Prólogo de los autores. Buenos Aires, marzo 2005
Este libro tiene como destinatarios principales a los padres y
profesionales de la salud y la educación que estén interesados en
lograr un mayor acercamiento emocional al hermano de la persona con
discapacidad. Sabemos que muchos de estos adultos están preocupados y
deseosos de acercarse a este niño o joven, y no saben cómo hacerlo;
intentaremos en este libro plantear algunos recursos para su ayuda.
El objetivo central del libro es que sus destinatarios puedan ir
descubriendo a través de la lectura cuáles son los sentimientos, las
necesidades, intereses, preocupaciones y las diferentes vicisitudes
que viven los hermanos de las personas con discapacidad.
Muchas de las páginas de esta obra también pueden ser de lectura
compartida entre los adultos y los hermanos. Esperamos que de la misma
extraigan algunos puntos que sirvan de disparadores para la reflexión,
la comunicación y el intercambio fructíferos entre ellos.
Aspiramos a que este trabajo se constituya en un aporte para
tender puentes entre los adultos con el hermano, para facilitar la
comprensión de conductas y de su mundo emocional, que estimule la
comunicación, para fortalecer los vínculos ya existentes y, si es
posible, para crear nuevas formas de intercambio.
El proyecto de este libro se fue gestando lentamente a través del
tiempo en el ejercicio de nuestra práctica como psicólogos,
interesados en la problemática de este tipo de familiares.
En este camino fuimos descubriendo que hay muchas formas de apoyar
a estos grupos que no se agotan sólo con hacer reuniones o talleres de
padres que giren en torno a la problemática del hijo con la
discapacidad. Fuimos entendiendo que era necesario también implementar
recursos para la ayuda del otro hijo, ya que las observaciones nos
mostraban que habitualmente era desconocido en sus necesidades
afectivas, casi olvidado por los adultos significativos que lo rodean.
Es así que comenzamos a llevar adelante talleres para hermanos con
diferentes modalidades de funcionamiento, en cuanto a técnicas y
tiempo de duración.
Quisimos también llamar la atención sobre la problemática de estos
hermanos en el ámbito profesional introduciendo la temática en
espacios de congresos, jornadas, charlas y en todo evento científico
al que nos invitaban a participar.
Con este mismo objetivo de hacer una aproximación general a la
temática de los hermanos y alertar acerca de su situación vital, sobre
los sentimientos más comunes que viven y sobre sus necesidades,
publicamos en el año 1998 un juego de cuadernillo y video, denominado
Hermanos.
Los destinatarios principales de este material fueron familiares,
docentes y profesionales, entre quienes se constituyó en un rico
material de difusión de la temática que se empleó como un recurso
disparador de la reflexión en talleres de padres y hermanos.
Nuestro compromiso con esta tarea fue haciéndose cada vez más
intenso al tener como meta el contribuir al bienestar de estos
miembros de la familia que probablemente tengan la relación de más
larga duración con la persona con discapacidad.
Hoy estamos ante esta nueva realización: un libro dedicado
básicamente al hermano que atraviesa la niñez y la adolescencia.
Deseamos que su lectura ayude a entenderlo.
¿Por qué y para qué entenderlo? Para poder lograr un mayor
acercamiento emocional con él, acompañarlo y ayudarlo de la mejor
manera posible en su crecimiento, a fin de que desarrolle las máximas
posibilidades de sí mismo y esté satisfecho con ello.
Esto responde a un objetivo último: hacer promoción en salud
mental en esta extensa población.
Para cumplir esta empresa recurrimos sobre todo a los testimonios
de muchos hermanos que participaron de un Programa de Talleres de
Reflexión de Hermanos que hemos llevado adelante desde la Asociación
Amar en alianza con Fundación Telefónica de Argentina, en el año 2002
y 2004, en las ciudades de Buenos Aires, Morón, San Isidro, Pergamino
(provincia de BA), San Luis (provincia de SL), General Pico, Santa
Rosa (provincia de LP), Mendoza y Río Gallegos (Santa Cruz) y que
abarcó una población de 490 hermanos de edades comprendidas entre los
6 y los 60 años. En el año 2004, este programa sigue en vigencia con
nuevos destinos.
Si bien los hermanos fueron los protagonistas centrales de dicho
programa, también posibilitó la participación de padres y otros
familiares, profesionales, docentes y la comunidad en general, para
dialogar, reflexionar y realizar intercambios en torno a esta
problemática.
Se favoreció además, en estos encuentros generales, la
participación de hermanos adultos actuando en calidad de expertos.
Todas estas actividades nos aportaron un valioso caudal
testimonial, mucho del cual forma parte de este libro.
Además, nuestro trabajo está enriquecido por las porciones de los
mundos privados que nos aportaron otros hermanos, tanto niños como
púberes, que integraron talleres de reflexión que coordinamos en
etapas previas de ejecución del programa mencionado, y por los
múltiples abordajes psicoterapéuticos a hermanos que nos consultaron
como psicólogos clínicos.
Todas estas actividades nos ofrecieron un riquísimo abanico de
anécdotas, testimonios y experiencias de vida, que aparecen en las
páginas del libro, y nos habilitan para escribir desde una posición de
experiencia personal profunda en lugar de hacerlo apoyados solamente
en la teoría.
De esa rica y amplia gama de contenidos, el lector podrá ir
apropiándose a medida que transite este camino compartido.
Sabemos que este tema no se agotará con estos aportes, cada
reflexión seguramente abrirá un espacio para seguir profundizando,
pero al menos se habrá iniciado el camino.
Pensamos que cuando el lector termine el libro podrá contar con
más elementos para ampliar su visión del hermano y esto, sin duda,
constituirá una herramienta para, a su vez, ayudarlo en su desarrollo,
para fortalecer el vínculo con él y consolidar la comunicación,
recursos fundamentales para la prevención en salud mental.
¿Los olvidados de todos?
Los hermanos, a partir del momento del enfrentamiento familiar con
la discapacidad, son los menos atendidos dentro del grupo, hasta
resultan postergados como consecuencia de las demandas de atención
requeridas por el niño que tiene la limitación.
La mayoría de las veces, los familiares consideran erróneamente
que los hermanos tienen más recursos para afrentar solos todas las
vicisitudes que se les presentan, sin embargo, son tal vez los que más
necesitan del apoyo de todos.
Los profesionales del campo de la rehabilitación también
contribuyen a este descuido ya que, entrenados para la asistencia del
discapacitado, lo ponen en el centro de la escena de la trama familiar
y, muchas veces, los padres los llenan de presiones y exigencias en
torno a lo que "hay que cumplir" para satisfacer las necesidades
especiales de sólo uno de sus hijos, el discapacitado.
Por otro lado, los hermanos quedan al margen de las visitas a los
centros de rehabilitación y , cuando son convocados, es sólo en
función de la ayuda que pueden prestar al discapacitado desde su rol
de hermano.
Es así como a los hermanos se les ofrecen muy pocas oportunidades
para conocerlos, para saber qué piensan, qué sienten, qué les
preocupa, cuáles son sus necesidades, cuáles son los obstáculos que
enfrentan y cuáles sus posibilidades de desarrollo personal.
Los padres, en cambio, cuentan con mayores oportunidades de ayuda
y sostén por parte de distintos profesionales que asisten al niño con
discapacidad. Por otro lado, es frecuente que se encuentren de manera
informal (en salas de espera) o formal (grupos de padres) con otros
padres que están viviendo situaciones similares y, de este modo,
intercambien y compartan experiencias, se apoyen mutuamente y se
beneficien de ello.
El hermano suele tener menos oportunidades de contacto con
profesionales y de compartir con pares que atraviesan experiencias
parecidas; así queda en una situación de mayor aislamiento y
desamparo.
Con sorpresa, hemos recogido los testimonios de hermanos, incluso
adultos, que participaron en nuestro Programa de Talleres de
Reflexión, quienes manifestaron que era la primera vez que tenían
contacto con otro hermano y que para ellos ésta era una situación
sumamente impactante el sentir que "no era el único que vivía esta
experiencia" y que podía "compartir vivencias similares con otros que
hablaban el mismo idioma".
Beatriz, de 45 años, comparte con nosotros el siguiente
testimonio:
"Me hubiera encantado tener este espacio cuando tenía 10 años".
A nivel mundial, también los programas de intervención para padres
(grupos de reflexión, programas de información y orientación, de
entrenamiento, de apoyo padre a padre, etc) son mucho más numerosos
que los dedicados a hermanos. Recién en la década del ochenta se
generó un interés mayor a nivel de diferentes países por entender y
acompañar a los hermanos con la implementación de distintos programas
para ellos.
Nuestra propuesta: entenderlos para acompañarlos en su desarrollo
Nos proponemos entender a los hermanos, sobre todo a aquéllos que
están viviendo la niñez y la pubertad, por ser los más desconocidos y
"olvidados", ya que los pocos programas existentes en nuestro medio
han sido destinados a hermanos adolescentes y adultos.
Buscamos comprender a este colectivo buceando en sus mundos
internos para conocer sus vivencias, qué les preocupa, qué temen,
cuáles son sus necesidades e intereses y las vicisitudes que enfrentan
por su condición de hermanos.
Esto nos posibilita un mayor acercamiento emocional a ellos y,
desde allí, acompañarlos y ayudarlos para que su desarrollo sea lo más
armónico posible.
De todos modos, en el libro sólo desarrollamos generalidades.
Cada hermano es único y singular, y su respuesta a la situación
está influida por múltiples factores que actúan en complejas
interacciones: la forma en que la familia ha respondido ante lo que le
tocó vivir, el tipo y grado de discapacidad, la edad del hermano, el
orden de nacimiento, el intervalo de edad entre ambos hermanos, el
número de hijos de la familia, etc.
Un mundo de emociones contrapuestas
Las alegrías, la fuerza que otorga afrontar desafíos y el
enriquecimiento personal se mezclan con la preocupación, la
sobreexigencia, la culpa, el dolor, la vergüenza, el enojo y los
celos.
La presencia de sentimientos encontrados es típica de toda
relación entre hermanos. Si se agrega una discapacidad a uno de ellos,
estos sentimientos ambivalentes parecen intensificarse.
El poder reconocer estas emociones y sentimientos por parte de los
hermanos de la persona con discapacidad y poder comunicarlos,
compartirlos en el seno de la familia, con pares o con otros, en
general, siempre es beneficioso para poder hacerles frente.
Usualmente, los niños encuentran poca tolerancia por parte de los
adultos para la expresión abierta, sobre todo, de sus sentimientos
negativos, como la hostilidad, la vergüenza y los celos.
Es una demanda de mucha energía el mantener la fachada de que
solamente experimentan sentimientos positivos hacia el hermano.
El niño queda solo, ocultando, negando lo que siente, lleno de
culpa, pensando tal vez que es "un mal hijo", "un mal hermano", "un
mal chico", por sentir lo que siente.
Sabemos que todo este cúmulo de sentimientos negativos, que no
encuentran una vía de expresión directa, se puede volver contra sí
mismo y manifestarse bajo la forma de determinados síntomas, por
ejemplo, afecciones psicosomáticas.
Los hermanos necesitan un permiso para no negar estos
sentimientos, ni suprimirlos, sino para expresarlos, compartirlos,
comprenderlos y manejarlos.
La dificultad de los límites al hijo con discapacidad ¿qué sienten
los hermanos?
Tuvimos en tratamiento psicológico a una familia (que llamaremos
L.) que estaba integrada por la madre, Susana (44 años); y sus tres
hijos, Karina (14 años), Ezequiel (13 años) y Nicolás (11 años), quien
tenía una sordera profunda.
Presentaremos un fragmento de una de las entrevistas terapéuticas
desde la cual podremos bucear en la dinámica de este grupo familiar, y
percibir la dificultad de los padres en la puesta de límites al hijo
con discapacidad y las resonancias de este hecho en los hermanos.
Juan: Reconozco que a Nicolás, por ser el menor y por la
sordera, lo hemos consentido mucho. No sabíamos cómo hablarle para que
entendiera y así fuimos dejando pasar muchas cosas. Él es un vivo y
nos tomó el pelo a todos. Con los mayores, hemos sido más severos. Son
bastante obedientes, aunque tienen sus cosas, por la edad.
Susana: Siempre fue un chico muy exigido desde bebé… se la
pasaba viajando para la escuela, para la profesora, para las
audiometrías. En una época, llegamos a tomar ocho colectivos
(autobuses) diarios. Además, siempre haciendo tareas. A mí me daba
lástima, mientras los mayores salían a andar en bicicleta, Nicolás
tenía que estar memorizando el relato. Cuando terminábamos, m daba no
sé qué exigirle más cosas, y así fui dejando pasar sus caprichos.
Ezequiel: Nicolás es un caprichoso. Se la pasa gritando y
llorando para conseguir las cosas. Se hace el pobrecito. Siempre me
está molestando. Cuando está aburrido viene y me provoca. Me carga, me
dice "tonto", gordo", "vos decís pavadas". Le encanta hacerles burla a
todos. Busca siempre los defectos de los demás para burlarse. En la
calle siempre señala a los demás cuando ve a alguien gordo o que tiene
cualquier defecto.
Si yo le digo "sordo", se calienta y grita. Mi mamá me reta a mí y
a él no le dice nada, para que no se ponga loquito... No puedo traer
amigos a casa porque se mete en el medio.
Karina: También se mete con mis amigas. Siempre que viene
alguna se hace el payaso y me invade el cuarto. Con él no se puede
estar en paz, estamos tranquilos sólo cuando no está. Más lío hace
cuando estoy viendo televisión o viene alguna amiga a ver un video.
Pasa por delante del televisor para que no veamos, o me pregunta a
cada rato qué pasa en la película y no me deja verla.
Ezequiel: Es un caprichoso. El otro día pasamos un papelón en
un restaurante: se le había antojado que quería pizza y no había. Se
puso a dar esos gritos que pega… yo me moría de vergüenza.
Karina: Parece que él tuviera coronita en la casa. El dice que
es el "jefe" y a mí me parece que es verdad. Lo han dejado que mande
en la casa y nadie le exige nada. El nunca hace nada en casa, se la
pasa jugando en la computadora o viendo TV y nosotros tenemos
demasiadas responsabilidades desde muy chiquitos. Lo sobreprotegen y
lo están haciendo un inútil, él puede más.
Ezequiel: De nosotros siempre se espera que comprendamos y
aguantemos todo y oca bililla nos dan. Mi mamá siempre se la pasó
haciendo las tareas con él y ni siquiera podemos hablar con ella,
porque cuando Nico nos ve que estamos hablando con ella, se mete e
interrumpe.
Karina: Nosotros debemos ser los hijos diez y pocas veces nos
dan una palabra de aliento, parece que es nuestra obligación ser
maduros, buenos alumnos, no dar nada de trabajo.
Las quejas que expresan Ezequiel y Karina en esta entrevista
frecuentemente las escuchamos de parte de los hermanos menores (en
general, disminuyen en los hermanos adultos) y son expresión del
malestar que experimentan por el lugar de "privilegio", de poder ("es
el jefe, el que manda" sostiene Karina) que parece ocupar el niño con
discapacidad en el seno del hogar. No se le exige ningún tipo de
ajuste a normativas, se lo exime de responsabilidades, se lo
sobreprotege.
Los padres suelen mostrar dificultades en el ejercicio de su
autoridad con este hijo. Les cuesta ponerle límites o controlarlo. En
cambio, sobre el hijo sin discapacidad hacen recaer mayores
normativas. A éste pueden retarlo, limitarlo, exigirle y reprenderlo.
Así lo expresa Juan en esta entrevista, cuando dice: "… fuimos dejando
pasar muchas cosas (en relación a su hijo Nicolás). El es un vivo y
nos tomó el pelo a todos. Con los mayores hemos sido más severos".
Susana agrega que, como consecuencia de tantas exigencias
pedagógicas con Nicolás para que aprendiera a hablar, "… cuando
terminábamos me daba no sé qué exigirle más cosas, y así fui dejando
pasar sus caprichos".
Habitualmente los padres, incluso, esperan que los hermanos
"comprendan" y cedan ante las diferentes demandas y caprichos del niño
con discapacidad.
Se escucha con frecuencia decirles: "¡dale el juguete, así no
grita!, "él no entiende, trata de comprenderlo", "deja que mire el
programa de televisión que quiere, así evitamos escándalos", "no
importa si te rompió la hoja del cuaderno, puedes escribirla otra
vez".
Los hermanos se someten a estas exigencias paternas o bien
protestan por estas injusticias, como lo han hecho Karina y Ezequiel
en esta entrevista.
Muchas veces alternan entre una conducta y otra.
Los grupos de hermanos suelen ser ámbitos muy apropiados para la
expresión del malestar de los hermanos ante esta situación de falta de
límites y lugar de cierto despotismo que va ocupando el niño con
discapacidad en el seno de la familia, y ante la ausencia del
ejercicio de la autoridad paterna.
El grupo facilita escuchar a un primer miembro que lanza su
protesta por la situación particular que atraviesa y esto estimula, a
su vez, a los otros para expresar la suya, realimentando de este modo,
entre todos, la expresión de situaciones de malestar sufridas en el
vínculo con el hermano, en una legitimación de sentimientos
compartidos.
A modo de ejemplo, transcribimos el fragmento de un encuentro de
hermanos de 10 a 14 años; este grupo se autodenominó "los más
mejores", este nombre recibió la máxima votación entre otras opciones
propuestas: "Los piqueteados", "Los apaleados", "Los saqueados".
Lucía: Yo tengo bronca cuando me pega y no puedo pegarle,
porque sino mis padres me retan a mí.
Sebastián: A mí me pasa lo mismo. Hace lío y no se lo puedo
retar, porque al final te retan a vos, siempre uno queda como el que
tiene la culpa y no es así.
Gastón: A mí me da rabia que siempre se hace la víctima… y hace
caprichos y a mis padres los tiene comprados.
Macarena: Siempre me dicen todo por su culpa. Mi hermana me
echa la culpa de todo y mi mamá siempre le cree a ella.
Luciano: A mí me da bronca que me toque mis cosas, va a mi
cuarto y me saca todo y no lo retan, parece que tiene coronita.
Daniela: Mi hermana también siempre va a mi pieza y me saca los
esmaltes y a mí no me gusta que toque mis cosas.
Macarena: A mi me molesta que me joda cuando estoy estudiando…
él no me puede tocar a mí, yo soy intocable. El sabe que no me puede
tocar porque mi mamá lo pone en penitencia y no se banca un minuto en
penitencia. Por suerte, mi mamá me defiende.
Coordinador: Me parece que a más de uno le gustaría ser
intocable, así no son pegados, "apaleados", o "saqueados" (en
referencia a los diferentes nombres propuestos para denominar al
grupo).
Diego: Podemos llamarnos el grupo de los hermanos "piqueteados".
Coordinador: ¿Y por qué llamarse así?
Diego: Porque los piqueteros cuando cortan la calle, rompen
todo y el sinónimo de mi hermana es que rompe mis cosas. Somos
masoqueados por nuestros hermanos piqueteros.
Daniela: Pero somos afortunados por tenerlos, vos podés
aprender de ellos, como ellos pueden aprender de vos… con complemento.
Diego: Me da bronca que toque todo y agarre el teléfono.
(Empiezan a hablar todos al mismo tiempo)
Daniela: Pero también es necesario que los padres los reten
porque sino ellos piensan que pueden pegar y hacer lo que quieran. Hay
que enseñarles, ellos no saben.
Coordinador: Vos estás planteando que los padres pongan límites
a los hermanos para que aprendan a convivir en la familia.
Daniela: A vos si viene y te pega, le tenés que poner límites;
él no te tiene que pegar, porque él va a hacer lo mismo en el colegio,
le va a pegar al compañero o en cualquier lado se va a comportar así y
hay que enseñarle, y eso lo tienen que hacer los padres y nosotros,
también. Por el hecho de que sean discapacitados, no se les debe dejar
hacer cualquier cosa.
El enojo, los celos, la rivalidad y el sentimiento de injusticia
están siempre presentes
En estos testimonios hay reclamos de los hermanos para ser
defendidos, cuidados y protegidos por los padres. Reclaman un trato
más justo e igualitario.
Hay un pedido de que le pongan límites al hermano. Este es un
reclamo constante y muy reiterado de todos los hermanos con los que
hemos tenido contacto (pueden leer el punto referido a las propuestas
que los "Hermanos Expertos"
El enojo, los celos, la rivalidad y el sentimiento de injusticia
están siempre presentes
En estos testimonios hay reclamos de los hermanos para ser
defendidos, cuidados y protegidos por los padres. Reclaman un trato
más justo e igualitario.
Hay un pedido de que le pongan límites al hermano. Este es un
reclamo constante y muy reiterado de todos los hermanos con los que
hemos tenido contacto (pueden leer el punto referido a las propuestas
que los "Hermanos Expertos" hacen a los padres para ayudar a sus hijos
en su desarrollo).
Los testimonios presentados dejan entrever los sentimientos de
enojo, celos y rivalidad por la situación de privilegio que suele
ocupar el hermano con discapacidad en la atención, cuidado, provisión
de posesiones materiales y protección paterna.
La ausencia de retos y normativas al niño con discapacidad aumenta
esta sensación de que "tiene coronita", como lo manifestó uno de los
integrantes del grupo de hermanos "Los más mejores".
El hermano sin discapacidad aparece, por momentos, dominado por
sentimientos de enojo e injusticia ante la situación de goce de todos
los privilegios por parte del niño con la discapacidad y por su
situación, sentido de desventaja: víctima de golpes, malos tratos,
usurpación de pertenencias y por falta de protección de los padres.
Los integrantes del grupo "Los más mejores" se sienten como
maloqueados" por los hermanos "piqueteros".
En referencia a la situación de ocupar este lugar de los
maltratados ante el hermano con la discapacidad, ¿habría encubierta
una actitud masoquista de dejarse pegar y saquear por ellos
colocándose en una posición de pasividad? ¿esta actitud obedecería a
un intento de mitigar sentimientos de culpa por ser poseedores de todo
aquello de lo que sus hermanos carecen?.
Los sentimientos de injusticia por el trato preferencial de sus
padres hacia el discapacitado lo expresan también los hermanos cuando
dicen: "A mis padres los tiene comprados", "hace lío y no se lo puede
retar", "siempre me dicen todo por tu culpa", "Va a mi cuarto y me
saca todo y no lo retan", etc.
Algunos otros testimonios de niños de 6 a 9 años participantes de
un grupo dan cuenta de las rivalidades y celos presentes en esta
relación fraterna:
Matías: Mi hermanito siempre pide cosas y se las compran. Yo a
veces pido cosas caras o baratas y nunca me las compran. A él le
compran todo.
Mariela: También me pasa a mí eso. Mi abuela le compra de todo
a mi hermano y a mí, nada.
Diego: Un amigo de mi papá que tiene un montón de plata a mí me
compró mocasines y a mi hermano le compró un centro musical gigante.
Javier: A mí me compraron un avión que si lo chocás se rompe, y
encima no lo podés doblar, y a mi hermanito le regalaron ése que se
infla y anda.
Giselle: Yo estaba jugando a la computadora. Mi hermanito
estaba jugando con un palo de escoba. Hizo así, giró y se pegó acá; le
quedó un moretón así y me echaron la culpa a mí. Y yo estaba en la
computadora. Mi mamá no nos trata a los dos igual.
Andrea: Una vez estaba jugando con él a perseguirlo, yo tenía
que atraparlo y llevarlo. Miró para atrás, había una puerta, se la
llevó por delante y pum. Me echaron toda la culpa a mí. ¡No está bien
eso!.
El fragmento de un intercambio grupal de niños de 10 a 14 años
aporta reflexiones en la misma dirección:
Macarena: Cuando mi hermano está jugando a un jueguito y yo le
digo: "¿Me dejás jugar?", él me dice que no. Entonces yo voy y le digo
a mi mamá y ella no le dice nada.
Cuando yo estoy jugando y le digo que "no" a él, le va a decir a
mi mamá y ahí sí mi mamá me obliga a que lo deje jugar. ¡No es justo!
Mi mamá hace diferencias. El es el preferido.
Fabián: Por ejemplo, a mí me pasa también con el tema de ir
adelante en el auto. Ella va siempre adelante y yo digo… "Mamá, ¿puedo
ir adelante?", y mi mamá siempre me dice: "Déjala porque si no llora".
Las actitudes paternas de tratamiento desigual entre sus hijos
pueden empujar a la competencia entre los hermanos y ser fuente de
sentimientos de celos, rivalidad e injusticia.
Por otro lado, los sentimientos hostiles hacia el hermano aumentan
la culpa que empuja a demostrar actitudes contrarias, por ejemplo,
cordialidad, bondad excesiva o ayuda hipersolícita.
Si el hermano tiene la posibilidad de expresar y compartir estos
sentimientos negativos presentes en el vínculo fraterno, por otro
lado, comunes a toda relación entre hermanos, lo ayudará a no sentirse
un "niño malo".
La presión por las responsabilidades y las exigencias
Todos los testimonios de los hermanos que transcribimos muestran
actitudes parentales de sobreprotección hacia el discapacitado, a
quien se lo exime del cumplimiento de responsabilidades, mientras se
sobrecarga de exigencias a los hijos sin limitación. Así lo expresan
los hermanos en la entrevista de la familia L: "A él nadie le exige
nada. El nunca hace nada en casa, se la pasa jugando en la computadora
o viendo TV y nosotros tenemos demasiadas responsabilidades desde muy
chiquitos".
El hermano es empujado a asumir responsabilidades al colocárselo
en un lugar de adulto desde muy chico. Muchas veces se ve obligado a
crecer de golpe, a arreglarse solo en una edad en la cual otros niños
son sostenidos y acompañados por los adultos.
A mi me falsificaron la partida de nacimiento y empecé primer
grado con cinco años y terminé primer grado con cinco años. Bárbaro,
porque me recibí rejoven de todo, pero eso me colocó siempre en
ambientes con personas más grandes que yo. Evidentemente mis padres no
lo deben haber hecho a propósito, pero inconscientemente me empujaron
a que creciera más rápido.
(Graciela, 32 años)
Yo aprendí desde pequeña, creo que tenía 7 años, a viajar sola en
colectivo para ir al colegio. También me iba sola a inglés que quedaba
a diez cuadras. Siempre hacía los deberes sola. No recuerdo que nadie
en mi casa mirara mi cuaderno. Hasta el boletín una vez lo firmé yo,
porque mi mamá se había olvidado.
(Fabiana, 35 años)
El niño sin discapacidad también asume muchas responsabilidades
desde pequeño en cuanto al cuidado y atención de su hermano diferente.
Actúa con la mayor madurez de lo que su edad o sus posibilidades le
permiten. Se escucha en estas familias: "Anda, fíjate qué está
haciendo", "Ayúdalo en tal o cual cosa".
En los relatos que figuran en el siguiente momento de reflexión de
un grupo de niños de 6 a 9 años, hallarán referencias a estas
exigencias familiares en cuanto al cuidado de su hermano.
Florencia: ¿Por qué tengo que jugar con mi hermano si no me
gusta? Siempre me interrumpen cuando estoy haciendo algo para que
juegue a la pelota con él.
Coordinador: ¿Quién te interrumpe?.
Florencia: Mi hermano, y también mi mamá. Agustín quiere que
juegue con él y mamá, también. A veces no quiero y tengo que hacerlo.
Matías: A mí también me molesta que tenga que dejar de hacer la
tarea para cuidarlo a él.
Los testimonios de otros hermanos púberes que integraron un grupo
de reflexión, también nos muestran la sobrecarga de responsabilidades
que recaen sobre los hombros de ellos, muchas veces como consecuencia
de una explícita delegación paterna, otras tantas, asumidos por propia
exigencia.
Néstor: Mi mamá siempre me dice que yo soy el único varón y que
tengo que cuidar a mis hermanas y sobre todo a Marina (hermana con
sordera). Yo estoy siempre con ella; mi mamá me dice que yo soy el que
más la entiende cuando habla y que tengo que cuidarla cuando va a
todas partes porque a veces la gente no la comprende y ella se pone
mal.
Gastón: Yo cuando voy al cine siempre lo tengo que llevar a él
porque sino va él, no voy yo. Lo que más me molesta es que cuando
vamos al cine, él sabe que hay una heladería y … no alcanzamos a
llegar, que él ya está parado al lado de la heladería.
Ricardo: Yo tengo miedo de que a mi hermano lo hagan de lado,
él es cariñoso y también tiene sentimientos… Hay muchas veces que lo
dejan de lado y yo tengo que ir y decirles a los chicos que él también
tiene que estar ene l grupo. A mí me preocupa que lo dejen de lado,
por eso siempre estoy vigilando. Me pasa eso en el recreo del colegio;
él va al mismo colegio que voy yo y en el recreo cuido que no lo dejen
de lado y no se quede solo; como él en todo es más lento no lo invitan
a que juegue con ellos.
Gastón: Yo lo tengo que llevar a mi hermano a los cumpleaños de
mis compañeros porque ya lo conocen a él. Hay sólo algunos días que
puedo ir solo. En los cumpleaños tengo que estar al lado de él, estar
cuidándolo. A veces me preocupo cuando está con un amigo mío, porque
se pone pesado y empieza a molestar, por ahí escupe o tira del pelo.
Casi siempre estoy cansado.
Coordinador: ¡Cansa esto de tener que ser cuidadores de los
hermanos!.
Gastón: Lo peor es que mis padres dicen que yo no estoy con él
y que siempre está solo. Lo que pasa es que, como ellos no están con
mi hermano, empiezan a decir que no lo estoy cuidando y no se enteran
de que siempre me estoy dedicando a él.
Marcela: A mí no me molesta tener que cuidar a mi hermana, pero
sí me pone mal que se ponga caprichosa cuando la estoy cuidando porque
mis padres pueden pensar que no la estoy cuidando bien y me echen la
culpa.
Generalmente, los padres consideran al hijo sin limitación,
comparándolo con el hijo discapacitado, "maduro", "autónomo", "grande"
(aunque sea menor que el discapacitado), "capaz de entender y
razonar", "capaz de hacerse cargo del cuidado y protección del
hermano", muchas veces en forma prematura y excesiva, en relación con
los deseos y posibilidades reales de este hijo. Es decir, las
capacidades de éste en comparación con la incapacidad del otro hijo
aparecen sobrevaloradas y, por lo tanto, se le sobreexige en el
cumplimiento de muchas responsabilidades.
En ocasiones, es el mismo hermano el que se autoerige un exceso de
responsabilidades a cumplir dentro y fuera de la familia.
La sobreexigencia, en cuanto al cuidado del niño con la
limitación, es expresada en la carta de Lucía que figura más adelante,
cuando nos dice:
Entonces me hice cargo de su supuesto sufrimiento y decidí
protegerla de "la gente y del mundo amenazante".
Al principio, quise ser como ella. Me miraba en el espejo, me
achinaba los ojos y así yo también tenía Síndrome de Down. Sería más
fácil estar cerca de ella o, mejor aun, "dentro de ella". La absorbí y
caminé delante de su paso, cubriendo cada pozo que aparecía como
dificultad.
Adopté una posición defensiva, todos eran enemigos, tanto de Inés
como míos, y yo… su salvadora. La sentía incapaz de sobrellevar
frustraciones, de ser feliz con su destino. Dejé de lado mis cosas
para acompañarla. La dependencia crecía y nuestra relación se limitaba
a un cuidado excesivo de parte de las dos. Ninguna lograba ser ella
misma. La otra lo impedía. Esto sucedió durante muchos años.
El móvil de estos excesos de cuidados puede ser la imagen de un
hermano desvalido, indefenso y sufriente frente a quien debe
instituirse en "el salvador".
En otras ocasiones, es la culpa la que empuja a asumir el peso de
tantas responsabilidades o a identificarse de tal modo con el hermano
con déficit que se pierden los límites con él.
Pueden estar presentes, además, otras razones detrás de tanta
exigencia y renuncia.
Los hermanos adultos que participaron en los talleres al
reflexionar sobre las propias fortalezas, señalaron que desde niños
fueron muy luchadores, autoexigentes, perseverantes, sobreadaptados,
solidarios, siempre dispuestos a hacerse cargo de los problemas de los
demás, etc.
Las palabras directas de algunos de ellos son muy elocuentes:
Desde muy chico me gustó hacer cosas para los demás, por ahí
descuidé parte de lo mío.
(Antonio, 35 años)
En el colegio siempre ayudo a todos en las tareas. Presto todo…
escucho los problemas de mis compañeros, les doy consejos para que se
sientan mejor. Yo pocas veces pido ayuda… No saben lo que me pasa.
(Vanesa, 10 años)
El hermano requiere de adultos que le den permisos para bajar la
autoexigencia y sentir que tiene derecho a ocuparse de sí mismo.
Lo difícil es hallar un punto de equilibrio entre la
sobreexigencia con un destino identificatorio con el discapacitado, y
la renuncia a la propia vida, o el alejamiento y prescindencia total
de la situación.
El hermano se siente solo, aislado y al margen
En otras circunstancias, los padres adoptan una conducta de
sobreprotección hacia el hermano sin limitación, siendo él, el eximido
de responsabilidades y preocupaciones en torno a todas las
alternativas diarias que demanda la atención del hijo con
discapacidad.
Tampoco se le ofrecen explicaciones sobre la problemática del
hermano. La temática de la discapacidad queda instalada, como un
secreto de familia.
En este caso, son los adultos los únicos que manejan la
información y los que se hacen cargo en forma exclusiva de toda la
responsabilidad de la crianza. El hijo sin discapacidad se siente al
margen, desinformado, aislado y confundido. No se lo involucra
argumentando que, de este modo, le evitan los problemas que acarrea la
complicada situación familiar.
Esta actitud parental no favorece el establecimiento de un vínculo
fraterno.
Yo no entendí cuál era realmente el problema de mi hermano, pensé
que se iba a curar porque siempre lo estaban llevando a los médicos y
a otros especialistas. Hacía muchos tratamientos de los que yo siempre
quedaba al margen. Estaba totalmente aislado haciendo mi vida.
(Sebastián, 57 años)
Mi madre siempre se ocupó ella sola de todo lo referido a mi
hermana Fátima; cuando mi mamá falleció, yo de golpe me encontré con
que no sabía nada, ni el nombre de los médicos que la atendían, ni los
remedios que tomaba. Fue un golpe muy fuerte para mí tener que asumir
de repente toda esa responsabilidad de una hermana que era una
desconocida para mí.
(Beatriz, 41 años)
Relatos como estos se repiten una y otra vez, mostrando
situaciones mucho más frecuentes de lo que uno podría suponer sobre un
hermano que es mantenido al margen de todas las demandas que pesan
sobre la familia referidas a la atención del miembro con la
discapacidad.
La preocupación por tener contentos a papá y mamá
Los hermanos, desde muy pequeños, captan el clima familiar de
preocupación angustia o tristeza. Sienten a sus padres vulnerables y
"que no son felices" y por lo cual, desde muy corta edad, asumen
conductas a fin de darle alegrías a papá y mamá. Quedan expuestos a
cargar con el peso de sostener a estos padres, como si se sintieran
impulsados a cumplir con la misión heroica de compensarlos por la
herida y el dolor mediante logros y satisfacciones permanentes.
Así se presentan como niños maduros, competentes, responsables,
brillantes, inteligentes, buenos alumnos, alegres: "niños diez". Se
esfuerzan para arreglárselas solos, evitan acudir a sus padres para
transmitirles sus preocupaciones y dificultades, no quieresn traerles
complicaciones, "ya bastantes problemas tienen con su hermano". Se
sienten orgullosos de mostrar estas conductas de "no dar nada de
trabajo" y poner contenta a la familia.
En respuesta a una consigna que damos a los grupos para que
reflexionen en relación a aspectos positivos de sí mismos, los niños y
púberes dicen en forma reiterada: "Soy buen alumno", "soy estudioso",
""me porto bien en casa", "ayudo a mis padres", "cuido a mi hermano",
"me gusta que mis padres estén contentos", etc.
Este lugar "de hijo que trae satisfacciones" suele tener como
motivación el algo nivel de expectativas que los padres depositan en
él en la búsqueda de la compensación por todo aquello que el otro
hijo, con la deficiencia, no les puede ofrecer.
Recuerdo que una vez saqué todos 10 en el boletín de
calificaciones; era muy importante para mí. Entré corriendo por la
puerta del frente de mi casa para mostrárselo a mi mamá; ella estaba
muy feliz en ese momento, porque Lucas había hecho bien un ejercicio
que le había enseñado. Ni miró mi boletín.
(Martina, 29 años)
Entre las propuestas que un grupo de niños de 6 a 9 años les hacen
a los padres en un apartado del libro, figura la siguiente: "No nos
pidan que saquemos siempre diez!".
Un grupo de hermanos adultos aconseja a los padres: "No esperen
del hijo sano lo que el discapacitado no les puede dar, él no puede
compensarlos de las insatisfacciones que les produce el otro hijo".
El niño se siente bien cuando los padres disfrutan de la vida
Testimonios de hermanos adultos
Magali: A mí siempre me preocupó la vida que llevó mi mamá,
ella se abocó toda la vida a mi hermana y no pudo disfrutar de nada…
tampoco de mí.
Estela: Mi mamá también dejó de hacer un montón de cosas para
ella. Se inmoló por mi hermano.
Matul: A mi mamá le pasó lo mismo.
Juana: Creo que lo peor que nos pasó en la infancia fue que no
pudimos disfrutar de una madre que disfrutaba de la vida.
Rafael: A mí y a mis hermanos nos pasó lo mismo, nunca vimos a
mi mamá feliz, excepto en los períodos en los que mi hermana estaba
bien. Como que mi hermana era el termómetro del estado de ánimo de mi
madre.
En la adultez, los hermanos, al recordar a los padres de su
infancia, refieren que hubieran necesitado sentir que ellos
disfrutaban de la vida.
Para los niños es un alivio saber que sus padres encuentran alguna
fuente de felicidad en su vida que no pasa solamente por lo que ellos
son o hacen por sus progenitores. Esto los exime del esfuerzo de tener
que hacer permanentemente cosas para tenerlos contentos.
Por otro lado, para los hermanos es una fuente de gran malestar
ver que sus padres tienen una infelicidad constante a consecuencia de
la incapacidad de su hermano y que, muchas veces, pese a lo que ellos
les ofrezcan, no logran mitigar ese dolor.
Generalmente, hay una referencia a "la madre infeliz" de la
infancia más que a la figura del padre. Abundan los recuerdos
infantiles de una madre que se sacrificó, renunció a su vida, se
inmoló por el hijo discapacitado y se privó de buscar motivos de
disfrute y felicidad propios.
En una sesión de psicoterapia individual, Analía relata un
recuerdo infantil que sigue taladrando en su cabeza hasta el día de
hoy en que ya tiene 41 años:
Un día estábamos mi mamá, Martín, mi hermanito discapacitado, y yo
en Mar del Plata. Yo tendría 8 años… recuerdo que mi mamá dijo,
mirando el mar: "Para acabar este sufrimiento, yo me tiraría al mar
con tu hermano siempre que tuviera la garantía de que nos muriésemos
los dos al mismo tiempo". Imagínate cómo me debí de sentir yo, tan
chiquita, escuchando eso.. Para ella era como que yo estaba ahí, pero
no existía, mi existencia no le daba ninguna motivación a su vida.
En todos estos relatos de experiencias de vida está latente un
interrogatorio: ¿Yo no significo o no he significado nada para mis
padres o para mi madre?; ¿mi presencia no es o no ha sido motivo de
felicidad?; o, como plantea Analía, "Mi existencia no le daba ninguna
motivación a la vida de mi madre".
Las dudas con respecto al amor de los padres
En los relatos de las páginas anteriores quedan expresadas las
dudas constantes en relación a si estos hermanos son realmente
queridos por sus padres, o si sólo hay lugar para el hermano con
discapacidad en el corazón de los progenitores.
Hay otros comentarios en el mismo sentido:
Mis padres a mí no me quieren, siempre están con mi hermano.
(Martina, 7 años)
Yo saco buenas notas y ni bolilla que me dan, en cambio a él
apenas hace algo están felicitándolo. El es el preferido. (Sandra, 8
años).
Ni mira mi carpeta. Todo el tiempo mi mamá está haciendo la tarea
con mi hermana. A ella la quiere más. (Favio, 8 años)
Muchas veces los hermanos suelen interpretar que la atención y
cuidados especiales que recibe el niño con la discapacidad es
consecuencia de una falta de afecto hacia ellos. Les surgen dudas, los
invaden sentimientos de no ser queridos.
En ocasiones, el hermano puede llegar a sentir que no logra el
amor paterno requerido por "no ser bueno" y, por lo tanto, merecedor
del mismo.
En la siguiente ilustración de un niño de 9 años, ante la consigna
de que dibujara a su familia, él no se incluye, mientras que a Felipe,
el hermano que tiene una discapacidad motriz, lo coloca en un lugar de
preferencia junto a su madre.
Entre las propuestas que hacen hermanos de 10 a 14 años figura la
siguiente: "Demuestren que nos quieren, por ahí nos quieren, pero no
lo demuestran".
Un grupo de adultos da, entre una serie de sugerencias a los
padres, la siguiente: "Exterioricen el amor hacia él (en referencia al
hijo sin discapacidad), lo necesita. No hagan de él un discapacitado
emocional".
En relación con esta búsqueda de signos de reconocimiento y afecto
de los padres, hay un reclamo para compartir momentos exclusivos con
ellos. Esto suele ser tomado como una prueba de amor: si mis padres
quieren estar conmigo es porque me quieren.
Muchos adultos, al recordar su infancia, nos aportan los
siguientes relatos:
Recuerdo que en mi infancia nunca pude estar con mis padres a
solas, o sea, compartir momentos exclusivos con ellos. En mi casa
siempre se tiene que quedar alguien cuidando a mi hermano, él no puede
quedarse solo. Entonces yo nunca pude salir con mis dos padres porque
si se quedaba mi papá a cuidarlo sólo, podía salir con mi mamá y, si
se quedaba mi mamá, sólo podía salir con mi papá, pero juntos con los
dos, nunca. Yo siempre dudé si mis padres querían estar conmigo. Yo
pensaba que no me querían. (Mirta, 56 años)
Yo nunca tenía posibilidades de estar a solas con mi mamá, y a mí
me gustaba estar con ella, charlar con ella, contarle mis cosas,
salir, que me acompañara a algún lugar… pero mi mamá siempre se
quedaba cuidando a mi hermana; mi papá nunca se animó a quedarse solo
con ella. Yo hoy todavía tengo dudas si a mi mamá le gustaba estar
conmigo, por lo menos nunca me lo demostró. (Susana, 37 años)
El hermano necesita que sus familiares le dediquen un tiempo
propio y exclusivo, no las sobras que quedan.
Requiere que no siempre tenga que compartir a sus familiares con
el hermano especial.
¿Por qué la culpa?
La actitud egocéntrica de los niños más pequeños puede llevarlos a
pensar que lo que le pasa al hermano, aun cuando no sepan exactamente
de qué se trata, se puede deber a algo malo que ellos hicieron, por
ejemplo, haberle pegado en alguna oportunidad, o haber tenido un mal
pensamiento en relación con él. Desde muy pequeños suelen sentir culpa
frente al hermano con deficiencia, o por los padres, a quienes ven
tristes y preocupados.
De chica yo me sentí culpable por la enfermedad de mi hermano. Por
un lado, sabía que no era mi culpa porque mi madre me lo decía, pero
igual yo sentía que él podría haber sido sano si lo hubiera tratado de
modo diferente. (Gerardo, 51 años)
Cuando son más grandes, el sentimiento de culpa surge también al
percibir las propias habilidades de las que carece su hermano. Es la
culpa por ser "el sano". Se preguntan en forma culposa "¿por qué yo
soy sano y mi hermano no?", "por qué él no puede hacer las mismas
cosas que hago yo?", "¿por qué tiene que ir a una escuela especial?",
"¿se va a curar?".
Los hermanos tienen necesidad de ser reasegurados en cuanto a que
la discapacidad no tiene ninguna vinculación con lo que ellos hicieron
o dejaron de hacer, aunque este reaseguro externo, como le pasaba a
Gerardo, no disipe totalmente la culpa.
El otro día fui a un baile. Mis amigos pasaron por mi casa a
buscarme. Cuando nos íbamos, yo vi cómo nos miraba Carlitos… a mí me
dio pena y lástima porque él, por su dificultad de motricidad, nunca
va a poder ir a bailar. (Brain, 16 años)
Cuantos más logros se adquieren, más resalta lo que el hermano no
puede, y mayor suele ser la culpa que acompaña a estas conquistas. Los
hermanos, incluso, suelen sabotear logros propios para mitigar la
culpa.
En ocasiones, la misma familia puede restar oportunidades a este
niño sin limitación, a fin de que no quede en evidencia la incapacidad
de su hermano para "achicar" las diferencias y de este modo, parece,
culpabilizarlo por sus avances.
En una oportunidad, nos llegó a la consulta una familia con dos
hijos mellizos de 6 años; uno de ellos tenía una sordera y el otro era
oyente. Al niño con audición se lo había hecho demorar en su ingreso a
primer grado, pese a estar en condiciones pedagógicas de hacerlo, con
el objetivo de darle tiempo a su hermano sordo para que adquiriera más
lenguaje y que pudieran entrar los dos al mismo tiempo; así, "el niño
sordo no sufría al ver al hermano que lo adelantaba". El hermanito
oyente cargaba con muchos sentimientos de culpa por poseer capacidades
de las que su hermano carecía.
Otras veces, la culpa también aparece por sentir que no están
haciendo lo suficiente por el hermano y que están en falta con él.
Yo a veces me pongo a ver televisión o a jugar al Play Station y
no juego con ella, entonces se queda solita y aburrida. (Mariana, 10
años)
En los adolescentes y adultos, la culpa aparece ante situaciones
de desprendimiento y alejamiento de la familia.
Es una constante que los sentimientos de enojo y rivalidad
presentes en este vínculo fraterno se acompañen de culpa. Es como si
el niño se reprochara: "¡Cómo puedo ser tan malo con mi hermano tan
limitado y desvalido!".
A veces me enojo con mi hermano y le doy una piña… ¡igual que
hacen mis amigos con sus hermanos que no son discapacitados, pero me
siento mal… pienso que a lo mejor le hago mal o que soy un mal
hermano… aunque él se sabe defender, tiene más fuerza que yo. (Darío,
13 aos).
Los padres pueden contribuir a estos sentimientos de culpa al
retarlos, o exigirles culpabilizándolos por algo que hicieron o
dejaron de hacer.
Estas suelen ser quejas constantes en los testimonios de niños de
10 a 14 años:
Al final te retan a vos. Siempre uno queda como el que tiene la
culpa y no es así. (Sebastián)
Siempre me dicen "todo por tu culpa". (Macarena)
A mí no me molesta tener que cuidar a mi hermana, pero sí me pone
mal que se ponga caprichosa cuando la estoy cuidando porque mis padres
pueden pensar que no la estoy cuidando bien y me echen la culpa.
(Marcela)
¡Cuántos sentimientos se despiertan al exponerse con el hermano al
afuera!
Testimonios grupales de niños de 10 a 14 años
Mauro: Cuando lo miran en la calle es feo… yo les veo la cara
cuando pasan por la calle, lo miran de arriba abajo y se quedan así… A
mí me duele, porque lo hacen a un lado, lo miran de otra manera. Otras
veces los chicos le dicen "baboso" porque a él se le cae la saliva. Y
yo tengo que ir y decirles: "¿por qué le dijiste eso?".
Marcelo: A mí me molesta que le digan "enfermita" a mi hermana,
y yo me agarro a trompadas para defenderla.
Anita: Mis amigas no le dicen "enfermita", ya saben que tiene
un problema.
Cristian: A mí me pasó una vez que le dijeron "mogólica",
después no le dijeron más porque me agarré a las piñas, porque no me
gusta que molesten a mi hermana.
Diego: A veces le pegan a mi hermana unos niños grandes, se
aprovechan porque está enferma.
Matías: Yo tenía un amigo que no me daba cuenta de que siempre
se aprovechaba de mi hermana. Cuando tenía gaseosa se la quitaba,
cuando estaba comiendo un alfajor, se lo sacaba y se lo comía él. O si
no, le hacía esta seña (seña de cuernos), mi hermana siempre que le
hacen esa seña se larga a llorar porque no le gusta, y entonces cuando
yo me daba vuelta, él le hacía esa seña y mi hermana se largaba a
llorar y yo no me daba cuenta. Un día yo estaba vigilando a mi amigo y
vi que él era el que le quitaba la gaseosa. Le di una trompada y no
fui más amigo suyo.
Sebastián: Si nuestros amigos se burlan de nuestros hermanos,
nuestros padres deberían hablar con los padres de esos chicos.
Niños de 6 a 9 años que integraron un grupo de hermanos
compartieron reflexiones similares:
Ana María: A mí no me gusta que lo miren y que me miren y digan
cosas… Por ahí cuando salgo con él o algo de eso.
Coordinador: ¿Te molesta que te miren?
Ana María: Y que lo miren a él.
Mauro: Me molesta que en el barrio lo peleen.
Diego: Yo me pongo mal… cuando vamos a algún lado y lo miran
con cara fea.
Sebastián: A mí no me gusta que utilicen la palabra
"discapacitado" como insulto.
Leandro: Ponele que cuando estás con tus amigos por ahí decís
algo que no les causa gracia y te dicen: "sos tonto", "sos mogólico".
Muchos chicos dicen eso… como insultando. A mí no me gusta.
Las personas externas a la familia tienen diferentes reacciones:
miran en forma curiosa, preguntan, se burlan, se pueden aprovechar de
la indefensión del discapacitado, discriminan, y esto es fuente de
variadas respuestas emocionales en los hermanos.
La vergüenza de exponerse ante la mirada de los otros, el temor a
la lástima o a la burla son algunas de las respuestas del hermano ante
el afuera.
El niño no solamente se avergüenza por la apariencia de su
hermano, sino por sus conductas: berrinches, gritos, impulsividad y
otras actitudes desubicadas.
Muchas veces el hermano piensa que los demás podrían suponer que
él también tiene alguna deficiencia, como lo expresa Carina, de 11
años: El otro día cuando fuimos al shopping, Alejo hizo un
berrinche fuerte porque mi mamá no le quiso comprar un alfajor, todos
miraban, yo quería desaparecer, que me tragara la tierra, porque pensé
que todos se creerían que yo también podría ser como él o a lo mejor
pensaban: "Pobre chica, qué desgracia tener un hermano así".
La vergüenza puede dominar al hermano a la hora de tener que
presentarlo a los amigos o compañeros del colegio.
De todos modos, se convierte en el gran defensor del hermano
cuando capta el mínimo signo de burla o discriminación. Entonces,
recurre al enfrentamiento con los otros, al reto, al insulto y hasta
"a las piñas".
El no saber, las dudas, los temores y la incertidumbre por la
falta de información
Cuando le preguntamos a los niños acerca de qué le pasa o qué
tiene su hermano, en general, no saben responder, o bien responden con
el nombre e la discapacidad, pero sin poder realmente explicarla.
Mi hermanita (con Síndrome de Down) tiene un soplito. (Anita,
7 años)
No sé qué tiene; mi mamá me dijo pero no me acuerdo. (María
Cecilia, 8 años)
Mi hermano no puede caminar, pro no sé cómo se llama la
enfermedad. (Rubén, 8 años)
Esta desinformación no solamente se da con los niños de menor
edad, sino también con los púberes.
Son muchas las dudas y preocupaciones en torno a las limitaciones,
a las causas de la misma, a los tratamientos, al pronóstico.
Nos encontramos con niños con déficit de información o con fallas
de comprensión ante las explicaciones recibidas.
Mauro, de 30 años, nos dice: Ahora que soy grande me doy cuenta
de que nadie se sentó conmigo a explicarme qué le pasaba a mi hermano.
Cuando me decían que era "enfermito" penaba que se iba a curar. Sólo
recién en mi adolescencia, entendí el motivo de lo que le pasaba a mi
hermano leyendo un libro de Biología en el secundario. ¡Qué bueno
habría sido que alguien me hubiera explicado acerca del Síndrome de
Down, mucha cosas me habrían resultado más fáciles!.
Los familiares, a veces, pueden no ofrecer la información en un
intento de proteger a este hijo.
En ocasiones están tan abrumados por las exigencias que les
demanda el hijo con discapacidad, que parecen no encontrar tiempo o
energías para sentarse con los otros hijos a fin de darles
explicaciones o aclararles dudas.
Otras veces, desean ofrecer la información, pero no lo hacen
porque no saben cómo.
Otras tantas veces han hablado con el niño en alguna oportunidad,
pero no han actualizado el tema.
Muchas familias se manejan con un mandato, más o menos explícito:
"de esto no se habla"; la discapacidad queda instalada como un tema
tabú, como si existiera la fantasía de que aquello de lo cual no se
habla, no existe.
Yo veía que mis padres salían con mi hermanito, iban de un médico
a otro… era un revuelo mi casa. A mí me dejaban siempre con la
empleada. Todo había cambiado en casa y nadie me explicaba qué estaba
pasando… yo tampoco preguntaba. Y así fue transcurriendo el tiempo, en
silencio. (Mario, 37 años)
La cuestión es que los niños por carencia informativa quedan solos
y abrumados con interpretaciones personales elaboradas con los pocos
elementos que han visto o escuchado. Pueden quedar dominados por un
exceso de temores que no coinciden con la realidad.
Los niños de más corta edad, como consecuencia de la falta de
información y de las dificultades de comprensión asociadas a la
vigencia del pensamiento egocéntrico, suelen hacer interpretaciones
erróneas de lo que tiene o de lo que le pasa a su hermano.
Entre estos equívocos es frecuente encontrarse con
interpretaciones del peligro de contagio de la discapacidad.
Desde su experiencia cotidiana, los niños registran que los chicos
están expuestos a muchas enfermedades que se contagian, entonces sacan
como conclusión que la discapacidad se puede adquirir por contagio;
por lo tanto, él está expuesto a contraerla y volverse sordo, ciego,
discapacitado motriz, etc.
La falta de información, además, conduce a temores con respecto a
la posible muerte del hermano o a fantasías sobre una curación mágica.
Frente al déficit de información, muchos niños quedan pasivos;
otros inician una búsqueda de datos para esclarecer lo que está
pasando, como recuerda Gladis en el siguiente relato:
A mi hermana le dio el primer episodio psicótico a los 12 años,
coincidente con la menarca. Yo tendría Yo tendría 11 años y era
consciente e que algo estaba pasando porque mi mamá lloraba y lloraba.
Yo quería entender qué era lo que pasaba… Recuerdo que hurgueteaba en
los papeles de mi mamá hasta que encontré la historia clínica y leí la
palabra "esquizofrenia", era la primera vez que la escuchaba.
Es indudable que los chicos necesitan saber acerca de la
discapacidad, de los efectos de la misma sobre el hermano, en su
escolaridad, en el futuro.
En un altísimo porcentaje, los padres de los niños que participan
en los talleres respondieron que dieron información a sus hijos
solamente cuando preguntaron en forma directa.
En muchas ocasiones, los hermanos demandan información de los
adultos con un mensaje entrelíneas, sin lograr confeccionar una
pregunta clara. Nos preguntamos, entonces, cuántas veces un hermano
está solicitando información y no le es suministrada. Está claro que
habrá que estar alerta para responder a estas inquietudes solapadas.
La información que manejen les será útil a fin de poder responder
a las propias inquietudes, a las preguntas planteadas por extraños,
amigos, compañeros de colegio, etc.
Es beneficioso para el desarrollo de estos hermanos el ser
acompañados por adultos atentos, comprensivos y siempre disponibles
para ofrecer el esclarecimiento oportuno en cada fase evolutiva.
Se requiere que la información sea dosificada, adecuada a cada
etapa y que se vaya renovando y actualizando, ya que a medida que el
niño va creciendo, surgen nuevas dudas e inquietudes. También se debe
estar atentos a la demanda encubierta de información de los niños,
aquella que no viene formulada a través de una pregunta directa.
Para él es perjudicial el ocultamiento o el engaño con respecto a
lo que está piando. Para poder entender una situación y adaptarse a
ella, todo niño necesita saber cuál es la realidad, o sea, requiere
una información clara y real.
Las preocupaciones por el futuro
Si bien el futuro es una preocupación que aparece en los hermanos
adolescentes y adultos, hemos registrado en algunos púberes cierta
inquietud en relación a la etapa cuando los padres ya no estén.
Yo más que todo tengo miedo de lo que pueda pasar cuando se mueran
mis padres. ¿Qué vamos a tener que hacer nosotros?... Mi mamá le dejó
la mejor casa a él –que es la que tenemos en la ciudad- y después a
nosotros nos dividió entre las otras dos casas. A ella ya le dejó la
casa para que pueda vivir con su esposo, ella está de novio hace 2
años. El novio tiene otra casa.
A mí me preocupa que ellos sean sordos y les entre alguien a
robar, que no tengan quién los cuide… Ahora está todo bien porque mi
mamá y mi papá están vivos, pero después, no sé qué va a pasar.
De última, ellos podrán vivir en mi casa… en el fondo les hago una
pieza o una casa y que vivan ahí. No sé, me da miedo que estén solos y
descuidados. (Nestor, 14 años, hermano de Vanesa, una joven sorda de
17 años).
Las preocupaciones por el futuro aumentan cuando se ve que los
padres sobreprotegen a tal punto al discapacitado que lo crían por
debajo de sus posibilidades y que, por lo tanto, no lo están
preparando para más adelante. En la entrevista de la familia L.,
Karina dice: "Lo sobreprotegen y lo están haciendo inútil; él puede
más".
El siguiente testimonio también es elocuente:
Mi mamá lo cuida como si fuera un bebé… cuando ella no esté ¿cómo
me voy a arreglar yo con él? ¿le voy a tener que hacer todo?. (Luli,
13 años)
El enriquecimiento personal y los aprendizajes que deja la
experiencia
Las siguientes experiencias dan testimonio del enriquecimiento que
puede significar para los niños el afrontar una situación de
adversidad.
Un grupo integrado por niños pequeños de 8 y 9 años reflexionaron,
del siguiente modo, cuando se les preguntó acerca de los aprendizajes
que les dejó la experiencia de ser hermanos.
Rubén: Con mi hermano aprendí a entender más a distintas
personas porque es muy difícil tener un hermano así. Entonces, ya
puedo entender a muchas personas… que tienen problemas también.
Coordinador: Entonces aprendieron a escuchar, a entender. ¿Qué
aprendieron a escuchar de los demás? ¿Qué aprendieron a entender?
Macarena: Aprendimos a ayudarlos con los problemas que tienen …
por ahí un chico tiene un problema con un hermano que también tiene
una discapacidad. Aprendimos a ayudar a toda la gente que tiene
problemas, a darle consejos.
Las siguientes palabras de muchos hermanos recogidas de diferentes
fuentes tienen un gran valor testimonial que compartimos con el
lector:
Mi hermano tiene problemas en los pies y no puede caminar; tiene
que usar aparatos. Él me enseñó a no molestar a las personas que son
discapacitadas. (Nicolás, 8 años)
Mi hermano es sordo… y me enseñó a jugar al Play Station. (Sandra,
9 años)
Yo aprendí a no decir "mogólico" (Dario, 9 años)
Yo antes jorobaba a otros chicos que tenían discapacidad y ahora
me puse en el lugar de los que yo siempre me reía y me di cuenta de
que son como nosotros. Ya no me burlo más de nadie. (Sebastián, 14
años)
A mí, mi hermanita me dejó como enseñanza la paciencia, aprendí a
tenerle mucha paciencia a la gente en general. (Mariela, 13 años)
Si no fuera por mi hermano, yo seguramente sería un fachero que
estaría sólo pensando en la marca del pantalón o del auto; me enseñó a
tener otros valores menos materiales. (Alejo, 14 años)
Mi hermano me enseñó con su ejemplo cómo se sigue adelante con su
problema. Él se las aguanta, no se queja, es valiente, tiene fuerza… y
siempre está de buen humor. Además, creo que nuestros hermanos, más
allá de los enojos que podamos tener, nos enseñaron lo que es el amor.
(Guadalupe, 15 años)
A mí lo que más me enseñó es cómo salir adelante pase lo que pase.
A ella le cuesta hacer una cosa, pero puede hacer otras cosas. A mi
hermanita le cuesta mucho hablar, por ejemplo… pero por ahí tiene
capacidad para nadar y nada rebien, y hace muchas cosas que a ella le
gustan. Me enseñó que uno si no puede hacer una cosa, podrá hacer
otra. Entonces, cada uno tiene sus cosas para hacer y, bueno… que las
haga lo mejor posible. Me enseñó que no debemos estar pensando
únicamente en lo que no e puede hacer. También aprendí a valorar todo
lo que yo tengo, que yo puedo hablar bien, que puedo hacer cosas que
ella no puede hacer, aprendí a valorarme a mí misma viéndola a ella.
(Magali, 14 años)
Es indiscutible que el enfrentamiento a una situación difícil en
la vida de los niños les puede permitir salir fortalecidos y
enriquecidos. La experiencia muestra la capacidad que tienen los niños
de transformar las debilidades en fortalezas.
El haber tenido un hermano, con la grave discapacidad que él
tiene, fue un entrenamiento muy fuerte en la dificultad, fue como
haberse preparado para la vida en un ejército de infantería. Hay mucho
que yo capitalicé de esto en vez de haberme paralizado. (Hugo, 38
años)
Todos los días vivimos la experiencia de "deslumbramiento al
conocer a niños que superan la adversidad", nos dice Cyrulnik. Estas
historias de vida dan cuenta de "el triunfo del herido", agrega el
mismo autor.
La expresión de las emociones
Los padres se esfuerzan por ocultar sus sentimientos en torno a la
situación que vive la familia y mostrarse fuertes, de buen humor, como
si nada estuviera sucediendo.
Habitualmente el hijo sin discapacidad recibe este mismo mensaje
de disimulo y encubrimiento de las emociones: "No deberías
avergonzarte de él" "cómo vas a sentir celos, él necesita mucho de
nosotros…. Y vos sois sanito", " te rompe los juguetes porque no
entiende. No deberías enojarte… trata de entenderlo".
Sin embargo, la manifestación de las diferentes vivencias no es
signo de debilidad, ni de ser malos padres o hermanos.
La posibilidad de expresión y el compartir los sentimientos en el
seno de la familia tienen una importancia crucial para la salud de
todos los miembros, desde luego que también para el hermano.
Las palabras de los hermanos presentes en cada una de estas
páginas nos posibilitó profundizar en su mundo interno, invadido de
emociones profundas y ambivalentes, como en todo vínculo de hermanos,
tal vez en este caso intensificadas.
Hay amor, también enojos. Hay celos y rivalidad, también profundos
sentimientos de cuidado y preocupación por este hermano percibido como
tan indefenso.
Hay vergüenza ante la mirada de los otros, e intensa fuerza en la
defensa ante cualquier actitud externa de discriminación.
Se siente el peso de la carga de muchas responsabilidades y
también la gratitud por el saldo en cuanto a la riqueza interior y el
aprendizaje de valores humanos.
Habitualmente los hermanos de personas discapacitadas viven
situaciones que no son experimentadas por otros niños: burlas; apodos:
manejarse en la calle ante la mirada curiosa de los otros; responder
preguntas de compañeros de colegio; hacerse cargo de muchas
responsabilidades que otros chicos no tienen.
Todo este mundo emocional de experiencias especiales requiere ser
expresado sin dramatizarlo, pero tampoco sin minimizarlo. Necesita ser
compartido y qué mejor que sea en el seno de la propia familia en la
cual todos sus miembros viven diariamente muchas situaciones
parecidas.
Cuando el hermano siente en su interior estas emociones y
vivencias, sobre todo los sentimientos negativos, generalmente se
abruma, se asusta, se siente culpable. Se puede considerar como un
"mal hermano" o un "mal hijo", en definitiva, una mala persona.
Por otro lado, la rabia, la tristeza, la vergüenza ocultas se
acumulan, intoxican y desencadenan diferentes problemas físicos y
psíquicos.
¡Qué alivio produce que pueda entenderlos como sentimientos
comunes!
Necesita sobre todo que sus familiares le ofrezcan la oportunidad
para no silenciar u ocultar estas emociones encontradas, sino por el
contrario, poder expresarlas, compartirlas y, de este modo, manejarlas
y hacerles frente.
Mis padres siempre nos apoyaron para que pudiéramos hablar de lo
que sentíamos. También ellos nos participaban de sus temores y
angustias… pero hoy me doy cuenta de que tampoco nos cargaban ni
abrumaban, no teníamos que ser sus psicólogos como en otras familias
que conozco. Yo no tuve que ocultar nada de lo que sentía. Después que
conversaba con ellos, me sentía aliviada. (Esther, 32 años)
También participar de experiencias de grupos con otros hermanos
ofrece la oportunidad de compartir estas vivencias, sentimientos
comunes y sentirse que no son los únicos que atraviesan una situación
de este tipo.
Grupos de apoyo para hermanos
Nuestra experiencia como coordinadores de muchos talleres y grupos
de hermanos nos permite afirmar enfáticamente que estos espacios
ofrecen posibilidades de:
Conocer a otros hermanos de personas con discapacidad; hablar y
compartir historias, anécdotas, experiencias de vida, risas, alegrías,
tristezas, desafíos, enojos, vergüenzas, etc. Descubrir que ellos
comparten una manera de lazos con otros hermanos y hermanas que
sienten de la misma manera y que comprenden los altos y bajos de la
vida con un hermano; expresar y reflexionar en torno a los
sentimientos hacia cada uno de los integrantes del grupo familiar;
legitimar sentimientos; ayudarse unos a otros y, al hacerlo, ayudarse
a sí mismos; aprender cómo otros manejan las situaciones difíciles que
se experimentan por su condición de hermanos; facilitar la experiencia
tranquilizadora de "no ser el único en el mundo con esa problemática";
reducir el sentimiento de aislamiento al descubrir que hay otros que
experimentan lo mismo; acceder a información y orientación que también
alivia o facilita canalizar diferentes inquietudes.
Los hermanos que participaron de los talleres de reflexión
realizaron, una vez concluida la actividad, una evaluación de esta
experiencia. A continuación, presentamos los comentarios de cada
grupo:
Niños de 6 a 9 años
Me gustó venir para encontrar alguna solución para que mi hermano
deje de tener esa costumbre e tirar cosas.
A mí me sirvió pensar un poco más en cuidar a mi hermanito.
Yo tenía ganas de venir.
Aprendimos todos juntos las cosas que hacen los discapacitados.
Niños de 10 a 14 años
Estuvo bueno reflexionar y estuvo bueno el juego del rompecabezas,
porque uno se da cuenta de que las soluciones hay que buscarlas y que
no te las van a servir… después me encantó sacarme las broncas.
Yo me voy muy conforme, porque el grupo fue lindo y todos pensamos
muy parecido.
A mí me gustó, porque conocí gente igual que yo.
A mí también me ayudó a conocer chicos igual que yo, porque había
tenido contacto, pero no así, tanto tiempo.. pensar que no somos los
únicos y que no es tan grave tener un hermano con discapacidad.
Estos grupos son buenos, porque a veces nosotros tenemos un
problema y no encontramos la solución y los otros tienen el mismo
problema y, a lo mejor, ya la encontraron.
Yo me di cuenta de que no soy la única… y me gustó.
Hay cosas que no puedes hablar con tus papás, porque te da
vergüenza, y acá te sentís cómodo, tal vez porque no conoces a la
gente con la que estás hablando, tal vez porque no se van a acordar de
todo lo que decís, no sé.
Mi hermana tiene caprichos.. y me sirvió saber que no soy la única
que tiene que soportar distintas cosas.
A mí, en sí, me gustó porque entramos en confianza, todos
contamos… nos desahogamos y descubrimos que todos tienen un problema
diferente y aprendemos de los otros.
Los talleres nos dieron la oportunidad para poder hablar.
Estas ocasiones de encontrarse con otros hermanos no se dan todos
los días.
Hermanos adolescentes y adultos
Estaba mal y esto de poder compartir lo que uno siente, las
broncas o las angustias a mí me hizo muy bien en lo personal, porque
no me gusta compartir con otra gente mis angustias. O sea, como no
tengo la posibilidad de expresar los sentimientos que tengo con otras
personas; ahora al estar con personas que sienten cosas parecidas a
las mías… yo sé que me van a escuchar y no se van a cansar de lo que
yo les estoy diciendo.
Me hizo muy bien, es la verdad, me hizo muy bien. Me siento muy
conforme, me siento muy bien y la verdad que esto de poder
desahogarme, digamos que me tranquilizó bastante, y de saber que por
ahí hay otra gente con la que puedo empezar a contar desde hoy ¿no?.
Ya no hablo mucho con los demás de mi hermana, ni con mis amigos,
ni con nadie. Y acá uno lo habla y se puede expresar más, después que
te vas, te sentís como aliviado. Pesas 10 kilos menos. Te encuentras
con otros a los cuales parece que les pasa lo mismo, y es distinto que
contarle a un psicólogo, o a un novio, o a una esposa, digamos, porque
uno siente más afinidad con quien vive una situación parecida a la
tuya. Los otros no te lo terminan de entender.
Los grupos te permiten cotejar experiencias y aparte, el hecho de
escuchar a otros y ver cómo cada uno resolvió la situación, sirve de
aprendizaje aunque cada uno reacciona de manera distinta o le
preocupan cosas distintas, hay muchos puntos de unión. Entonces en
estas situaciones no me sentí ni bicho raro ni nada.
Pero la verdad es que me gustó mucho. Me parece que es bueno que
se repita o que se siga esto desde otro punto de vista, porque hay más
cosas como para sacarle provecho. Esta experiencia alivia y da sostén.
Dado todos los beneficios que ofrecen estos grupos de apoyo a los
hermanos, creemos necesario que sean fomentados por profesionales,
instituciones, padres y asociaciones de padres o de hermanos mayores.
La voz de la experiencia: propuestas para padres a cargo de
"Hermanos Expertos"
El lector que ha llegado hasta acá en la lectura del libro, que ya
ha buceado intentando comprender los sentimientos y diferentes
desafíos que enfrenta el hermano en la travesía de su existencia, se
estará preguntando ahora cómo ayudarlo en su desarrollo.
La propuesta que les hicimos a todos los que se acercaran a esta
lectura era entender al hermano para poder acompañarlo de la mejor
manera posible en su crecimiento, a fin de que desarrollara lo máximo
de sí mismo.
Y entonces ¿qué recursos instrumentar para poder ayudarlo?
Para hallar algunas respuestas a esta inquietud, nuevamente le
daremos la palabra a los protagonistas, los hermanos, como lo venimos
haciendo hasta ahora.
Pero, en esta ocasión, nos orientarán en este camino con
sugerencias y propuestas hermanos de 15 a 60 años, a quienes
denominamos "Hermanos Expertos", quienes participaron en nuestro
Programa de Talleres de Reflexión.
Estos mismos hermanos fueron invitados como colaboradores a los
encuentros de padres de niños pequeños que integraron el mismo
proyecto; allí leyeron personalmente estos consejos, los comentaron,
relataron sus experiencias, y compartieron sus vivencias en un intento
de que otros padres no cometan los mismos errores que sus padres
cometieron con ellos, tal vez sin querer o por ignorancia.
Que sean ellos, entonces, los que sugieran y aconsejen a otros
padres acerca de cómo consideran que deberían ser ayudados los
hermanos más chicos.
Buenos Aires, noviembre de 2003
Queridos padres:
Nos reconforta poder ayudar a padres y a profesionales para que, a
su vez, puedan ayudar de la mejor manera posible a los hermanos. El
listado de consejos que desarrollamos a continuación es el resultado
de ser hermanos de personas con discapacidad, de nuestras vivencias,
de nuestra experiencia. Una familia es un equipo, todos podemos desde
nuestro puesto sumar para que al grupo le vaya bien.
Nuestras propuestas como hermanos jóvenes de 15 a 25 años:
No malcríen a su hijo con discapacidad, porque después no lo va a
poder parar nadie; formen a su hijo con discapacidad en la autonomía
para que en el futuro no sea una carga para sus otros hijos; no crean
que los únicos que pueden ayudar y cuidar al discapacitado son
ustedes. Hay otros por fuera de la familia que pueden ayudarlos. No
sean autosuficientes; no igualen para abajo; sus hijos sin
discapacidad tienen derecho a su propia vida.
Nuestras propuestas como hermanos adultos mayores de 25 años:
No esperen del hijo sano lo que el discapacitado no les puede dar,
él no puede compensarlos de las insatisfacciones que les produce el
otro hijo; no sobreprotejan al discapacitado para no perjudicar en un
futuro a los hermanos; no depositen ene l hijo sin discapacidad
responsabilidades que no le corresponden o que no está en condiciones
de cumplir, respeten su edad, no le asignen funciones de padre; no lo
tomen de sostén. No lo sobreestimen: es un chico, es tu hijo, no e tu
amigo, no es un par, ni tu psicólogo; tampoco sobreprotejan al hijo
sin discapacidad. No lo aparten de la problemática de su hermano con
discapacidad, háganlo partícipe desde que son chicos; infórmense en
cuanto a cómo ayudar a ese hijo, además del discapacitado, él también
merece atención; aprendan a conseguir recursos para descomprimir
situaciones familiares. No centralicen la vida familiar en el
discapacitado; no le digan: "Arréglate solo porque tú estás sano". Él
también necesita ayuda; Ofrézcanle calidad de tiempo cuando están con
él, ofrézcanle un lugar igual que al del hijo con discapacidad en el
amor. Exterioricen también el amor hacia el hermano, lo necesita. No
hagan de él un discapacitado emocional; no oculten los sentimientos y
particípenlos en el grupo familiar. No censuren los sentimientos
negativos. ¡Lo negativo también merece diálogo!; no se victimicen; no
le generen culpas al hijo sin discapacidad; no todos los hermanos
pueden aceptar al discapacitado como ustedes pretenden; ayúdenlo a
superar la vergüenza; ayuden a los hermanos a vincularse entre sí; no
le carguen las propias ansiedades en torno al futuro; planifiquen el
futuro dándole participación, no lo dejen al margen; traten ustedes de
llevar una vida lo más plena posible. Desarrollen su identidad. Sean
mujeres, varones, sean parejas. Más allá de su hijo con discapacidad
tengan una vida propia; ¡No se olviden de ellos, ni de ustedes!.
Esperamos que nuestros aportes les sean útiles. "Hermanos
Expertos".
Algunas conclusiones
Desde nuestro lugar de psicólogos y coordinadores de los grupos de
reflexión, queremos resaltar, a partir de la lectura de los consejos
ofrecidos por los Hermanos Expertos, las siguientes propuestas:
. generar espacios para el intercambio familiar y con pares;
. que los adultos estén atentos a las inquietudes transmitidas por
los hermanos;
. informarse, formarse y saber pedir ayuda;
. la importancia de los tiempos de dedicación exclusiva a estos
niños;
. planificar el futuro entre todos;
. el cuidado del espacio de cada integrante de la familia, de modo
que el niño con discapacidad no absorba toda la energía familiar.
La carta de una hermana
Buenos Aires, 22 de octubre de 1996
¿Cómo empezó todo?
Con la alegría de recibir en la casa una nueva hermanita, para mí,
la más linda del mundo.
Tenía 6 años y éramos cuatro hermanos. Cuando mamá y papá me
dijeron "es diferente", no entendí lo que eso significaba.
Días después, por boca de otros, escuché la palabra "Síndrome de
Down", si bien tampoco conocía mucho acerca de ello, supe que era
grave. Fue agresivo saberlo de esa manera e inmediatamente cerré mis
puertas a todos, menos a Inés.
Entonces me hice cargo de su supuesto sufrimiento y decidí
protegerla de "la gente y del mundo amenazante".
Me dio mucho miedo que pudiera morirse, pero "los viejos" me
explicaron mejor la situación: le costaría aprender ciertas cosas, lo
haría más lentamente que otros chicos.
Al principio quise ser como ella, me miraba en el espejo, me
achinaba los ojos, y así yo también tenía Síndrome de Down. Sería más
fácil estar cerca o, mejor aún, "dentro de ella". La absorbí y caminé
delante de su paso, cubriendo cada pozo que aparecía como dificultad.
Adopté una posición defensiva, todos eran enemigos, tanto de Inés
como míos, y yo… su salvadora.
La sentía incapaz de sobrellevar frustraciones, de ser feliz con
su destino.
Dejé de lado mis cosas para acompañarla. La dependencia crecía y
nuestra relación se limitaba a un cuidado excesivo de parte de las
dos. Ninguna lograba ser ella misma. La otra lo impedía.
Esto sucedió durante muchos años. Hasta que sentí la necesidad de
conocer verdaderamente a mi hermana y que ella misma me mostrara sus
necesidades.
Inés también deseaba y desea diferenciarse y ser independiente.
Con el tiempo fui aprendiendo varias cosas: Inés está buscando ser
feliz (como todo el mundo). Inés es sencilla y no se cuestiona la
complejidad de las cosas. Es generosa, siempre piensa en los otros, es
humilde. Y, poco a poco, pusimos distancia, esa distancia que acerca y
enriquece. Cada una está intentando tener su vida.
Lucía