Tablón de Comunicados
Mándanos tus comunicados: asoc_nf@hotmail.com

Tengo 38 años, desde los 34 me dijeron que tenia neurofibromatosis.
Tengo un hijo con 14 años, a los 11 lo diagnosticaron.
Yo me encuentro muy mal. Necesito de amigos-as para poder conocernos y ayudarnos en la medida de lo posible.
Os espero.

milagros_buzon_p@hotmail.com
 

Hola me llamo Daniel, tengo 26 años, soy de León (España) y hace unos 13 años que me diagnosticaron ésta enfermedad,neurofibromatosis del tipo I, la cual es hereditaria por parte de mi madre, en mi familia solo ella y su hermana la sufren, y solo yo la heredé, ya que las hijas de mi tia no la heredaron. A los 15 años me operaron dos veces por unas malformaciones en la columna vertebral en el hospital de La paz en Madrid (España), las consecuencias de esta operacion pues a largo plazo no se que sera de mi vida pero actualmente hago vida normal, eso si, no puedo hacer cosas que requieran un gran esfuerzo físico, pero en fin, vida normal, ademas apenas se nota la desviacion de la columna, la gente no se lo cree, me ve tan normal. Los efectos ha día de hoy en mi cuerpo, son leves gracias a Dios, estoy cubierto de manchitas por el pecho, como pequitas, alguna que otra mas grande en brazos y piernas y una grande en la cara que apenas se nota porque soy muy moreno. Tambien tengo algun que otro nodulo de pequeño tamaño en los brazos. Lo que mas me preocupa de esta enfermedad es saber que ocurrira a la hora que quiera tener hijos... a dia de hoy no me preocupa tanto porque no tengo pareja, pero es una cosa para meditar en ello, que probabilidades hay y esas cosas.... Tan solo queria dejar aqui mi huella, he quedao asombrado al descubrir tantos casos similares. Si alguno de vosotros quiere ponerse en contacto conmigo y charlar, escriban a la siguiente direccion de correo y messenger, erpepe1980@hotmail.com.
En fin, besos y abrazos e intentar ser felices.

erpepe1980@hotmail.com
 

Hola, me llamo Ana y me diagnosticaron NF1 prácticamente desde que nací. Ahora tengo 28 años, y neurofibromas básicamente por todo el tronco,algunas en la cabeza que me las tapa el pelo, y algunas más aisladas en las extremidades, nódulos de Lisch... como soy consciente de mi enfermedad y de lo que conlleva desde que tengo uso de razón, he aprendido a vivir con ella y a las revisiones anuales. Siempre he procurado sentirme como una persona que padece una enfermedad, pero nunca como una enferma.´Estoy haciendo una vida normal, estoy estudiando y trabajando, tengo pareja y ahora estamos pensando en el futuro, nos planteamos la idea de tener hijos y la probabilidad tan alta de trasmitirla a nuestros hijos. Estoy bastante perdida con este tema y no tenemos ni idea de las posibilidades que tenemos,ni opciones ni nada. Si alguien me puede ayudar y ponerme al dia lo agradeceria muchisimo e igualmente si alguien necesita compartir opiniones o sentimientos estaré dispuesta a contestar.
Un abrazo enorme.

chamana78@hotmail.com
 

Hola mi nombre es Natalia soy de Bs As Argentina tengo casi 21 años y me diagnosticaron NF1 cuando nací, en general llevo una vida sana, tengo el cuerpo lleno de manchas y nodulitos pero en menor cantidad, también recientemente me detectaron manchas incluso en los ojos, pero todo hasta el momento se manifiesta en cuanto a lo estético por lo que por cierto no tengo ningún complejo, gracias a Dios mi infancia fue muy buena y nunca sufrí ningún tipo de discriminación aunque ahora que uno se pone un poco mas grande y con la búsqueda laboral se pone un poco mas complicado, esta maldita sociedad que aparta a las personas especiales, como todo aquel que es diferente a un tal.En fin hice mis estudios muy bien, estoy recibida incluso de estudios terciarios, mi preocupación hoy es el formar una familia, tengo pareja hace 4 años y me encantaría empezar a ver la posibilidad de tener hijos.Me informo todo lo que puedo pero mas me gustaría saber de quien ya paso por esto, todo aquel que teniendo la NF1 me pueda facilitar su experiencia propia me seria a mi y a mi pareja de gran ayuda.Les dejo mi mail y saludos a todos.

deluca_natalia@yahoo.com.ar o por msn a laverdadd@hotmail.com
 

Hola mi nombre es Maggie y tengo 43 años y tres hijos el menor de 12 años es el unico afectado por la enfermedad Nf1,no existe nadie en nuestras familias con este diagnostico lo que fue muy dificil de comprender o acepatar al principio cuando nos dieron a conocer de que mi hijo sufria de esta enfermadad. Nosotros vivimos en suecia y aqui existe una muy bien organizada agrupacion de pacientes y familiares de personas con nf1 y 2.Si desean intercambiar inquitues y experiencias no duden en contactarme prometo contestar todos los correos. Saludos y animo vivan cada dia como un regalo de dios y disfrutenlo al maximo.

maggie.s@spray.se
 

Hola, soy un chico que tiene Neurofibromatosis, y me gustaría hablar con gente que también padezca esta enfermedad, para así poder cambiar impresiones y demás. Gracias por todo y un saludo. Mi dirección es:

fuentesd24@hotmail.com
 

Hola me llamo Raúl. Soy de Madrid y tengo nf1. Desearía conocer gente con esta misma enfermedad para poder charlar y conocer mejor esta enfermedad.

Mi correo es raulcc81@hotmail.com
 

Hola, mi nombre es Natalia y tengo 18 años y sufro NF-1 desde que
nací.
A mi me lo diagnosticaron mediante una manchas que te salen por todo
el cuerpo.
Al principio a mis padres se lo pusieron muy negro, pero gracias a
los neurólogos del Hospital Niño Jesús, sigo una vida normal y
corriente. Lo único que me siguen haciendo son resonancias.
Si queréis información, o contactar conmigo mi correo es

morena_natalia_18@hotmail.com 

 Estare dispuesta a contestar.

 

Hola, mi nombre es Carlos, tengo 19 años y vivo en Valencia.

Tengo NF 1, me operaron de un tumor cerebral hace 2 años y medio y estoy perfectamente, hago una vida de lo mas normal y me gustaría poder ayudar a la gente y compartir opiniones, mi e-mail es: cfagoaga@hotmail.com, estoy para lo que necesitéis.

Un saludo a todos

Hola: Mi nombre es Víctor Cuesta, vivo en León y padezco de NF1 desde los 15 o 16 años, aproximadamente.

Sigo una vida normal y corriente, ya que no me causa ningún tipo de problema, lo único es un problema vistoso, que no tiene la mayor importancia. Me gustaría conocer gente, y me gustaría saber más de esta enfermedad.

Gracias, espero noticias.

Hola mi nombre es Mª Luisa soy de Cáceres, padezco de nf1, tengo 21 años y me detectaron esta enfermedad al poco tiempo de nacer.

Mi madre también padece de nf1. me gustaría conocer gente que padeciera esta enfermedad y poder compartir información y experiencia sobre esta enfermedad tan rara ya que hay mucha gente que apenas la conoce, si queréis contactar conmigo mi correo es lunaplteada@hotmail.com, estaré encantada de contestaros.

Un saludo

Hola a tod@s:

Soy una chica de 33 años con ganas de ser madre pero con nf desde los 14 años...aunque hace un par de años me entere de la importancia real de la enfermedad...hace dos días me han dicho que tengo nf5, que es mas rara que el resto y que a todos los efectos es igual que las demás...Sigo mis revisiones anuales de todos los especialistas y llevo una vida normal salvo por el echo de que voy de medico en medico...Por lo demás, solo tengo neurofibromas en el tronco, de momento, aunque no me aseguran que se quedaran ahí.

Ahora estoy metida en el proceso de la reproducción humana para la recepción de óvulos donados, porque como en los análisis genéticos no me han localizado el gen mutado, no puede haber preselección genética y es muy arriesgado utilizar los míos.

Si alguien tiene una situación parecida y quiere comunicarse conmigo, mi dirección de c.e. es ird1973@hotmail.com

Un beso muy fuerte a todos y animo!!!!

Hola me llamo Ana tengo 27 años y vivo en Madrid. También padezco NF1, me gustaría conocer gente como yo, y hacer amigos. Gracias, este es mi correo: anayedu79@hotmail.com

Hola soy de argentina y quisiera comunicarme con gente que tenga hijos con falta de hueso sacro, deseo saber que me espera para más adelante, mi bebe tiene 8 meses, cariños para todos. yaninaeletti@arnet.com.ar

Hola mi nombre es Josefa, mi hija Heidi padece de NF2. Somos peruanas. Heidi padece de un Neurinoma Acústico lamentablemente en nuestro país no existen especialistas. Por favor ayúdenme envíenme toda la información posible de especialistas en Neurinoma y de empresas benéficas que puedan ayudarnos con los costos de la operación. Muchas Gracias. Mi corres es jsdelaguila@viabcp.com

Me llamo Rosany Modesto tengo NF tipo 1. Me gustaría de conocer otras personas con NF: Tengo 24 años, y vivo en Brasil. Beijos rosanymodesto@netsite.com.br

Hola a todos. Mi nombre es Paco, tengo 23 años y soy hijo de una afectada por la NF2 de 48 años. La enfermedad fue diagnosticada hace casi 4 años, el año pasado le retiraron un neurinoma en el acústico lateral derecho que provoco la pérdida total de audición de ese oído. En escasas fechas, volverá a entrar a quirófano para retirar un tumor situado al lado de la aorta. Quisiera conocer a gente que tenga NF1 ó 2 y a familiares para intercambiar experiencias. Por mail o por Messenger. Mi correo es frankhlopez@hotmail.com

Hola me gustaría tener contacto con gente que tenga la NF1. Soy Yolanda de 28 años. Prometo contestar a todos. yomuso@hotmail.com

Hola les cuento que me llamo Natalia, soy de Venado Tuerto, Santa Fe, Argentina, y me gustaría contactarme con gente que tenga la misma enfermedad que yo. Yo padezco NF1. Besos. paccacarp@powervt.com.ar

Hola me llamo Eric, soy un chico de 18 años y vivo en Alicante. Padezco la NF1 y me gustaría conocer a gente para poner en común nuestros problemas. Mi correo es machoman1988@hotmail.com

Hola, me llamo Esther, tengo 32 años y vivo en Madrid. Tengo la NF1 y me gustaría contactar con personas que padezcan la NF1 y/o la NF2 para compartir experiencias y opiniones. También estoy interesada en conocer a chicas que deseen ser madre como yo y a mujeres que ya hayan pasado por la experiencia. Ya me he informado de las pruebas genéticas y estoy a la espera de que me llamen para realizarlas. También me gustaría animar a todo el mundo a pensar que se puede llevar una vida normal: se puede estudiar, encontrar pareja, grandes amigos, trabajo... y que aunque es difícil en ocasiones, hay que tratar de quererse a uno mismo y aceptarse con lo bueno y lo malo. Un beso muy fuerte a todos y espero vuestros "emilios". lingercita@yahoo.es

¡Hola! Me llamo Ana María tengo 28 años y soy de Málaga. Me gustaría conocer gente que al igual que yo padecemos NF, así poder compartir nuestros momentos difíciles. Mi correo es Mariac_304@hotmail.com Muchas gracias.

Hola me llamo Tatiana tengo 19 años, y padezco neurofribromatosis tipo 1. Me gustaría encontrar gente con la que pueda compartir opiniones sobre esta enfermedad. Mi Correo es tati_molto@hotmail.com Gracias a todos. Las Palmas de Gran Canaria.

Yo me llamo Juanjo tengo 20 años vivo en Murcia, tengo NF 2, hace 5 años que me quedé sordo, y ahora tengo una deficiencia visual, me gustaría hacer amigos que estén padeciendo esta enfermedad. Muchas gracias a todos, y pa´lante. juanjomf1986@hotmail.com

¡Hola soy Angela! tengo un niño de 10 años que tiene Neurofibromatosis de tipo I, desde que nació le estamos controlando, si alguien quiere charlar conmigo sobre éste tema y cambiar opiniones lo puede hacer contactando en angela.rodrigobarrionuevo@telefonica.es

¡Hola! mi nombre es Martín Rojas Torrejón, vivo en Perú en el departamento de Amazonas, provincia de Chachapoyas, tengo 11 años, y padezco de NEUROFIBROMATOSIS TIPO I, actualmente tengo un Neurofibroma Flexiforme en la pierna derecha que va desde la rodilla hasta el tobillo; Aquí en Perú los médicos (neurólogos y neurocirujanos) dicen que no se puede hacer nada al respecto; lo único que se tiene que hacer es continuar con mis exámenes anuales. Espero que quienes leen este mensaje, me apoyen y me informen que adelantos hay en su país sobre la NF1 y que se puede hacer en mi caso. Si conocen médicos especialistas por favor envíenme sus datos, para que mis padres se puedan contactar con ellos. Mi correo es martintr94@hotmail.com, si en caso tengan para enviarme mucha información, háganlo a este correo chechirt78@yahoo.es (es el correo de mi hermana), mi familia y yo les agradeceremos muchisisisimoooo. Hasta Pronto. Martín Rojas Torrejón

Hola, soy Gisela, tengo 38 años y me diagnosticaron la NF1 desde los 9 años. Con gran esfuerzo pero mucho orgullo he llevado y estoy llevando una vida normal. Estudie una carrera, me case, tuve hijos, trabajo. Como tengo muchos neurofibromas en todo el cuerpo, llama mucho la atención de la gente que no conoce la enfermedad. Eso ocurre en verano, cuando uno anda más suelto de ropas. El resto del año, soy una más del montón. Siempre pienso que la NF es SOLO una cosa más en mi vida. Primero que nada, soy una persona. A mi me toco tener esto, a otros les toca gordura, diabetes, presión alta, etc., etc. Bueno, si quieren charlar un rato conmigo, pueden contactarme a giselagordillo@yahoo.com.ar

Hola mi nombre es Encarni y tengo 24 años de edad soy de Granada padezco neurofibromatosis tipo 1 y me gustaría contactar con personas que padezcan esta enfermedad. Besos y un saludo enorme. estrella805@hotmail.com

¡Hola! soy Jorge Luis Enrique y vivo en México, tengo neurofibromatosis tipo 1 y bueno es difícil sobrellevar a la gente los médicos dicen que no tengo ningún tumor gracias a Dios o alguna cosa que impida seguir como estoy, pero si me preocupa a futuro, tengo 18 y bueno el conseguir pareja sin que te rechacen por ser "manchado" aquí es algo difícil he pensado en mi futuro y solo lo veo oscuro algún día quisiera poder formar una familia y ser feliz, mi autoestima gracias a mis amigos ha subido bastante pero también quisiera conocer más gente de el lugar que sea el propósito es compartir sentimientos y experiencias. anubysfust@hotmail.com

Hola soy Mentxu Dominguez. Tengo la enfermedad NF1 y me gustaría tener contacto con todos vosotros para compartir las experiencias de la vida con la enfermedad. Tengo 47 años estoy casada y no tengo hijos. y me gustaría conocer gente que se encuentra en la misma situación que yo. mentxudominguez@hotmail.com

Hola mi nombre es Agustina. Soy de Buenos Aires, Argentina y tengo 13 años. Tengo NF tipo I. Estoy muy contenta de haber encontrado esta página en donde me puedo comunicar con chicos de mi edad que tengan lo mismo que yo. Siempre trato de vivir el hoy y de divertirme lo más que puedo con mis amigos y con mis hermanitos que por suerte son sanitos. Además de NF tengo escoliosis, sifosis, manchitas en la piel y tuve un tumor que ya no esta pero todavía causa problemas. No soy de hablar esto con todo el mundo pero si me gustaría con ustedes y poder ver lo que tienen y como lo llevan. Gracias. Mis más grandes saludos. Mi dirección de correo es: agustinacool@hotmail.com
Agus

Hola soy Virginia, una chica de 16 años de Córdoba. Quería comentaros que tengo esta enfermedad. Tengo un nevus en el cuello, muchas manchas y nódulos. Me han realizado pruebas de todo tipo como en la visión, estomago, pero para mi la mas molesta ha sido LA RESONANCIA le tengo miedo incluso a la palabra no puedo ver la clínica pero gracias a Dios estoy sana. Sin la ayuda de mis padres no se lo que hubiera hecho. Por favor si alguien quiere contactar conmigo escribid a virgy_132@hotmail.com muchas gracias besoos. Y ANIMOOOOOOOO QUE NO PASA NADA

¡¡Hola a todos!! Soy Celeste de Argentina, hermana de un paciente con neurofibromatosis, él se encuentra muy afectado tanto interna como externamente... es la luz de mis ojos y me gustaría poder contactarme con familiares, hermanos etc., de afectados de NF, para poder intercambiar ideas, contenernos ya que esta condición de vida es tan pesada… lo vivo como si fuera yo… por esto me gustaría compartir con ustedes que saben lo que significa. Los quiero mucho y déjenme que les diga que ésta es una gran cruz pesada que el señor nos ha puesto sobre los hombros, pero que serán recompensados. A veces me siento muy mal con mucho dolor y me encantaría poder contar con ustedes en estos momentos… yo estaré para quien me necesite. Me encanto haber encontrado este sitio. UN GRAN ABRAZO!!!!!!!!!! CELESTE. celesterodriguez@fibertel.com.ar

Hola me llamo Beatriz soy de Tenerife y tengo 18 años y tengo neurofibromatosis tipo I mi madre también la tiene y mi hermano de 27 años también. me gustaría hablar con alguien que también tenga esta enfermedad y tener información juntos y poder llegar a ser amig@s. Os agradecería que me contactarais. mi dirección es bea17_posse@hotmail.com

¡¡¡HOLA!!! me llamo Camila, tengo 13 y soy argentina. Tengo NF tipo 1, y me gustaría poder contactarme con chicos y chicas de mi misma edad, que también tengan NF 1 ó 2. Muchas gracias y saludos, mi mail es camila_13_15@hotmail.com

Hola a todos , me llamo Mónica soy de Barcelona  padezco una enfermedad de las denominadas raras , pero os escribo por el caso de una amiga mía de 42 años que sufre NF2 , quisiera saber cual es el mejor médico actualmente en España que trata la enfermedad y opera , puesto que mi amiga tiene el oído dañado y tiene que ser operada y quisiéramos saber donde hay mejor tratamiento y el mejor especialista en estos casos. Me pueden escribir a: campanilla332003@yahoo.es Agradeciéndole de antemano. Un cordial saludo

Soy una chica de 36 años con NF1. Estoy embarazada de 12 semanas y me han hecho una prueba para saber si mi hijo tiene el gen de esta enfermedad. Todavía no me han dicho nada, las pruebas tardan unos 10 días y pronto lo sabré. En estos momentos me cuestiono qué hacer si mi hijo sale con la misma enfermedad que yo. Tengo la posibilidad de abortar y estoy llena de dudas sobre si seguir adelante o no con el embarazo. Me gustaría saber vuestras opiniones y sobretodo de mujeres que ya hayan pasado por esta experiencia. A todos os agradezco vuestra opinión. Podéis escribir a esta dirección: maribely3@yahoo.es

Hola buenas a todos y todas. Soy Mario un chico de Madrid de 27 años con NF1 desde que nací. Que mi familia recuerde soy el único que la tiene y hasta hoy lo único que tengo son las manchas café con leche nódulos de lichs y algún que otro neurofibroma los cuales me han salido hace poco. También tuve escoliosis que ya tengo corregida gracias a un corsé que lleve con 16-17 años. Este año me han operado de cataratas y desprendimiento de retina (que no se si estará relacionado). Aquí os dejo mi dirección de correo para lo que haga falta mariorevenga@hotmail.com. Un beso a todos todas.

Me llamo Inmaculada Sagrario, tengo 40 años y estoy afectada de NF1, diagnosticada desde los 16 años.  Mis problemas estéticos, en cara y cabeza están siendo corregidos mediante cirugía plástica y reparadora, llevo 10  operaciones en 14 años. He sufrido también rechazo sobre todo en el colegio y en el Instituto. Tengo un trabajo que me gusta en el que me siento apreciada y valorada por ser quien soy, no importan mis problemas estéticos.  No es fácil pero MERECE LA PENA LUCHAR. SOLO SOMOS ALGO DIFERENTES. Besos manruiyeg@auna.com

Hola, soy una enfermera valenciana y a la hija de una amiga de 1 año le acaban de diagnosticar NF1, y es por eso que he conocido esta página. Cualquier persona que necesite hablar aquí me tiene. Un beso. cocohm@ono.com

Estimados amigos: Soy Valentín Fernández, el padre de Eva una niña de 5 años afectada de NF1. Acaban de ponerla un corsé por una escoliosis. Ruego que si alguien ha tenido algún caso pueda recomendarme que se puede hacer porque ahora va a empezar el colegio y de que forma puede escribir porque las mesas son muy bajas. Me han comentado algún tipo de atril o algo parecido. Agradeciendo de antemano vuestra atención, un cordial saludo. Valentín Fernández valentin.fernandez@realiabusiness.com

Hola a tod@s, soy Maria, una chica Italiana que vive en España desde hace tres años. Lo mío empezó un día cuando me dije: ..."me voy a quitar estas verrugas que tengo en la espalda...." Bueno, sorpresa la mía cuando a ojo y casi segura, la dermatóloga me dijo que posiblemente era Neurofibromatosis. Sin más me dijo que enviaría una muestra a laboratorio y que nos veríamos dentro de tres meses. Me tuve que buscar la vida para ver de que iba la cosa. Suerte que está Internet y gente como vosotros que dais información. Creo que es de tipo NF1, y no porqué me lo dijo la dermatóloga, si no porqué por lo que he leído pues es la que más se parece: manchas de café-leche pecas en axilas e ingles etc. En mi familia la tiene solo mi padre, de momento, y mi madre no sabía tampoco nada de todo eso. Vivo una vida muy normal, y algún día me gustaría tener hijos (sin NF1) ¿Alguien sabe algo acerca de que hacer antes de un embarazo? Me han hablado de examen genético. ¿De que van? Por cierto, tengo 25 años y muchas ganas de vivir si alguien quiere comunicare conmigo pues: mayluise2002@yahoo.com Besos a tod@s.

¡Hola a todos! soy una mujer de 39 años con NF 1 y me gustaría intercambiar opiniones, etc., acerca de esta enfermedad y de paso conocer gente como yo. Ya sé que somos muchos, pero no conozco a nadie con la que pueda hablar y que comprenda las cosas que nos pasan, aunque muchas veces ni yo misma lo sé. milagros_belorado@hotmail.com

Hola amigos soy peruana mi único hijo de 6 años tiene NF, actualmente asiste a terapia por déficit de atención como influye la NF? Y si altera de alguna manera el funcionamiento del oído ya que constantemente sufre de infecciones al oído. Gracias. Corina Béjar. corinabm@hotmail.com

Hola me llamo Patricia, pero casi mejor ke sea Patry. Soy de Asturias y tengo NF1 y me gustaría conocer a gente con NF. Un beso y hasta otra. Esta es mi dire puxa_asturies_patry@hotmail.com muxos besos para todos y kuidaros.

Buenas noches, ante todo me presentaré. Soy la madre, cuya única hija esta afectada de neurofibromatosis y me gustaría poder relacionarme con otras madres y así poder intercambiar impresiones. Lo que si os diré es que no sabíamos que existía esta enfermedad pero después de tantos años ya lo llevamos como una cosa que está ahí pero que no nos cambia la vida para nada. Saludos y hasta pronto. Irunola. irunola@yahoo.es

Hola, soy una chica de Málaga de 29 años, que como todos vosotros padezco NF1. Me gustaría contactar con gente para intercambiar opiniones y experiencias cosas que nos preocupan, el miedo, el rechazo, el quedarte sola, el no encontrar pareja etc. He llevado una vida normal, pero con los problemas de esta enfermedad los estéticos, cada vez me encuentro mas afectada y más acomplejada. Besos. ancase00@hotmail.com

Mi nombre es Camilo Hernández, mi hermana de 37 años tiene NF1, vive en Colombia y le diagnosticaron un neurofibroma en el hueso sacro. Quiero que me ayuden si saben de casos similares. Mi correo es camilo_hdez@yahoo.com Saludos.

Hola me llamo Patry y tengo 19 años y desde los 3 padezco de NF1. Y me gustaría hablar con mas gente que tenga NF. Me gustaría tener un hijo y me gustaría sabe cuantas posibilidades puede tener el niño de salir con esta misma enfermedad, por que mi madre también tiene NF pero ella tiene el cuerpo lleno de bultos y yo a parte de la NF tengo la tensión alta y hace 3 años me operaron de estenosis aortica abdominal. Y tengo miedo a que el niño salga mal, y no me gustaría que pasase por lo que yo. Si alguien me puede ayudar. Mi dirección es puxa_asturies_patry@hotmail.com

Hola, soy una chica valenciana. Tengo 22 años. Me diagnosticaron una NF1 a los 12 años. Me gustaría hacer amistad con alguien que tenga mi enfermedad. He tenido cáncer de tronco-cerebral. Mi dirección es Laprincesadeloselfos@yahoo.es.
Bona sort.

Hola mi nombre es Olga Matilde Vargas Herrera, soy colombiana y también padezco de la NF1, toda mi vida he tenido esto, mi papa lo tenia y mis hermanos los tienen también. Quiero compartir comentarios con ustedes mi correo es matildit@hotmail.com.

  Ing.  Olga Matilde Vargas Herrera

HOLA como están todos, soy CECILIA, de Argentina, es la primera vez que escribo al tablón y estoy muy contenta de hacerlo, gracia a todas las personas que desinteresadamente trabajan para que todos nosotros tengamos la posibilidad de hacer mas fácil lo cotidiano un beso grande a todos y tengamos en cuenta que nada es imposible solo que los tiempos de Dios no son los tiempos del hombre por lo que todo nos resulta siempre tan injusto, tengamos fe para poder seguir adelante ¿o acaso no tenemos una vida por disfrutar? mi correo es xr60049@hotmail.com

Hola amigos de la Asociación de NF soy Claudia padezco de NF 1 mi correo es claudia2005_40@hotmail.com soy peruana y me gustaría compartir información con ustedes.

Hola: Me llamo Elia tengo 26 años. Tengo dos hijos a mi primera hija le diagnosticaron lo mismo y probablemente se le desarrolle, si quieres saber mas sobre mi caso me puedes escribir a mi e-mail angely_allen@hotmail.com

Hola soy Miguel tengo un niño con una conjuntivitis alérgica desde los 2 años ahora tiene 16 y sigue con los mismos tratamientos de corticoides antihistamínicos alguien que sepa un poco de este tema. miguel_2638@hotmail.com

¡Hola! me llamo Verónica, tengo 18 años y soy de Ourense, tengo neurofibromatosis y me gustaría mucho hablar con gente que tuviese también esta enfermedad, tengo messenger, mi dirección es: vero_smurfita@hotmail.com

Hola me llamo Marco Antonio y soy de Ourense, a los 8 años me descubrieron la enfermedad Nf II y desde entonces no he parado de ir de médico en médico y de operación en operación, ahora tengo dos Neurinomas en los dos oídos, un oído ya lo he perdido y el otro va por el camino ya que no me ofrecen nada únicamente resonancias para ver si crece o no, no conozco a nadie con el tipo II por lo visto no llegamos a los 200 en España y me gustaría tener contacto con ellos. De estos y otros temas quisiera charlar con gente que tiene el mismo problema que yo, un beso. Os espero, mi dirección es mugueimes@hotmail.com.

Hola, soy un chico de 28 años, soy de Albacete, también tengo neurofibromatosis tipo 1, mi padre y mi hermano también la tienen, me gustaría tener una amistad con gente que también la tenga, pues no conozco a nadie más que tenga NF, os espero mi correo es: anmenga@hotmail.com

Hola a todos, soy una chica de 32 años, afectada de neurofibromatosis tipo 1, me encantaría escribirme con personas afectadas de esta enfermedad, soy de Barcelona y creo que sería interesante poder compartir y apoyarnos mutuamente en nuestra enfermedad. Soy una persona muy tímida, pero me encanta comunicarme, compartir, pasear y dialogar, os espero. lamasbruja_jejeje@hotmail.com

Hoy el sol brillara por ti, un  con todo mi ...

Hola soy una psicóloga a la que le ha llegado una niña de 7 años con NF1, tiene problemas de atención y se le olvida las cosas muy pronto, tiene una mancha en la cabeza, me gustaría saber si la enfermedad le puede afectar en esto. Y si me podéis dar información de esta enfermedad para ayudarla. 1 besote a todos los afectados. Mame1977@hotmail.com

Me gustaría tener contacto por carta con personas con Neurofibromatosis. Mi dirección es: Mª Carmen Domínguez Gallo. C/ Arane, 7 – 1º A. 20600 Eibar (Guipúzcoa)

Hola, soy una niña de 13 años de Costa Rica tengo NF1, y me encantaría que me escribieran personas con la misma enfermedad, quisiera tener amigos y amigas que me cuenten su situación y como lo están solucionando. Gracias por escribirme. marianabn511@hotmail.com

Soy un enfermo de NF al que le gustaría poder contactar con otras personas que sufran la misma enfermedad que yo. Vivo en Córdoba y mi dirección de correo electrónico es: joseluis10002@hotmail.com. Un abrazo y hasta pronto.

Hola me llamo Tania, tengo 38 años y NF1, me gustaría conocer a gente para poder intercambiar opiniones, en mi país no conozco a nadie que tenga esta enfermedad y hacer amigos. taliz80@hotmail.com

Hola, me llamo Vicente y soy de Valencia. Mi padre padece neurofibromatosis, tiene 65 años y hace unos quince años se le diagnosticaron neurinomas acústico bilaterales. Le extirparon el tumor de la parte derecha provocándole parálisis facial. El tumor de la parte izquierda se lo trataron con láser. Ahora ese tumor izquierdo se ha reproducido y es necesario operarlo con lo que existen muchas posibilidades de provocarle parálisis facial también en lado izquierdo. Estamos muy preocupados por si se produce esta parálisis facial en ambos lados. ¿Cómo podrá comer? ¿y tragar los alimentos? ¿Se tendrá que tomar los alimentos a través de una sonda? Me gustaría poder intercambiar opiniones y resultados con gente que hubiera pasado por esta situación. Reciban un cordial saludo. Gracias. vicentjt@hotmail.com

Hola me llamo Conchi tengo 23 años y soy de un pueblo de Madrid. Hace casi 2 años me descubrieron NF1, me estan haciendo un monton de pruebas, tengo manchas de color café y fibromas en casi todo el cuerpo, un fibroma me le han detectado en la cabeza, tengo nodulos de linchs en el iris y muchas pecas en las axilas. Me gustaria tener contacto con gente que tenga esta enfermedad  para poder intercambiar opiniones y resultados. Un saludo para todos. Conchi.  conchitaalarilla@hotmail.com

Hola soy una chica de 21 años que padiezco de NF1 pero para mi nunca a sido un inpedimento aunque nunaca imagine que lo tubiera tanta gente. En mi familia estan afectados mi madre, mi hermano y yo. Yo tengo tando las manchas como los fibromas, y uno de ellos lo tengo localizado en la cabeza aunque los medicos me dijeron que mientras no creciera no pasaria nada. Aquí os dijo mi dirección por si alguien quiera hablar Un besazo y que nadie se desanime, aqui teneis una amiga con la que podeis contar para lo que querais: topollilla_82@hotmail.com

Soy la madre de una chica mexicana llamada Claudia. Tiene 17 años y me gustaría que le escribieran jóvenes que tengan NF y que quieran ser sus amigos. Gracias. Olga - holgamo@hotmail.com

Hola, me llamo Sunana, tengo 28 años, estoy afectada de NF1, estoy operada de escloriosis a los 13 años, mi padre ha fallecido recientemente debido a la enfermedad. En estos momentos me estoy planteado la posibilidad de ser madre y me da mucho miedo. Me gustaría hablar con gente que este pasando, o haya pasado, por la misma situación que yo, y saber si hay algún modo de evitar transmitir la enfermedad a mis hijos. Mi correo es: jcollado@mail.nexica.net

Hola! Me llamo Rosa, tengo 35 años y padezco NF1. Hace tiempo que me diagnosticaron la enfermedad la cual tambien padecen mi madre (fallecida hace dos años) y mi hermana. Hasta hace un par de meses apenas había desarrollado la enfermedad pero ahora me están apareciendo algunos fibromas y estoy muy preocupada. Siempre he estado muy mediatizada por esta enfermedad sobre todo en cuanto a lo que se refiere a como plantearme una relación de pareja y como no a la hora de enfrentar mi maternidad la cual ya ni comtemplo. Me gustaría entrar en contacto con personas que también padezcais esta enfermedad y que podais entender como me siento. Un abrazo a todos. Mi correo es: rmfernandez7@hotmail.com

Hola! mi nombre es Manuela tengo 35 años y padezco nf y me gustaria hablar con personas que tengan la misma enfermedad. Os mando saludos mi direccion de correo es:   chikuka47@hotmail.com

Hola:Mi nombre es Gisela,tengo 37 años y vivo en la Argentina. Tengo NF1 diagnosticada desde los 13 años. Soy la unica de mi familia de origen que tiene esta enfermedad, por lo que a veces me siento un poco sola. mis hijos, lamentablemente, la han heredado.llevo una vida normal, pero a veces estoy preocupada.quisiera conversar con hombres y mujeres del mundo, para intercambiar sentires y experiencias.escribanme cuando gusten. giselagordillo@yahoo.com.ar

Hola me llamo Sandra y tengo 26 años. Somos 5 hermanos y tres de ellos tenemos neurofibromatosis tipo 1, al igual que mi madre. Nosotros 4 sólo tenemos las manchas en la piel. Tengo 4 sobrinos y el más pequeño que tiene un año, también tiene neurofibromatosis, él además de las manchas de la piel tiene un problema el la tibia. Tibia vara, me gustaría recibir información o contactar con gente que padezca neurofibromatosis. s_costal_4@hotmail.com

Hola me llamo Mª José tengo 19 años y, neurofibromatosis del tipo 2 desde hace 3 años, fue cuando me operaron y me quitaron un tumor en el cuello justo donde empieza la medula espinal y tengo otros en la cabeza y espalda. Me gustaría que alguien me escribiera y me contara su historia, yo tengo bastante que contar. Un beso a todos y ánimos mi correo es mariteruel@wanadoo.es Escríbeme

Hola: me llamo Nuria, tengo 28 años y desde hace 5 años la enfermedad se ha desarrollado de una manera mas fuerte, por eso me gustaria conocer gente y poder compartir experiencias y opiniones. un saludo: nuria. la dirección es: nuria.ang@terra.es

Hola: mi nombre es Juliana, soy de argentina, y tengo una hija, María Lucía de 19 meses con neurofibromatosis tipo 1.

Desearía información sobre la enfermedad, y contactarme con personas que tengan esta enfermedad, mi e-mail: juliana_poratti@hotmail.com gracias.

Hola me llamo Isabel tengo 32 años y un niño 2 añitos, sobrino de 15  y más familiares con NF1, desearía tener correspondencia. Hace 2 años que nos enteramos que la teníamos y me da mucho miedo quedarme embarazada otra vez arisajes@hotmail.com

Hola me llamo Carlos soy de Valencia y 32 años tengo NF1 me gustaría intercambiar opiniones y charlar un poco de la enfermedad un beso mi correo es puchades_silvestre@hotmail.es nos vemos un abrazo.

Hola soy un chico de Madrid de 30 años, que padezco NF1. Me gustaría contactar con gente para conversar de todo un poco e intercambiar experiencias. un saludo para todos. espero vuestros correos en franciscoperez30@hotmail.com

María Fernanda: se ha creado en Miami un grupo de MSN: mafer_navarro@hotmail.com

Hola me llamo Marissa tengo 41 años y tengo NF2 y me gustaría contactar con otras personas afectadas para intercambiar opiniones y experiencias sobre esta enfermedad  os mando un saludo muy afectuoso. Mi email es marissamarin7@hotmail.com

Hola soy Bernabé y padezco la NF 2 desde los 7 años hace uno 10 años tuvieron que quitarme 2 bultos de la cabeza pero por suerte estoy bien, me gustaría contactar con otra gente para poder hablar del día a día de la enfermedad os mando mi dirección martinezhenares@hotmail.com

Hola a todos: Soy una chica asturiana hermana de una enferma de NF-1. Ella tiene 15 años y no sabe que padece esa enfermedad. Tiene las manchas características y un glioma óptico, por lo que debe pasar los controles periódicos. Cuando era más pequeña no hacía preguntas, pero ya empieza a darse cuenta de que algo raro le pasa. La cuestión es ¿cuándo decírselo y cómo? Yo opino que todavía es muy joven para llevar esa carga, pero que tampoco hay que dejar pasar muchos más años. Agradecería que quienes hayan pasado por esa situación me ayuden. Muchas gracias. elpineo2@hotmail.com

Hola, me llamo José, tengo 38 años, tengo la NF1, la cual me fue diagnosticada desde que tenía 15 años. Quisiera contactar con personas afectadas, para intercambiar opiniones y experiencias. mi email jolumuca@hotmail.com. Un saludo para todos.

Me llamo Elena, soy de Valencia tengo 23 años y también tengo NF-1. Me fue diagnosticada el pasado mes de junio. Tengo hidrocefalia y por ello llevo una válvula. Me gustaría estar en contacto con gente que padezca esta enfermedad. Un saludo. emespa@alumni.uv.es

Hola, soy Argentina tengo 48 años y padezco de NF 1 quisiera charlar con alguien igual a mi, conozco poca gente enferma pero no me identifico con nadie, gracias chau. cristy@orannet.com.ar

Hola me llamo Alberto y padezco la N.F1 desde pequeño y tengo 32 años a causa de esta enfermedad padezco también de hidrocefalia que impide el flujo de el liquido linfático y necesito tener una válvula en la cabeza, pero mi cuerpo la rechaza y ya llevo 22 operaciones de cabeza, aunque enseguida me recupero. Me gustaría contactar con gente que tenga mi misma enfermedad, somos 4 hermanos y tres de ellos tenemos neurofibromatosis. Saludos para todos. Mi dirección de correo es alberto240771@hotmail.com.

Hola!, Soy Mª Carmen, tengo 37 años y como tú, padezco NF-tipo I. Si te apetece que charlemos sobre este tema o cualquier otro, ponte en contacto conmigo.

solocarmen@terra.es

Hola me llamo Lydia, vivo en el Principado de Andorra tengo 28 años y estoy afectada de neurofibromatosis, tengo dos hijos, Iván de 6 años y Eric de 20 meses también con neurofibromatosis me gustaría poderme contactar con asociaciones ya que aquí en Andorra todo ésto está bastante desconocido, gracias, lydia_75@hotmail.com

Hola me llamo Maria José, tengo 26 años, llevo un año recibiendo información de esta asociación pero hasta el día de hoy no me había puesto a mirarlo detenidamente. Padezco neurofibromatosis tipo NF1, la verdad que nunca le he dado importancia a esta enfermedad, porque a parte de tener fibromas en la piel, algún tipo de problema físico no me encuentro mal del todo.

Quisiera poder contactar con gente que padezca esta misma enfermedad para intercambiar opiniones y de esa manera que nos ayudemos a conocer un poco mejor lo que padezco. Un beso para todos y a cuidarse.

Celestia23@hotmail.com

Hola soy una niña peruana de 6 años y me llamo Kelly Ñahui Pizarro quiero por favor contactarme con amigos que tienen la misma enfermedad de neurofibromatosis porque en mi país no conozco a nadie con la enfermedad y quiero también recibir cualquier tipo de ayuda porque soy de condición humilde y no tengo fondos para sufragar los gastos de la investigación de mi enfermedad, también aquí en Perú los médicos casi no saben de esta enfermedad agradezco se comuniquen conmigo a mi correo que es baky2@hotmail.com

Me llamo Nacho y vivo en Valencia. Soy un chico español de 31 años. Tengo NF tipo 1, y aunque la enfermedad por ahora no me afecta físicamente, si lo hace en la forma de plantearme el futuro, de la posible evolución de la enfermedad, de encontrar pareja, de como explicar la enfermedad, del peligro de que si tienes hijos contraigan la enfermedad etc.

Me gustaría tener contacto con gente con la que poder hablar y compartir opiniones sobre todo esto, pues no conozco a nadie mas con esta enfermedad con quien hacerlo. Podeis enviarme contestación a: sambigliong@mixmail.com

Me llamo Sergio y tengo 26 años y estudio quinto de Derecho. Padezco Neurofibromatosis del tipo I, y quisiera conocer alguna chica de entre 22 y 28 años. Gracias...  serlafer@yahoo.es

Estimados amigos, solicito enviar correos a mi hijo CESAR CRUZ ALMENDRAS, el vive en Chile y tiene NF2. NECESITA AMIGOS que también tengan su enfermedad para poder seguir adelante y saber que es posible. Por favor escriban, su correo es:  ccruza@123.mail.cl
Yo soy su madre y les suplica que por favor le escriban. Dios les bendiga.   SILVIA

Chica de 23 años quiere que la escriban (por correo o fax) chicos/as en francés y/o italiano. Padece NF2.

Cattaneo Evelina (Evy).    Via s. Cosma e Damiano 70 / c.    23801 Calolziocorte - Lecco (Italia)