sordera que se derivan de la NF2, el doctor se puso a disposición de los enfermos y/o familiares de la NF2 que allí nos encontrábamos, y pasamos a otra sala donde atendió uno por uno todos los casos que se le fueron exponiendo.
Las conclusiones que se pueden extraer de todos ellos son las siguientes:
1º Es importante diagnosticar con prontitud la existencia de tumores bilaterales, ya que el tamaño de dichos tumores es determinante a la hora de decidir su extirpación quirúrgica con conservación de la audición.
Contrariamente a los criterios anteriores en este momento si se puede intervenir un tumor de pequeñas dimensiones, 1,5 – 2 cm como máximo, existe un 60 – 70% de posibilidades de poder mantener la audición del paciente.
En caso de que con la cirugía se pierda la audición, pero se preserve la integridad del nervio coclear, podría realizarse un implante coclear posteriormente con excelentes resultados auditivos.
La dificultad es que existen pocos centros otoneuroquirúrgicos en el mundo que puedan realizar estos abordajes denominados fosa media o transtemporales, ya que se requiere una gran experiencia. El Instituto de Otología García-Ibáñez lleva más de treinta años realizándolo por diversas patologías y en varios centenares de casos de neurinomas del acústico con conservación de la audición
Sin embargo en muchos enfermos, pese a que sus tumores eran pequeños, habían sido tratados con Radiocirugía. En estos casos, el doctor individualizó los resultados, ya que debían hacerse pruebas del estado en que había acabado el nervio después de la radiación. Pero, evidentemente, en la mayoría de los casos estaba dañado y, por lo tanto, a veces puede hacerse inviable el implante coclear, ya que para ello el nervio no debe estar afectado.
El problema para estos casos se agrava por la existencia de otro tumor bilateral, que puede estar tratado o no y, por lo tanto, la decisión de realizar la intervención es una decisión delicada, que debe ser tomada en conjunto por el paciente y la recomendación del médico, examinando los pros y los contras en cada caso.
2º También nos explicó que la extirpación de los tumores bilaterales, casi no supone riesgo en cuanto a otras consecuencias secundarias, con las técnicas otoneurológicas la sección del nervio facial ha bajado de un 9% a un 3% en la actualidad.
3º El implante coclear es compatible con cualquier posterior revisión médica relacionada con la enfermedad. Muchos de los enfermos estaban preocupados por si las resonancias que se hacen como control de la enfermedad, pudieran afectar a la instalación de dicho implante. El doctor nos comentó que la parte del implante que podría verse afectada en esta prueba, se extrae en un proceso que no dura más de 10 minutos y no se ve afectado por dicha manipulación, aunque la misma se realice todos los años. Además, nos comentó que ya hay resonancias que no son magnéticas y pronto empezarán a utilizarse de forma general.
4º En ningún caso, el doctor García-Ibáñez recomendó la radiocirugía, ya que el mayor argumento a favor de esta técnica, fue en su día el que se pensaba que detenía el crecimiento de los tumores. Pero ahora se sabe que este tipo de tumores de la NF2 pasan por sí mismos por grandes períodos de calma, en los que su crecimiento es prácticamente inexistente y, sin embargo, los efectos secundarios de dicha radiocirugía pueden ser negativos a la hora de tener que extirpar el tumor quirúrgicamente ó de colocar un implante coclear o a la hora de afectar la audición o el nervio facial.
En cualquier caso, es pronto para evaluar su resultado en cuanto al crecimiento, pero sí hemos podido comprobar su consecuencia inevitable de la pérdida de audición con un gran porcentaje de daños al nervio auditivo.
5º El doctor también alentó a aquellos que ya les habían tratado ambos tumores bilaterales con consecuencia de sordera total, animando a un implante de tronco, que aunque no les haría recuperar la audición con entendimiento de las palabras, si podría hacer identificar ruidos y quizás algunas palabras, mejorando en gran manera la comunicación del paciente y su aislamiento.
He evitado hablar de cada caso en particular, pero como ya he dicho, las preguntas iban casi todas en una misma dirección. No obstante el doctor fue muy amable y se ofreció a ver cada caso en particular si le enviábamos las pruebas oportunas a su clínica de Barcelona.
Dicha clínica está en manos de Otólogos, cuya diferencia con los neurocirujanos es su gran especialidad para solucionar problemas de sordera unidos a los tumores bilaterales, incluso la manera de intervención es distinta, ya que las vías otoneurológicas se realiza a través del oído o por encima de este. Siendo, por tanto, una intervención menos traumática y con menos riesgo para el nervio facial, además de en algunos casos poder conservar la audición.
Sea como fuere, creo que el Dr. García-Ibáñez nos ha brindado una importante esperanza de mejora en nuestra calidad de vida y una confianza en un futuro que parece que ya va teniendo en cuenta nuestra enfermedad, poniendo a su disposición todos los avances que en los diferentes campos de la medicina se están haciendo.

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